Als het worstcasescenario je realiteit wordt

Toen ons meisje drie maand oud was, kwamen er kleine bezorgdheden naar boven. We gingen naar de osteopaat en vroegen advies aan de Bobath-therapeut, maar we kregen te horen dat er nog niets was waar we ons zorgen over moesten maken.

Zelf ben ik opvoedster en weet ik dat er heel wat bestaat dat de ontwikkeling van een kind kan beïnvloeden en hoe ingrijpend dat soms kan zijn. Er werd mij verschillende keren gezegd dat het beroepsmisvorming was toen ik mijn bezorgdheden begon te omschrijven. Dus ik probeerde dat ook los te laten en ging ervan uit dat ik later ging kunnen lachen met hoe overbezorgd ik was als jonge mama, hoe die eerste stapjes niet snel genoeg konden gaan. Op den duur durfde ik niet meer aanhalen dat ik bezorgd was omdat ik dacht dat ik mij aanstelde. Echter voelde ik mij tegelijkertijd toch slecht in mijn vel, omdat die voorgevoelens wel bleven aanhouden.

Label

Toen Alizée 10 maand was volgden er toch een aantal onderzoeken om uiteindelijk bij het centrum voor ontwikkelingsstoornissen verzeild te geraken. De vermoedens werden daar helaas bevestigd: er is iets mis en er komt een 'label'. We hebben in heel dit verhaal verschillende dokters gezien. Steeds vaker werden de gesprekken ook ernstiger en werden er 'goede' scenario's van tafel geveegd.

Net voor haar eerste verjaardag kregen we het nieuws dat diagnose vaststond: Tay-Sachs. Een ernstige stofwisselingsziekte zonder behandeling en met een levensverwachting van 2-5 jaar. Haar lichaam is niet gemaakt om te groeien en stapelt stoffen op waardoor ze langzaam achteruit gaat. Zulke kindjes verliezen hun vaardigheden, raken dement en verlamd. Een worstcasescenario is onze realiteit geworden. Hoe klein die kans ook is... Die bom is bij ons gevallen.

We verliezen haar beetje bij beetje

Ondertussen is Alizée bijna anderhalf jaar oud. Hoe meer ze groeit, hoe meer de ziekte vat krijgt op haar. Die confrontatie is er elke dag en we kunnen daar geen afstand van nemen, we kunnen ook niet inschatten hoe zij dit ervaart. De ziekte lijkt op een razendsnel tempo al de energie en vreugde uit haar te zuigen.

Het contrast met hoe het ooit is geweest en nu, is pijnlijk groot. We verliezen haar beetje bij beetje en elke stap achteruit raakt mij telkens even hard. Ze zal nooit kunnen stappen of praten, de voedingen verlopen via een sonde, ze lacht niet meer en kan haar lichaam maar miniem bewegen. We kunnen haar steeds moeilijker 'bereiken', haar spiertjes worden stijver en haar epilepsie complexer. Ondertussen neemt ze drie verschillende soorten medicatie om toch zo veel mogelijk epileptische aanvallen tegen te gaan.

Het besef dat er ooit sprake zal zijn van chronische pijn, verlamt mij. Daar willen we niet geraken en ook die gedachte haalt mij helemaal onderuit. We kunnen niet op adem komen door de zorg en opvolging die nog nodig is. In schril contrast met onze familie, die wel beetje bij beetje aan het idee begint te wennen. Het leven gaat ook gewoon door voor iedereen, dat is maar normaal… Maar niet voor ons.

Confrontatie met de realiteit doet mij daveren

Het is niet dat alles slecht is en we zijn dankbaar voor wat er is, maar het is allemaal zo enorm anders. Onlangs zaten er inschrijvingsfolders in de brievenbus voor de kleuterschool die in de vuilniszak belanden. Ook al ben ik er al maanden aan gewend dat Alizée haar pad helemaal anders is, toch kan zo’n confrontatie met de realiteit mij telkens weer doen daveren.

Het is een beetje vallen en opstaan om hiermee om te gaan en tegenwicht te bieden aan de zware emoties, zodat deze niet de bovenhand krijgen. Een moeilijk idee om te aanvaarden: dat liefde en verlies samen horen. Dat hakt erin en elke keer ook iets dieper, zoiets laat littekens na.