Dappere bengeltjes – de harde realiteit van vroeggeboorte
Ze waren heel sterk en legden de eerste weken een mooi parcours af. Al vlug schoven ze op naar een andere zaal, low intensive care. Maar het ging helaas te goed … In de nacht van 9 op 10 september werden we om 3 uur opgebeld omdat het heel slecht ging met Alina. Er werd geconcludeerd dat ze NEC had, een darmziekte die enkel bij prematuren voorkomt. Opeens lag Alina weer op high intensive care, kreeg ze weer beademing en lag ze plat van morfine en antibiotica.
Uiteindelijk moest ze op 18 september geopereerd worden. Er zou een stuk darm verwijderd worden en ze kreeg een tijdelijke stoma. Dat was één van de moeilijkste momenten: net voor de operatie zeiden ze ons letterlijk ‘’neem nog maar eens afscheid want de kans bestaat dat ze niet meer terugkomt.’’
Ik zakte ineen, mijn man hield zich sterk en daar vond ik mijn troost.
De operatie verliep goed. Daarna is ze nog twee keer geopereerd en kon ze weer sterker worden. We probeerden elke keer als we bij Alice of Alina waren heel positief te zijn en hen te steunen in hun traject. Alice heeft een traject van 96 dagen afgelegd. We hoopten het nieuwe jaar te kunnen inzetten als gezin, maar Alina kreeg nog een nierinfectie en bloedvergiftiging. Uiteindelijk mocht ze na 148 dagen mee naar huis.
Op 4 januari waren de meisjes eindelijk samen thuis. Ze brachten elkaar rust en wij konden beginnen aan ons verwerkingsproces en aan het echte leven als mama en papa. De hele periode op neonatologie verliep op automatische piloot, eens ze thuis waren kregen we ineens een klap. ‘Wauw, wat een periode hebben wij doorstaan!’’
Onze mijlpalen waren niet zoals de ‘’normale’’ mijlpalen. De onze bestonden uit; een infuus minder, minder zuurstof, de eerste body die paste, het eerste flesje na zes weken, het eerste badje na enkele weken,..
Heel deze periode zijn mijn man en ik altijd zo positief mogelijk gebleven en konden we ook wel lachen met onze meisjes op de afdeling. Wat bracht het op om sip te zijn, zo duurde de periode alleen maar langer ...
Nu eenmaal thuis verloopt alles redelijk goed. Ze zijn al een jaar, wauw! Maandelijks hebben we nog thuisconsultaties met Broos (ondersteuning voor prematuren), opvolgingen door kinderarts, consultaties in het UZ Gent,.. Nee, het stopt niet eens ze thuis zijn, zoals sommigen denken.
‘’Maar nu doen ze het toch goed en zijn ze toch gezond?” horen we enorm veel. En ja, dat is zo, maar besef dat wij nog jaren opvolgingen te gaan hebben en dat wij nog volop aan ons verwerkingsproces bezig zijn. We moeten nog steeds bezig zijn met terugrekenen qua leeftijd, uitleggen aan mensen waarom ze nog niet kruipen of stappen. Dagelijks worden we geconfronteerd met de tientallen littekentjes op hun handen, de littekens van Alina haar operaties ... Nu ze een jaar zijn komt alles weer iets meer boven en nu besef ik meer en meer door wat een rollercoaster wij zijn moeten gaan. Gelukkig heb ik enorm veel steun gehad van mijn partner en hebben we dit samen goed doorstaan. Onze families en dichte vrienden zijn we ook dankbaar voor alle hulp en de honderden sms’jes/telefoontjes.
Het is lastig om hierover te praten met iemand die het zelf niet heeft meegemaakt. Ook al wil iedereen zijn begrip tonen, het is enorm moeilijk uit te leggen wat wij voel(d)en. We zijn enorm trots op onze meisjes en zullen deze periode niet snel vergeten. Plus: we zijn de neonatologie van het UZ Gent enorm dankbaar.
Vermoedelijk spreek ik niet alleen voor ons. Ik wil duidelijk maken dat het niet allemaal gedaan is eens ze thuis zijn. Daarom wou ik graag mijn verhaal doen, zodat ook mensen die dit niet hebben meegemaakt zich daar misschien iets meer van bewust worden. Ik hoop op deze manier ook de mensen die dit hebben meegemaakt of aan het doorstaan zijn een hart onder de riem te steken.
Geloof in je kleine spruitje(s), probeer ook te genieten van de mijlpalen en momenten op neonatologie ook al is het niet makkelijk en vergeet niet dat jullie als ouder ook enorm sterk zijn en trots mogen zijn!
-Bieke
