Als je dochtertje refractaire epilepsie heeft …

De kleine zus van 4 jaar ligt in het grote bed vlak naast de grote zus van 7. Leg maar eens aan de jongste uit dat de grote zus mag blijven slapen in het grote bed (naast mama of papa) en dat zij apart moet slapen.

Toen de uitleg werd gegeven dat grote zus “ziek was, moest trillen en daarom bij ons bleef slapen” kreeg de jongste plots keelpijn en moest ze die avond ook blijven slapen… . Ze gaat er echter goed mee om, die lieve kleine zus. Telkens er een epilepsieaanval komt en ze ziet haar zus afzien, komt ze met een dekentje, een knuffeltje of komt ze op de grote zus haar voorhoofd aaien.

Hoe zou ze zich voelen?

20u, ze slaapt al een halfuur. Zou ze er vandaag door zijn? Zou het kunnen dat er geen aanval op het menu staat? Zou het kunnen dat ze 24u fysieke en mentale rust krijgt?

20u24: AUW. “Aaauuuww. Maa? Mamaaaa?” Op de camera schieten de ogen wagenwijd open. Linkerarm omhoog, eerste schokken komen op, ze is al niet meer in deze wereld. Zou ze zich nu voelen als Will van Stranger Things in the Upside Down? Angstig? Verdrietig? Zou ze er iets van weten? Stiekem hopen we van niet. Zo een lief en mooi meisje, maar zo alleen en vol pijn op dat ogenblik.

Tijd om naar boven te sprinten. Deur open, licht aan. In een reflex kijken of de kleine zus wakker wordt. Dromenland heeft blijkbaar goed geïsoleerde muren.

Focus

Focus op de oudste zus. Het valt mee, beetje bloed van het binnenste van de kaak, hard aan het zweten, maar geen staaraanval.

Ironisch eigenlijk, hopen dat het een zware schokaanval is. Schokken staat voor pijn, bloed, speeksel, verkrampte spieren. De staaraanval brengt haar echter veel korter bij de dood. ‘Sudep’ (Sudden Unexpected Death in Epilepsy, nvdr) kwam onlangs nog maar eens in het nieuws. Onze grootste angst is het, wakker worden naast een dochter die niet meer wakker wordt.

Twee minuten verder, het schokken vermindert een beetje. Uit pure ervaring wachten op haar eerste verzuchting, om dan klaar te staan voor het tweede gedeelte van de aanval.

Deel 2 van de aanval

Daar gaat ie. *Zucht*. Spieren verkrampen terug, tanden hard op elkaar. Gelukkig zijn het nog sterke tanden. Met alle moeite van de wereld niet proberen de kaken van elkaar te halen, niet die verkrampte armen naar beneden te halen. Met een bang hartje de klok in het oog houden. 4,5 minuten… Gaan we de valium erbij halen?

Daar komt verzuchting nummer 2. De hersenen zijn weer gereset. Heel het lichaam komt tot rust. Bloed en speeksel weghalen, klaarleggen in veiligheidshouding, ademhaling checken en rustig onderstoppen.

Normaal valt ze in slaap en wordt wakker tegen 5u30. Vandaag is het anders. Met alle moeite van de wereld opent ze haar ogen en kijkt ons recht aan.