Op 16 december 2023 was ze daar …Romée! Een gezonde baby: 10 tenen, 10 vingers, 2 ogen, een neusje en 2 oren. Perfect voor ons. Tijd om te genieten van ons gezin en die roze wolk. Maar jammer genoeg werd die roze wolk na drie weken een hele donkere donderwolk die al het geluk overschaduwde …
En nu zit ik hier, mijn verhaal neer te pennen… Een verhaal dat ik eigenlijk nooit had willen schrijven, maar toch ga ik het doen. Want ook ik heb in tranen gezocht naar verhalen van andere mama’s en papa’s omdat ik zoveel mogelijk wou weten, mij niet alleen wou voelen, wou weten of het allemaal wel goed zou komen …
Ik weet dat er na mij nog mama’s en papa’s zullen volgen die ook door diezelfde “helse” en onzekere periode moeten. Daarom deel ik ons verhaal. Voor hen, maar misschien ook een stukje voor mezelf. Het helpt mij om alles te verwerken en een plaats te geven. Ik hoop dat ik binnen enkele maanden, als ik dit verhaal opnieuw lees, tegen mezelf kan zeggen: “Alles is goed gekomen.’
Drie weken lang was het puur genieten van onze dochter. Na het bezoekje van Kind & Gezin, de vroedvrouw en het eerste bezoek aan de kinderarts leek alles “in orde”. Ze kwam goed bij in gewicht, dronk goed en voldoende slapen was zeker en vast ook geen probleem.
De gehoortest bij Kind & Gezin
Op 5 januari stond de gehoortest bij Kind & Gezin gepland. Een eenvoudig testje waarbij haar gehoor zou getest worden, dat maar twee minuutjes zou duren en waarbij ze meestal gewoon blijven verder slapen. Maar zo ging het bij ons jammer genoeg niet.
Net wanneer ze getest zou worden was Romée natuurlijk niet meer aan het slapen en daarbovenop was ze ook wat verkouden. De test liep dus niet van een leien dakje … Twee minuten werden een uur en die ene test werd meerdere testen, want geen enkele keer slaagde ze voor de gehoortest. De test werd wel tien keer herhaald, de computer werd eens opnieuw opgestart en ze kreeg zelfs andere elektroden, want misschien was de “technologie” wel het probleem.
De paniek overviel me
Mijn moedergevoel zei echter iets anders. De paniek overviel mij en ik moest mezelf bedwingen om niet in tranen uit te barsten. Ik wou tenslotte niet de “paniekerige” of “overbezorgde” moeder zijn. Een weekje later zouden we het opnieuw proberen, als ze dan niet zou slagen zouden we ‘worden doorverwezen naar het ziekenhuis voor een uitgebreidere test’. Maar ik wou zo snel mogelijk zekerheid en vroeg meteen een doorverwijzing naar het ziekenhuis. Een weekje later, op 12 januari, mochten we voor de BERA-test gaan in het ziekenhuis.
Het werd een week van bang afwachten, onzekerheid, veel tranen en paniek. Maar ook een week vol hoop … Hoop dat het uiteindelijk allemaal wel oké zou zijn. Want uiteindelijk … Hoe groot is de kans dat ze effectief geen gehoor heeft?
Die week stonden we ook vaak als een gek boven haar park te klappen, sloegen we af en toe eens een deur dicht en haalden we de stofzuiger meermaals boven, in de hoop toch een reactie te zien. We hoorden ook zo vaak dat we ons nog geen zorgen moesten maken. Ze had tenslotte net een verkoudheid, misschien zat er gewoon wat vocht achter het trommelvlies. Mijn gevoel schommelde constant van ‘het komt allemaal wel goed’ naar ‘ze reageert niet, ze hoort ons niet, ’t komt niet goed,…’ en terug.
