HELLP: Van de hemel naar de hel en terug

  • door Gastmama

OMG joepie!! Ik was zwanger! Uitgerekend voor eind november, de 21ste om exact te zijn… Duizend vragen gingen door mijn hoofd. Was dit wel echt? Zouden we dit wel kunnen? Zou het een jongen zijn? Of een meisje? Wat was dat allemaal spannend!

De eerste doktersbezoeken waren zenuwslopend, maar altijd ging alles goed! Tot begin september… Bij een geplande controle van ons meisje (oh ja, het zou een meisje worden, zo fijn!) bleek dat mijn bloeddruk toch heel wat verhoogd was, maar geen reden tot paniek. Ik mocht gewoon naar huis en mijn job als leerkracht blijven uitvoeren. Dit bleek toch zwaarder dan verwacht…

Na 2 weken ging ik toch maar terug naar de dokter voor nieuwe controles. Op 25 september werd ik meteen naar het ziekenhuis gestuurd. Wat we toen nog niet wisten, is dat we aan een zeer lange reeks ziekenhuisbezoeken zouden beginnen, waarvan dit nog maar dag 1 was…

Ik bracht een eerste nacht door op het verloskwartier, mijn armen en handen vol met draadjes en infusen… Ook werd er nog een tweede spuit voor de longrijping van ons ongeboren baby’tje toegediend…  Ik was tenslotte nog maar 32 weken zwanger en ons meisje was in principe nog niet klaar om de wereld nu al te zien…

De volgende ochtend ging het jammer genoeg alleen maar slechter met mij. Alles verliep trager, ik kreeg last van een wazig zicht, zag lichtflitsen voor mijn ogen en geraakte nog amper uit mijn ziekenhuisbed. Paniek! De toen nog voor mij onbekende termen ‘zwangerschapsvergiftiging’ en ‘HELLP-syndroom’ kwamen al snel ter sprake en voor ik het zelf allemaal goed en wel besefte, lag ik in het operatiekwartier waar Léonie even later met een spoedkeizersnede ter wereld kwam. Niet te geloven?! Opeens, woensdag 27 september, waren wij mama en papa, véél vroeger dan iedereen had durven denken. Een heel raar gevoel, want momenteel voelden we ons helemaal nog geen ouders. Het was vooral de onzekerheid over de toestand van ons kleine meisje Léonie die overheerste. Bovendien had ik mijn dochtertje 2 seconden vanop afstand gezien en nog niet eens kunnen aanraken… Zij bleek gelukkig een goede start gemaakt te hebben, ook al was het een minimensje van 1,450 kg en 41 cm ‘groot’.

Wat er de uren daarna allemaal is gebeurd, is nog een vage herinnering voor zowel mijn vriend als mij. In alle euforie belden we onze ouders, meter en peter, naaste vrienden en familieleden op. Iedereen was zeer enthousiast, ook al wisten zij ook dat Léonie eigenlijk nog 2 maanden in mijn buik had moeten zitten. Hun bezoekjes later op de avond waren dan ook van zeer korte duur, aangezien mijn gynaecoloog dit ten strengste had afgeraden en mijn toestand nog steeds als kritiek bestempelde. Ik heb dan maar een poging gedaan om in slaap te vallen in de hoop dat de volgende dag alles in orde zou zijn met Léonie en mezelf. Niets bleek minder waar…

Rollercoaster : van de hemel naar de hel en terug?

