De Warmste Week: steun mama Sofie en Noor en de neonatologie van het AZ Sint-Jan Brugge
Noor* voor Music for Life
Na een lange strijd van bijna zeven maanden op de NICU van het AZ Sint-Jan in Brugge moest de kleine Noor de strijd opgeven. Het was een strijd die ze niet kon winnen.
Maar Sofie en haar man beslisten om niet bij de pakken te blijven zitten en zoveel mogelijk Noor* te eren door verschillende initiatieven. Sofie richtte www.kleineheld.be op, een vzw waar ze zelf kleertjes maakt voor prematuurtjes, voldragen baby's met een ernstige aandoening en voor sterrenkindjes. De vzw draait volledig op giften, zodat de mensen gratis een pakket met kleertjes kunnen krijgen.
En nu, in het kader van De Warmste Week van Music for Life, hoopt ze zoveel mogelijk de afdeling te helpen waar zij en haar dochtertje maandenlang werden verzorgd en geholpen. Op 4 december organiseerde ze al een benefiet en bracht ze 4.000 euro binnen. Maar het kan nog meer worden dankzij jullie hulp. Wil je meer weten over het fonds, kijk dan zeker naar het filmpje onderaan het artikel.
Je kunt je steentje bijdragen door een gift te doen op het rekeningnummer BE10-0000-0000-0404 met de mededeling 014/1130/00044.
Voor één keer doet Sofie het verhaal van kleine, dappere en heel erg mooie Noor*.
Het verhaal van Noor*
Wat waren mama en papa blij toen we amper vier maanden na de komst van jouw grote zus weer een positieve zwangerschapstest in handen kregen. Bij grote zus hadden we een lange en harde weg achter de rug van verschillende hormoonbehandelingen, inseminaties, twee miskramen en zelfs een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. Nooit hadden we durven dromen/hopen dat het dit keer al meteen raak zou zijn.
Ons geluk kon niet op. Groot was onze verbazing toen de gynaecoloog ons op 7 weken wist te vertellen dat ze niet één maar twee kloppende hartjes zag. Een tweeling. Wie had dat gedacht? Mijn gynaecoloog zette ons echter ook meteen weer met onze beide voetjes op de grond. Het was een eeneiige tweeling. Het zou een risicozwangerschap blijven, ook na de periode van 12 weken. Slik. Maar we mochten volgens haar al een klein vreugdesprongetje maken.
Tweeling, maar 1 hartje was gestopt
Amper twee weken later mocht ik opnieuw langsgaan voor een controle-echo. Deze keer had ze goed en slecht nieuws voor ons. Het hartje van 1 van onze schatjes was gestopt met kloppen. Het andere hartje klopte wel nog. Met een dubbel gevoel gingen we naar buiten. Enerzijds verdriet omdat we weer een kindje moesten afgeven. Anderzijds waren we ook blij omdat we deze keer wel één kindje mochten houden.
Tot de 20-wekenecho ging alles goed. Op de screeningsecho kregen we te horen dat ons meisje twee klompvoetjes had maar dat dit perfect te behandelen was. Buiten die klompvoetjes leek alles gelukkig wel in orde te zijn. Voor de zekerheid werden we doorverwezen naar een gespecialiseerde gynaecoloog in Brugge voor een uitgebreide medische echo. Twee weken later konden we bij haar terecht. Met een bang hartje gingen we in de wachtzaal zitten. De moed zonk mij in de schoenen. Gelukkig kregen we goed nieuws. We mochten echt gerust zijn. Buiten de twee klompvoetjes was alles in orde. Oef. Onze opluchting was groot. Eindelijk konden we nu echt ten volle beginnen genieten van ons meisje.
Vanaf 26 weken werd het moeilijk
Vanaf 26 weken ging het echt moeilijk. Ik werd met spoed overgebracht naar het AZ Sint-Jan in Brugge met het vermoeden van gebroken vliezen. Ik was telkens kleine beetjes helder vocht verloren. En op de monitor waren er ook al echte weeën te zien. Dat was niet goed. Als ons meisje nu geboren zou worden, zou dat echt een ramp zijn. Met 26 weken weken was ik immers nog maar net voorbij de grens van levensvatbaarheid. Gelukkig bleek het slechts een scheurtje te zijn. Ook de weeën konden ze gelukkig stilleggen door het opstarten van weeënremmers via infuus. Voor de zekerheid gaven ze ook al een spuitje voor de longrijping.
