Tijdens de zwangerschap ontdekten we dat ons dochtertje een tumor heeft

Nog één laatste kans 

Mijn lichaam wou geen enkele medicatie opnemen. Na een eerste mislukte IVF-poging gaf ik te kennen aan mijn man dat ik het nog één kans wilde geven, maar dat het daarna zou stoppen voor mij. De impact van die medicatie die zoveel hormonen stimuleerde eiste zijn tol, zowel fysiek als mentaal.

Daarnaast zocht ik ook hulp in de wereld van acupunctuur, waarbij ik een speciaal dieet volgde. Het was putje zomer, maar ik mocht geen koude dranken drinken – enkel water op kamertemperatuur of verse thee. Groenten moesten gestoomd worden, en ik moest die zo onbewerkt mogelijk eten. We zetten alles op alles om die laatste kans te laten slagen. 

Een maand later was het zover en werd er opnieuw een eitje ingepland. Ik zal nooit vergeten hoe lief de vrouwen waren die mij toen hebben bijgestaan. Eén van hen gaf ons de raad om elkaar als we buiten kwamen eens goed in de ogen te kijken en elkaar een kus te geven. Die raad volgden we op, in de hoop dat het ons geluk zou brengen. We gingen, in tegenstelling tot onze andere afspraken, niet meteen naar huis maar trokken samen de stad in. Gezelligheid troef. 

Een week later voelde ik nog geen veranderingen in mijn lichaam. Ik gaf toen aan dat ik er eigenlijk oké mee was als het opnieuw niet zou lukken. Zolang ik mijn man maar aan mijn zijde had: hij is mijn eeuwige houvast als ik het moeilijk heb. 

Een heel fijn lijntje 

Plots voelde ik me echter enorm vermoeid en kreeg ik rugklachten tijdens het werk; iets waar ik anders nooit last van had. Zouden dit dan toch de eerste symptomen kunnen zijn? Met een bang hartje en zonder dat mijn man het wist, deed ik een eerste zwangerschapstest. En jawel: een heel fijn lijntje. Ik was zo geschrokken!

Ik belde onmiddellijk naar mijn man. Hij durfde nog niet echt blij te zijn; hij wilde met zijn eigen ogen zien dat er écht een tweede streepje stond. De dagen erna testte ik dus telkens opnieuw, en elke dag werd het lijntje duidelijker en duidelijker. En zo begon ons verhaal met ons lieve meisje. 

Alles ging goed, tot de uitgebreide echo in zicht kwam. We gingen regelmatig langs bij een vroedvrouw, en ik uitte mijn bezorgdheden bij haar. Wat als …? En stel dat …? Zij wist me gerust te stellen, en zei me dat de kans even groot was dat ik bij het buitenstappen een ongeluk zou krijgen. Met die gedachten probeerde ik mezelf en mijn omgeving te sussen. 

Alsof ik de bui al voelde hangen

De ochtend van de uitgebreide echo was ik enorm zenuwachtig. Het was alsof ik de bui al voelde hangen, een heel raar gevoel. De dokter die de echo deed was erin gespecialiseerd om afwijkingen op te sporen. Ik maakte eerst nog een grapje dat ik zo stijf was van in de tuin te werken dat ik moeilijk kon liggen, en het ijs was meteen gebroken. Maar toen werd het stil …

Mijn hart ging harder tekeer dan ooit. Ik vroeg of alles in orde was, en na een stilte kreeg ik te horen dat alles er goed uitzag, maar dat hij zou terugkomen op een gezwel dat hij had gezien. De tranen begonnen meteen over mijn gezicht te rollen. Hij legde ons rustig alles uit, en gaf ons zijn privé-nummer mee voor als we vragen zouden hebben. Het was beter hem te bellen dan op het internet te beginnen zoeken en horrorverhalen te lezen, zei hij. Maar tja, als je buitenstapt is dat automatisch het eerste wat je doet. 

Ik deed de deur achter mij dicht en het voelde alsof mijn hart gebroken was. Mijn man probeerde positief te blijven, maar dat kon ik niet. Ik voelde dat er iets niet klopte. De dokter had ons verteld dat het gezwel drie dingen kon betekenen: een cyste, een hematoom of een neuroblastoom, wat volgens hem heel zeldzaam en onwaarschijnlijk was. We hadden geen idee wat een neuroblastoom precies was. Tot we hoorden wat dat betekende. Kanker. 

Ik dacht meteen: Ik wil geen ziek kind op de wereld brengen. Dat kan ik niet. 

We moesten ons vasthouden aan het positieve nieuws

Binnen de twee weken hadden we een nieuwe afspraak bij deze dokter in het UZA. Vol angst en verdriet en met honderden vragen kwamen we bij hem binnen en wachtten we af tot we ons meisje zagen. De dokter legde rustig uit wat hij allemaal zag en doordat hij zo rustig bleef waren wij ook meer gerust. Eerst vertelde hij dat het geen cyste kon zijn. Er bleven dus nog twee opties over: een hematoom of een neuroblastoom. Het gezwel was niet gegroeid en dat was positief nieuws volgens hem, daar moesten we ons aan vast houden. 

Twee weken later hadden we een nieuwe afspraak. Mensen vroegen ons voortdurend hoe we dat lange wachten elke keer aankonden. Maar voor ons was dat net onze redding: we konden het onderwerp even parkeren en proberen om toch te genieten van het wondertje dat goed groeide in mijn buik. En tegen twee weken later konden we er weer tegen voor het volgende nieuws dat we te horen zouden krijgen. 