Eindelijk uitsluitsel
Vrijdag 12 januari, DE test waarbij we uiteindelijk uitsluitsel zouden krijgen. We werden binnen geroepen. Romée kreeg dopjes in haar oren en elektroden op haar, waarmee de reactie gemeten werd op de geluidjes. Het werd muisstil, 30 minuten lang … Mijn gevoel veranderde van hoop naar intens verdriet, want ik voelde ‘dit is niet goed’.
Na de BERA-test moesten we wachten op de arts voor de bespreking van de test. Er werd ons tijdens de test en onmiddellijk erna niets verteld, dus ik ging meteen uit van het ergste. Want als het goed zou geweest zijn, hadden ze ons toch direct al gerustgesteld? Tijdens het wachten op de arts werden we opnieuw binnen geroepen. ‘We gaan nog wat extra testen doen’, zeiden ze. Ik voelde de grond onder mijn voeten wegzakken.
Uiteindelijk werden we binnen geroepen voor de bespreking van de testen. ‘Zijn er gehoorproblemen in de familie?’, ‘Waren er problemen tijdens de zwangerschap?’, … een paar vragen die meteen op ons werden afgevuurd. Neen, geen gehoorproblemen in de familie en neen, geen problemen tijdens de zwangerschap.
Pas na de reeks vragen, die aanvoelden als een kruisverhoor, kregen we de volgende zin te horen: ‘De test was ook nu niet goed, er is geen gehoor waargenomen’. Het gevoel dat dan door je lijf gaat is onmogelijk te beschrijven. Het voelt alsof je in een nachtmerrie leeft, je ademt maar geen lucht krijgt. Ik voelde een pijn vanbinnen, een pijn die ik nooit eerder voelde. De wereld draaide door, maar die van ons stond stil. Het voelde alsof we een stukje van haar kwijt waren …
Onze wereld stortte in
Je wereld stort in en dan zie je enkel nog het negatieve. Het toekomstbeeld dat je voor ogen hebt, voor haar en ons gezin, verdwijnt als sneeuw voor de zon. Elke seconde flitste er weer een nieuwe gedachte of vraag voorbij.
Gaat ze ooit onze stemmen kunnen horen? Heeft ze mijn lieve woordjes en getroost dan nog nooit gehoord? Heeft ze mijn stem gehoord toen ze nog in mijn buik zat? Wat met haar verdere ontwikkeling? Kan ze naar het reguliere onderwijs? Zal ze ooit van muziek kunnen genieten? Het geluid van stromend water, een deur die toeslaat, haar knuffel die lawaai maakt, het geknetter van een kaars, … zelfs de meest banale dingen werden een vraagteken. Gaat ze deze zaken dan nooit horen?
Is ze altijd doof geweest? Is ze doof geboren? Had ik het kunnen voorkomen? Had ik iets anders/beter kunnen doen? Heb ik mezelf niet genoeg verzorgd? Heb ik niet genoeg gerust? Een paar vragen die constant door mijn hoofd spookten. Ik voelde mij verantwoordelijk voor haar doofheid, voelde mij ontzettend schuldig.
Na een paar intense dagen van verdriet en schuldgevoel krijg je toch weer wat hoop. We werden enorm gesteund door onze ouders en dichte vrienden. Hun liefdevolle en hoopvolle woorden werkten helend. Naast de pijn die je voelt, komt er ook heel wat dankbaarheid naar boven. Dankbaar om het feit dat Romée hier nog steeds bij ons is, dankbaar dat wij haar mama en papa mogen zijn én vooral dankbaar dat ZIJ onze dochter is. De toekomst zal “anders” zijn, maar haar “anders” wordt voor ons het nieuwe gewoon. We zijn nu al enorm trots op haar.
Binnenkort mogen we al naar het Centrum voor Ambulante Revalidatie (De Poolster) voor nog wat extra testen. We staan aan de start van een lang, moeilijk en intensief traject. Maar hoe dan ook … ik weet dat het goed komt.