32 weken: spoedkeizersnede
Toen ik 32 weken en 2 dagen was, ben ik voor de zekerheid binnengegaan voor een controle. Ik dacht toen aan zwangerschapsvergiftiging omdat ik duizelig was en zwarte vlekken zag.
Toen ik aan de monitor lag bleek de hartslag van ons meisje niet goed te zijn. De curve bleef vlak, zonder uitschieters. Ook als ons meisje fel bewoog, veranderde er niets aan de curve. Dit kon een teken zijn dat ons meisje zich niet goed meer voelde in de buik. Om den duur kreeg ik ook weer echte weeën. Ik kreeg weer een infuus met weeënremmers. Ik mocht niet meer van de monitor tot mijn gynaecoloog was langsgeweest voor een echo. Op de echo zag alles er gelukkig goed uit. De weeën waren ook weer stilgevallen door het infuus.
Er was nog geen reden voor ongerustheid dus. Ik moest wel blijven. ’s Nachts voelde ik ons meisje ook nog goed bewegen, dus maakte ik mij nog niet meteen zorgen. ’s Morgens heb ik nog uitgebreid ontbeten. Ik had mijn vriend nog gebeld met de melding dat alles in orde was en ik morgen naar huis kwam.
Maar nadien moest ik terug aan de monitor en zakte plots de hartslag fel tot in de rode zone. Gelukkig was de vroedvrouw iemand die we ook persoonlijk kennen. Alles moest ineens snel gaan. Ik werd naar de operatiekamer gebracht voor een spoedkeizersnede. Ik probeerde nog één keer te bellen naar mijn vriend maar die nam niet op. Toen hij al die gemiste oproepen zag is hij meteen gekomen, maar jammer genoeg te laat om nog in het operatiekwartier toegelaten te worden.
De diagnose: Pierre Robin
We zijn echt in een emotionele rollercoaster terechtgekomen. Ons meisje woog 1,6 kg, veel minder dan de 2,3 kg van de laatste schatting. Ik heb haar kort horen wenen, dus ik had toen al iets van oef, ze leeft. Ik heb haar ook heel even mogen zien.
Op het eerste gezicht leek alles in orde. Haar longetjes en haar hartje waren goed. Volgens de kinderarts was het enkel een kwestie van bijkomen en aansterken. En konden we haar over enkele weken gezond en wel meenemen naar huis.
Tot op het moment dat ze de ballon weg namen. Toen blokkeerde haar ademhaling volledig. De kinderarts en gynaecoloog hebben toen meteen gebeld naar de dienst intensieve neonatologie van het AZ Sint-Jan in Brugge. Ze zijn haar toen meteen komen halen met de ambulance, de mug en een arts en verpleegkundige van daar. Op dat moment wist ik nog van niets, want ik lag toen nog in het OK. Het was dus echt een complete shock.
Haar arts had ook de grootste moeite om haar stabiel genoeg te krijgen om haar te kunnen overbrengen. Hij heeft haar ter plaatse moeten intuberen. Even was er zelfs twijfel of het niet beter was om de MUG-helikopter op te roepen. Dankzij mijn gynaecoloog ben ik gelukkig ook meteen met een andere ambulance mee gemogen naar Brugge. En daar ben ik haar nog altijd enorm dankbaar voor.
Vrijwel meteen stelde de arts de diagnose Pierre Robin, een aandoening waarbij kinderen worden geboren met een spleetje in hun gehemelte. Ook ons meisje had een klein spleetje in haar gehemelte. Daarnaast staat hun kinnetje een beetje naar achteren, waardoor ligt hun tongetje ook wat meer naar achteren waardoor die gemakkelijk naar achteren kan vallen. Hierdoor wordt de luchtweg geblokkeerd met alle gevolgen vandien.
Ons meisje heeft toen verschillende diepe alarmen gedaan. Half juli was een absoluut dieptepunt. Toen we in het ziekenhuis aankwamen stonden alle parameters ook de hartslag en de ademhaling op 0. Alle spulletjes waren al uit haar couveuse en ons meisje lag levensloos en dwars op haar bedje, helemaal verkleurd. Een beeld dat voor altijd op ons netvlies gebrand staat.