Dit keer verliep de afspraak helemaal anders dan verwacht. We zagen meerdere dokters, o.a. iemand van genetica, en daar schrokken we van. Er werd ook een vruchtwaterpunctie uitgevoerd, en die deed best wel pijn. Maar de uitleg die we kregen deed ons opnieuw in tranen uitbarsten: het kon zijn dat ons dochtertje een onderliggend syndroom had dat wij onbewust hadden doorgegeven. Als ze positief testte, dan kon de zwangerschap nog worden afgebroken – weer een enorme angst van ons. Ook bij ons werd er bloed getrokken en vroegen ze naar de medische geschiedenis van onze hele familie. 

Drie weken moesten we wachten op de resultaten. We moesten al een koffer inpakken voor het geval dat de zwangerschap afgebroken moest worden of de tumor zou groeien en ik zo snel mogelijk zou moeten bevallen. Elke avond rolden de tranen over onze wangen, om de dag erna vol goede moed opnieuw te beginnen. Gelukkig konden we de nodige troost vinden bij elkaar. Zolang we elkaar hebben komt alles goed. 

Het verdict was hard 

Na die drie weken kregen we goed nieuws: er waren geen syndromen gevonden en de tumor groeide niet. Ze hadden ondertussen wel een hematoom kunnen uitsluiten, waardoor het dus echt om een zeldzaam neuroblastoom ging. Enerzijds was er opluchting, want voor hetzelfde geld hadden we haar moeten afgeven. Maar tegelijk kwam het verdict hard aan. Vanaf dat moment moesten we tweewekelijks op controle tot aan de bevalling. En hoe die zou verlopen, was één groot vraagteken. Niemand wist hoe de tumor zou reageren. 

Op het moment van de bevalling was er ook een kinderarts aanwezig, zodat die alles meteen kon mee opvolgen. Maar de realiteit kwam hard binnen toen ze geboren was: we zagen een prachtig meisje aan allemaal draden liggen. Er kwamen steeds mensen naar ons om te vertellen waar we allemaal op moesten letten: blauwe plekjes op de buik, enorme huilbuien … Ik kan je vertellen dat het één van de meest emotionele dagen van mijn leven was, om dat mee te maken net nadat ik mama was geworden. Hoe kon een meisje dat er zo perfect uitzag nu ziek zijn? 

Hartverscheurend

Er kwamen voortdurend kinderartsen naar onze kamer, en ze konden mij absoluut niet geruststellen. Ik heb bijvoorbeeld dikwijls de vraag gesteld of ons dochtertje haar eerste verjaardag zou halen, maar niemand kon ons daarop een antwoord geven. Maar de liefde voor ons meisje groeide alleen maar, en te moeten twijfelen over die vraag was echt hartverscheurend. 

Toen Céline een week oud was, hadden we onze eerste afspraak op de dienst oncologie in het UZA. Er werd een MRI en PET-scan ingepland en ze onderzochten de urine die ze bij de geboorte hadden opgevangen. Opnieuw moesten we wachten, maar dit keer konden we wachten met ons meisje erbij. 

Voor die MRI moest er een katheter in haar armpje op vloeistof toe te dienen. Het zoeken naar een ader waar ze vlot konden prikken was erger voor ons dan voor haar; zij heeft de hele tijd geslapen als een engeltje. Daarna werd ze goed ingewikkeld in een soort opblaasbaar matrasje en kon de MRI van start gaan. Die duurde ongeveer 35 minuten, maar voor ons voelde het veel langer. Ik wilde haar zo snel mogelijk weer in mijn armen nemen. 

Twee dagen later werden we opgebeld met de resultaten. We kregen goed nieuws te horen: er waren geen alarmerende beelden te zien. Wat een opluchting! 

Uitzaaiingen?

Er moest daarna nog één onderzoek volgen: een PET-scan. Ze kreeg een medicijn tegen de straling en vervolgens werd er via een katheter een radioactief middel ingespoten. We schrokken ervan hoe ongelooflijk voorzichtig daarmee werd omgegaan. Het medicijn kwam toe in een loden kistje, en haar luiers en kledij moest drie dagen apart worden gehouden op een plaats waar we niet vaak komen. Maar het onderzoek was belangrijk, want dankzij deze scans konden we te weten komen of er uitzaaiingen waren te zien in de rest van haar lichaam. 

De resultaten van dit onderzoek werden niet aan de telefoon meegedeeld, we moesten daarvoor langsgaan op consultatie. Op de verjaardag van mijn papa en een dag voor mijn eigen verjaardag gingen we langs. We hoopten natuurlijk op goed nieuws, en jawel! Er waren geen actieve cellen gevonden. Wat een ongelooflijke opluchting! 

Ze blijft opgevolgd worden

Om de drie weken moeten we nu terug naar het ziekenhuis voor controle-echo’s. Dan bekijken ze of de tumor niet groeit, en zolang dat niet gebeurt komt alles goed. Wanneer ze een jaar is, zal ze normaal geopereerd worden om de tumor weg te nemen. 

We proberen nu vooral te genieten van ons dochtertje en andere gezinnen te steunen die hiermee geconfronteerd worden. Want dit heeft alles voor ons veranderd, vooral onze blik op het leven … 

Tina Verschueren

Op 27 september wandelen wij mee voor KickCancer. Je kan ons daarbij sponsoren: elke gift wordt gebruikt voor onderzoek naar kinderkanker.