Donderdag 28/09/17

Droomde ik of was ons dochtertje Léonie nu gisteren écht geboren?! Ja hoor, zoveel verschillende emoties die overheersten…. We beseften het allemaal nog niet goed totdat de kinderarts ’s morgens mijn kamer op het verloskwartier binnenkwam en zei dat Léonie toch beter naar de dienst Neonatologie van het UZA in Edegem werd gebracht, waar ze haar met de juiste middelen en apparatuur nog beter konden helpen. Vooral haar ademhaling had nog wat ondersteuning nodig. Dokters, verplegers en een professor van het UZA kwamen dan ook even later bij Léonie aan in Turnhout, dus een vertrek kon niet lang meer duren, dachten we…

Jammer genoeg werden minuten al snel 2 lange uren…

Wat later kwam de professor van het UZA uitleggen dat bij de laatste controlefoto een klaplong was opgetreden bij Léonie en dat ze hiervoor een drain hadden moeten plaatsen tussen haar borstkas en longen om de overtollige lucht weg te zuigen. Wetende dat ze op dit moment maar 1,450 kg woog, waren we allemaal al heel opgelucht dat dit opgelost was en haar uiteindelijke overplaatsing rond 11 uur kon doorgaan. Ikzelf kon jammer genoeg op dat  moment nog niet mee aangezien mijn toestand nog te kritiek was volgens de gynaecoloog. De zwangerschapsvergiftiging was duidelijk nog lang niet uit mijn lichaam… Daar lag ik dan, doodziek in een ziekenhuisbed, mijn dochter bijna 50 km van mij verwijderd nadat ze 7 maanden zo knus in mijn buik had gezeten… Ik kan het nog steeds niet goed geloven wat er toen allemaal aan het gebeuren was.  We konden gelukkig 24/24uur bellen om te horen hoe het met haar ging. Wat we toen nog niet wisten, was dat dit telefoontje het eerste van velen zouden worden.

Vrijdag 29/09/2017

De volgende dag werd ik rond de middag dan toch ook overgeplaatst naar het UZA. Léonie had een goede nacht gehad, maar de dokters wilden toch dat ik zo dicht mogelijk bij haar was voor het geval er iets zou misgaan en dat wou ikzelf natuurlijk ook. Ik had mijn eigen baby’tje nog niet eens goed kunnen aanraken terwijl ze al 48 uur ter wereld was, waanzin als ik er zo over nadenk. Ik probeerde tijdens het rusten door (zeer moeilijk aangezien mijn gedachten constant bij haar waren) zoveel mogelijk met mijn ziekenhuisbed of de rolstoel naar haar couveuse te gaan om haar te zien. We vergeleken haar altijd met een klein kuikentje, zo mini was ze. 

De volgende dagen ging het beter en beter met ons kleine meisje. De klaplong leek goed te herstellen ze begon beetje bij beetje zelfstandig te ademen. We mochten haar zelfs al een keertje op ons lichaam leggen, wat andere ouders van prematuurtjes ook wel kennen als “kangoeroën” . EIN-DE-LIJK. Na 5 dagen kon ik haar in mijn armen nemen, een heel emotioneel moment dat ik uiteraard nooit meer zal vergeten.

Alles ging dus de goede richting uit en daarom kregen we enkele dagen later het geweldige nieuws te horen dat Léonie die vrijdag terug naar Turnhout zou mogen om daar nog een paar weekjes aan te sterken en daarna eindelijk met ons haar huis zou gaan! We waren zó blij! Dit was voor ons als ouders ook veel makkelijker aangezien we haar daar veel sneller kunnen bezoeken!

Aangekomen in Turnhout gingen we verder met kangoeroën wat zowel voor ons als Léonie de band alleen maar kon versterken. Léonie was terug dichterbij huis en enkele vrienden en familie stonden ook te popelen om haar eens te komen bezoeken. Wat kon er nog beter zijn dan dit? Toch had ik ‘s avonds weer een minder goed gevoel, ik was ergens ongerust maar dit was voor niks nodig, het zouden de emoties van de voorbije 2 weken wel zijn…

Zaterdag en zondag waren mijn vriend en ik een hele dag bij Léonie in het ziekenhuis. Ze zag er goed uit en alles leek net zoals in het UZA goed te gaan. Tot dat ene moment…

