5115fi.jpg

Mama zijn met een chronische ziekte: liever ik dan zij

17/01/2018

Het valt me moeilijk om over onze dochtertjes te schrijven. Ik wil hun privacy niet te grabbel gooien. Ze hebben zelf nog geen digitale stem, dus is het een dubieuze stap om het toch te doen. Ik doe het omdat ik voel dat mijn verhaal geen volledig verhaal is als ik hen niet in beeld breng. Er gaat namelijk geen minuut voorbij zonder dat ik aan hen denk. Hun welzijn is topprioriteit. Bovendien voel ik me naast MS-patiënt, vrouw, echtgenote, leerkracht, nicht, vriendin, zus en dochter toch in de eerste plaats een moeder.

Mijn oudste dochter wil me verzorgen

Mijn moederhart heeft het hard te verduren tegenwoordig. Onze jonge dochters doen het vrij goed, gezien de omstandigheden, maar toch zijn de pijnlijke momenten legio. Onze vijfjarige eerstgeborene is flinker dan flink en behulpzamer dan je van zo’n kleintje zou verwachten. Ook al let ik er extra op om niks van haar te vragen, ze wil me verzorgen. Dan draagt ze bijvoorbeeld eten dat ik lekker vind aan. Of legt ze een extra dekentje op mij. Smokkelt ze boeken van de living naar mijn kamer. Vraagt ze of ik me goed voel. Ik vind dat hartverscheurend. Ik wil wel gillen: ‘Stop daarmee! Ik moet voor jou zorgen, jij niet voor mij. Ik wil je niet belasten. Ik wil niet dat je je zorgen maakt om je moeder. Dit is de omgekeerde wereld.’ Maar dat doe ik niet, en ik ontvang de smokkelwaar met een geheimhoudingsgrimas en een dikke knipoog. Ik doe gewoon mee, alsof dit een spelletje is.

R. vindt het fantastisch dat er drie huizen zijn waar ze een eigen bed heeft en haar tandenborstel altijd klaarstaat. Ze gaat er prat op dat ze perfect weet wie hen wanneer komt halen, wanneer ze bij wie gaan spelen en wie hen ’s morgens klaar komt maken. Heel de planning wordt nauwgezet opgevolgd door onze oudste dochter. Daarnaast bekommert ze zich nog eens over haar zusje. Of die haar sjaal wel aan heeft, haar boterhammen opeet, of ze wel weet in welke rij ze vandaag moet staan; R. is een helikopterzus, een verantwoordelijke mini-regelaarster. Een dochter van haar moeder, dus.

Onze jongste heeft het moeilijker dan verwacht

Onze jongste dochter, een lieve driejarige die doorgaans door het leven huppelt, heeft het moeilijker met de situatie dan aanvankelijk verwacht. Ze vindt het lastig dat er elke dag iemand anders haar oppikt, ze vindt het lastig dat ze soms ergens anders moet gaan slapen, en bovenal vindt ze het lastig dat haar mama zo onbetrouwbaar is. Toen ik vorige week uit het ziekenhuis kwam, durfde ze niet bij mij op de kamer te komen. Met moeite kwam ze tot aan mijn bed om de verplichte slaapwel te zeggen. ‘Jij bent toch ziek’ zei ze. Alsof ik dan geen mens meer was. Mijn moederhart brak, maar ik liet haar gerust, ik wou geen druk leggen.

Toen ze me deze week voor de eerste keer in normale kleren aantrof toen ze van school kwam, begon ze te wenen. Overmand door emoties, wist onze dappere dochter nog net uit te brengen ‘Mama, jij beter?’ Een moeilijke vraag. In een reflex heb ik ‘ja’ geantwoord. Ik voelde me tenslotte beter. Wijselijk besloot ik de toekomst in de toekomst te laten en naar voorbeeld van onze meisjes in het moment te leven. En dus te zwijgen over wat nog komen gaat.

De plakker op mijn katheter wekt verwarring. ‘Pijntje aan je nek, mama?’ ‘Nee, zoetje, dat doet geen pijn.’ Ze kijkt me onderzoekend aan en is niet helemaal tevreden met mijn antwoord. Je moet het wel eens gaan weten, hé mama. Ben je nu ziek of ben je het niet? Elke ochtend eist ze een update. Ze komt met haar warrige krullen onze kamer binnengeknuffeld en het eerste wat ze vraagt is: ‘mama, ben jij ziek of ben jij beter?’ De angst zit er goed in bij onze kleine mol. Het moet frustrerend voor haar zijn om telkens met die ongerustheid te zitten. Voor haar is het zwart of wit. Als ik denk aan hoeveel keer we nog van zwart naar wit zullen gaan, en andersom, dan keert mijn maag.

Als het dan toch moet gebeuren, dan liever met mij

Ik weet het wel: kinderen zijn flexibel en kinderen kunnen meer dragen dan je zou denken, maar toch: als moeder wil je dat ze niks moeten dragen. Zeker niet wanneer ze pas drie zijn. Dat ik dan nog eens de oorzaak ben van haar emotionele onrust, valt me zwaar.
Aan de andere kant ben ik wel zo lucide om te kunnen denken dat áls dit moet gebeuren in ons gezin, ik dan heel blij ben dat ik degene ben die dit doormaakt.

Het leven is geen wedstrijd in miserie en verdriet moet of kan je niet vergelijken, dat weet ik. Maar ik weet ook dat ik 100 keer liever zelf afzie dan dat ik mijn kinderen zou moeten zien afzien. Dan zou mijn moederhart pas echt breken. Mijn gedachten gaan dan ook geregeld uit naar alle moeders van zieke kinderen, die wensen dat ze het leed van hun kinderen zouden kunnen overnemen. Ik kan tenminste iets dóen. Mijn hart gaat uit naar mijn eigen moeder. Haar kind is al groot, maar het blijft haar kind. Ze zegt het nooit, ze moet dat niet zeggen. Ik weet het. Ik ben een ingewijde. Ik ben ook een moeder.

Wanneer P. me dan met haar hemelsblauwe oogjes aankijkt en tegelijk hoopvol en angstig haar dagelijkse vraag stelt, dan knuffel ik haar schattig kleuterlijfje en denk ik bij mezelf: ‘Ik liever dan jij, mijn lieve schat, ik liever dan jij.’

Bestsellers

cover ouders komen van mars

Ouders komen van Mars

€ 21.99
mok legendaddy

Koffiemok | legendaddy

€ 16.95
to do hero gezinsplanner

To Do Hero: Gezinsplanner

€ 18.99

Meilleures ventes