Hoe wij in een rollercoaster beland zijn

  • door Gastmama

Ons zoontje Mace zocht niet echt contact met ons: als er oogcontact was, begon hij zweverig rond te kijken en zijn oogjes draaiden naar buiten. De kinderarts sprak van een “vertraagde visuele ontwikkeling”, en dus werden we doorverwezen naar een oogarts. Omdat die geen sluitende diagnose kon stellen, werden we opnieuw doorverwezen naar een neuroloog en zou er een scan worden uitgevoerd.

De scan verliep... euhm ja... heftig! Mace geraakte compleet in paniek elke keer als de helm over zijn gezicht geplaatst werd. Hij is niet meer gestopt met huilen tot het klaar was en ik hem eindelijk mocht pakken. Bezweet, schokkend, knalrood,... Ik moet jullie niet vertellen wat dat doet met een moederhart.

Na de scan kwam de dokter die de beelden mee opvolgt en bespreekt ons zeggen dat hij de kinderarts aan de lijn had gehad en zij ons de volgende dag zou opbellen. Was dit nu goed? Was dit slecht? Was dit de normale gang van zaken? Geen flauw idee!

Weer zo vaag! We gingen naar huis zonder verwachtingen en bleven in ongerustheid achter.

De ongeduldige moeder

De ongeduldige moeder in mezelf bedacht zich plots dat ze mij inlogcodes hadden gegeven in het ziekenhuis om aan de beelden en verslagen te kunnen. Zou er al iets opstaan? Ongetwijfeld de slechtste beslissing die ik in tijden nam.

Ik logde in en zag de beelden.... waar wij natuurlijk niets van konden maken! Er was ook een verslag.

Ik opende het verslag en werd overspoeld door moeilijke doktersthermen en zinnen die niet eens Nederlands leken. Ik haalde er een paar woorden uit: "abnormaal" - "vergroot" - "cyste".

Omg... ze hadden dus wel degelijk iets gevonden! Kleine Mace had iets in zijn hoofdje dat daar helemaal niet hoorde te zitten. Mijn hoofd maakte een complete kortsluiting en ik trapte het thuis af. Nog niet echt wetend waar naartoe of wat ik hiermee wou bereiken, maar ik kon het thuis even niet meer aan.

Ik wandelde uiteindelijk naar een vriendin om de hoek om even te ventileren. Daar bedacht ik mij om het verslag vol moeilijke taal naar een superlieve vriendin te sturen, tevens verpleegster. Zij vertaalde het document voor ons naar menselijke taal.

Verschrikkelijk. Dit zou ongetwijfeld de langste nacht uit ons leven worden, want pas de dag erna zou de kinderarts mij opbellen met haar visie op de feiten. Ik hield Mace die nacht lekker dicht bij mij.

Wachten op telefoontje

De ochtend vloog eigenlijk voorbij. Onze Lewis voelde zich niet lekker en spuwde alles onder. Maar goed ook dat hij thuis bleef bij mij... de ideale afleiding!

Om 8.30u belde ik zelf al naar het beluurtje van mijn kinderarts. Ze zei dat ze de beelden gisterenavond al bekeken had en al in contact stond met een kinderneuroloog in Leuven om te overleggen. Ze hadden een telefonische meeting gepland staan en zouden me daarna terugbellen.

Om 9.30u kreeg ik terug telefoon dat we onmiddellijk richting Leuven moesten rijden. Er zat een onbekende massa in Mace zijn hoofd op een plaats waar niets hoorde te zijn. Verder geen informatie… De kinderneuroloog zou ons opwachten in Leuven. Ze wilden hem 24u/24 monitoren.

Aangekomen in Leuven

We kwamen aangereden op de spoedafdeling van Leuven... Wat was me dat een gigantisch ziekenhuis! Niet normaal...

Aan de balie ergerde ik me een beetje, want de mevrouw stelt 1881 vragen op haar gemakje, wist eigenlijk niet goed wat we kwamen doen en werkte enorm op mijn systeem.

Tóch ging het plots snel! We werden naar een kamer gebracht en er kwam direct een kinderspoedarts bij. Super lieve mens. Hij zei dat hij ons niet de antwoorden kon geven waarnaar wij op zoek waren, maar dat hij Mace al even kort zou onderzoeken.

Zonder meer info kwam de dames van transport en werden we naar de afdeling gebracht.

De dienst

De eerste dokter die we zagen als we op onze kamer waren kwam ons eigenlijk voorzichtig aanbrengen op welke dienst we lagen: oncologie. Bij het woord alleen al sprongen de tranen in mijn ogen.

Ze zei dat dit de gang van zaken is als ze een gezwel vinden en ze nog niet weten of het goedaardig of kwaadaardig is.

De vloer zakt toch even weg onder je voeten als ze zeggen dat je kind opgenomen is op de dienst 'oncologie'.

Dokters, dokters en nog meer dokters

Die middag worden we overspoeld door dokters:

  • Kinderarts
  • Kinderneurologen
  • Kinderoncoloog
  • Neurochirurg
  • Oogarts

Elke keer opnieuw moesten we opnieuw ons verhaal en onze bevindingen doen en verhelderden zij een beetje voor ons wat zij zagen en wat er kon/zou komen.

De voorlopige feiten

Beetje bij beetje zullen wij meer te weten komen. Voorlopig weten we alleen dat we in Leuven zijn en hier al zeker enkele dagen zullen verblijven. We weten ook dat Mace heel veel onderzoeken zal moeten ondergaan.

We weten al dat er een gezwel/onbekende massa duwt tegen zijn hersenstam. De hersenstam stuurt ons hele lichaam, ook onze ademhaling en ons hart. Hij moet hier dus 24/24u gemonitord worden omdat ze het risico niet willen nemen dat de druk op de hersenstam te groot wordt en hij in de problemen komt thuis.

We weten ook al dat er een nieuwe hersenscan zal moeten plaatsvinden met contrastvloeistof en de chirurgen misschien een biopsie willen nemen.

Verder zullen wij nog even in onzekerheid zitten.

Sterker dan ooit

Wij proberen ons sterker dan ooit te houden. Mace heeft niets aan een mama of een papa die in zak en as zit. We laten het even op ons afkomen en proberen elkaar te steunen waar het kan. We merken ook enorm de steun van onze familie en vrienden die in Antwerpen wachten op nieuws en met ons meeduimen voor een goede afloop.

 

Deze blog verscheen eerder op Momeline.