Ze hebben ons toen tegengehouden en gezegd dat we even moesten wachten in de ouderkamer. We hebben daar 10 minuten zitten wachten. Het waren de ergste en langste 10 minuten uit ons leven. Tot de arts ons kwam halen en we terug bij ons meisje mochten. Wonder boven wonder hebben ze er haar nog door gekregen.
Toch nog goede momenten
De eerste maanden heeft ze echt nog heel veel goede momenten gehad. Momenten waarop ze zonder enige vorm van ondersteuning kon. (Ze is wel altijd afhankelijk geweest van sondevoeding aangezien ze ook een slikprobleem had.) Van die momenten hebben we echt intens kunnen genieten.
Zelf de verzorging mogen doen, haar een badje geven, mogen knuffelen, mooie kleertjes kunnen uitzoeken, enz. Allemaal dagdagelijkse dingen die voor elke ouder vanzelfsprekend zouden moeten zijn maar voor ons waren dat heel bijzondere momenten. Volgens de artsen was het een kwestie van tijd enkele weken tot enkele maanden. Haar syndroom was volgens hen iets waar ze vanzelf uit zou groeien door ouder en sterker te worden.
Ze had ook een heel zware vorm van reflux. Bij een gezonde baby is dit buiten de vele extra was geen probleem. Bij ons meisje was het echter wel een groot probleem aangezien ze de melk niet zelf kon wegslikken. Met als gevolg dat ze iedere keer als er melk naar boven kwam telkens zwaar in de problemen kwam. Om die reden hebben de artsen een antirefluxoperatie gedaan. Een gedeelte van de maag wordt dan rond de slokdarm gedaan zodat de melk minder makkelijk terug naar boven kan komen.
Nieuw onderzoek en nieuwe diagnose: Mobiussyndroom
De weken en maanden gingen voorbij, maar ons meisje boekte maar geen vooruitgang. Integendeel zelfs, na elke goede periode ging ze plots volledig de dieperik in. Ze hebben haar verschillende keren moeten terughalen uit ‘niemandsland’ zoals haar arts het zelf omschrijft. Het probleem was dat ze wel goed kon inademen, maar niet volledig kon uitademen. Daardoor werd het koolstofdioxidegehalte in haar bloed telkens veel te hoog waardoor ze zichzelf aan het vergiftigen was. Na zo’n zware terugval waren we telkens terug bij af. Terug volledig afhankelijk van de beademing via cpap of bpap. Ons meisje heeft het allemaal gehad.
Na 3 à 4 maanden besloten de artsen om een bijkomend onderzoek te doen aangezien ze er maar niet uitgroeide. Ze hebben toen een NMR gedaan van de hersenen en de hersenstam. Daaruit bleek dat de hersenstam niet voldoende ontwikkeld is. In de hersenstam zitten jammer genoeg allerlei levensnoodzakelijke functies zoals ademen en slikken. Dit waren de twee grootste problemen van ons meisje.
Toen haar arts te horen kreeg dat ons meisje deel was van een eeneiige tweeling, vielen alle puzzelstukjes in elkaar. (Haar tweelingzusje was vroeg in de zwangerschap (rond de 8 weken) gestorven.) Op basis daarvan hebben ze dan de diagnose Mobiussyndroom gesteld. Dit is een uiterst zeldzame, levensbedreigende aandoening. De oorzaak is een trauma in de zwangerschap. In ons geval was dat dus het overlijden van haar zusje. Het gebeurde net tijdens de periode van de aanleg van het centrale zenuwstelsel en de hersenstam. Daardoor is er iets foutgelopen bij de bevloeiing van de hersenstam waardoor die onderontwikkeld was.
Er was geen hoop op beterschap meer
Vanaf dat moment is haar toestand telkens met kleine beetjes achteruitgegaan. Tot ze in december niet meer zonder bpap kon en ze niet meer van de beademing kon.
De artsen dachten toen nog dat ze het tij konden keren door het plaatsen van een canule. Dat is een operatie waarbij er via een incisie in de hals een gaatje gemaakt wordt in de luchtpijp. Via die opening wordt er dan een buisje (canule) geplaatst.
Niets was echter minder waar. Na die operatie was het vrijwel meteen duidelijk dat het niet meer goed ging komen. Ze kon niet meer van de beademing en de artsen konden haar ook niet meer uit verdoving halen. Telkens ze een beetje wakkerder werd, voelde ze zich heel oncomfortabel. Het zweet druppelde van haar voorhoofdje, ze lag te stampen met haar armpjes en beentjes omdat het haar zoveel moeite kostte om nog een klein beetje mee te kunnen ademen met de machine.
Er was ook geen hoop meer op beterschap. We hebben altijd gezegd: zo lang er nog levenskwaliteit is en ze geen pijn heeft gaan we door. Dit wilden we echt niet voor ons meisje.
Het deed ons echt enorm veel pijn om haar zo te zien liggen en haar zo te zien afzien. Van enige levenskwaliteit was er nu totaal geen sprake meer. Om die reden hebben we samen met de artsen de meest moeilijke en tegelijk ook de meest liefdevolle beslissing moeten nemen die we ooit hebben moeten nemen. Haar eindelijk de rust geven die ze zo verdiende en waar ze zo naar verlangde.
Oneindig veel dank aan het personeel van AZ Sint-Jan
Al die maanden hebben alle artsen en verpleegkundigen van de neonatologie van het AZ Sint-Jan in Brugge ons steeds bijgestaan en gesteund. Op de meest moeilijke momenten (en geloof mij dat waren er echt heel veel) stonden ze altijd klaar voor een babbel en een duwtje in de rug. Het is ook dankzij hun goede zorgen dat we ons meisje nog 7 maanden mogen kennen hebben. Zonder hen hadden we ons meisje al op dag 1 moeten afgeven.
Bovendien zijn ze er in geslaagd om ondanks alle toeters en bellen en de vele zorgen toch een thuisgevoel te creeren. We mochten haar couveuse en haar ‘kamertje’ volledig inkleden zoals we het zelf wilden. Al haar babyspulletjes van dekentjes, speelgoed en mobieltjes tot relax stonden daar. Ze had een garderobe om u tegen te zeggen en ondanks de vele medische zorgen, zorgden de verpleegkundigen er toch voor dat ons meisje elke dag kon schitteren. Ze noemden haar zelfs het popje van de afdeling. Een groter compliment kan je als mama niet krijgen.
Ze hebben ons ook altijd bij alles betrokken. Van de verzorging tot het badje. We mochten zoveel mogelijk zelf doen. Dit was voor ons echt heel belangrijk aangezien je op zo’n afdeling al zoveel dingen uit handen moet geven zoals bv de medische verzorging. Het is ook dankzij hen dat we een prachtig afscheid hebben gehad van ons meisje.
Ze heeft de afdeling neonatologie na 7 maanden toch nog kunnen verlaten in de armen van haar mama gewikkeld in haar lievelingsdekentje. Alleen was het niet op de manier waarop we gehoopt hadden. We hebben in een apart kamertje in alle rust afscheid kunnen nemen. Niets moest, alles kon.
Eer aan de echte helden
We hebben haar nog een badje gegeven, haar mooiste kleertjes aangetrokken en eindeloos geknuffeld. We hebben ook nog hand- en voetafdrukjes gemaakt.
Ook de dichtste familie heeft nadien nog in alle rust afscheid kunnen nemen. We zijn haar met onze eigen auto – de auto die we speciaal voor haar gekocht hadden - gaan halen.
Op de achterbank in de armen van haar mama en met haar papa aan het stuur is ze nog één keer naar haar thuisdorp gereden. Ze is zelfs nog even bij ons thuis geweest. Dat is voor ons enorm belangrijk geweest bij de verwerking van dit immense verlies.
Voor ons zijn alle mensen die op deze afdeling werken - van poetsvrouw tot afdelingshoofd - echte helden. Daarom willen we graag iets terug doen. Voor al wat zij voor ons en voor ons meisje gedaan hebben. En zo houden we tegelijkertijd ook de herinnering aan ons meisje levend.
De neonatologie is met het MiraLouise fonds één van de deelnemers van de warmste week van Studio Brussel. Wil je onze actie graag steunen? Dat kan: een vrije bijdrage is meer dan welkom. Dat kan door storting op rekeningnummer: BE42 3770 7981 3354 met de mededeling 014/1130/00044. Hier vind je alvast onze Facebookpagina.