Léonie was onrustig en haar saturatie was onder 90 gezakt, waardoor ook haar mooie kleurtje snel veranderde in een bleke, eerder grauwe kleur. Eventjes bij de mama liggen bracht geen oplossing en de onrust ging over in ongecontroleerd en paniekerig gehuil. Ze was voor de eerste keer dat wij het zagen echt ontroostbaar en had zichtbaar enorm veel last, ze schreeuwde letterlijk om hulp. De kinderarts werd meteen opgebeld en die vroeg al snel om een foto. Deze was onverbiddelijk: Leonie had opnieuw een klaplong opgelopen aan dezelfde long. Onze wereld stortte in en mijn ongerust moedergevoel van vrijdag was dus blijkbaar toch niet voor niets geweest. Léonie moest in allerijl terug naar het UZA. Loeiende sirenes en blauwe lichten, een ware nachtmerrie herbegon…

Gevoelens om deze situatie te omschrijven moeten misschien nog wel uitgevonden worden. Het moet zo ongeveer een mix geweest zijn van ongeloof, woede, bezorgdheid, verdriet, pijn, onzekerheid en nog veel meer.  Een emotionele rollercoaster was voor ons dan ook nog nooit duidelijker dan op dat moment: hoe positiever alles evolueert en hoe beter het gaat, hoe dieper je blijkbaar achteraf kan vallen wanneer er slecht nieuws is.

Na wat achteraf een heel vage rit leek, komen we opnieuw aan in het UZA, waar dokters en  verpleegkundigen verbaasd zijn om ons terug te zien. Dit had niemand verwacht, want dit hadden ze ook nooit eerder gezien. Léonie is ondertussen stabiel en heeft voor de tweede keer haar intrek genomen op de dienst neonatologie. Tegen middernacht zijn ook wij terug thuis. Als emotionele wrakken kruipen we onder de wol. Hopen dat vanaf nu alles écht alleen maar beter kan gaan...

Do happy endings come after a story with lots of ups-and-downs?

Ik ben mijn verhaal vorige keer gestopt na die vreselijke zondag 8 oktober, de dag waarop  Léonie een tweede keer een klaplong had gekregen…  Ons baby’tje is ondertussen 11 dagen oud maar van een roze wolk is duidelijk (nog?) geen sprake.

Maandag 9 oktober 2017

Vanaf de volgende dag zijn we dus weer richting UZA in Edegem beginnen bollen, wat jammer genoeg nog 2 volledige maanden zou gaan duren. De gebeurtenissen van de vorige dag spelen nog in onze hoofden terwijl mijn vriend en ik in de auto zitten. Verschillende dokters en verpleegkundigen laten blijken hoe verbaasd ze zijn om ons terug te zien… Ook voor hen was dit toch wel een ongewone situatie en dit had echt niemand verwacht. Naast de klaplong heeft Léonie nu ook veel last van slijmpjes en heeft ze een zware longontsteking opgelopen.  We zullen geduld moeten hebben want ze zal hier toch een tijdje van moeten herstellen. Geduld, geduld en nog eens geduld… Een woord dat tot voordien niet echt in mijn woordenboek stond. Hopelijk kunnen we ons mini-meisje ooit écht mee naar huis nemen.

De volgende dagen was er niet meteen veel beterschap. Een nieuwe foto van haar longetjes had namelijk aangetoond dat de klaplong toch weer was toegenomen en dat hierdoor de zuurstof in haar bloed ook weer was gedaald. Een tweede drain werd geplaatst in haar kleine lichaampje. Die had al wel meteen effect gehad waardoor ze terug stabieler was geworden.
Stabiel is opnieuw een belangrijk woord geworden voor ons én stabiel is goed, zeggen wij elkaar constant. Elkaar moed blijven inspreken was het enige wat we momenteel konden doen…  Het werd snel duidelijk dat we nog een hele lange weg hadden af te leggen toen als klap op de vuurpijl een 3de klaplong optrad bij Léonie. Vreemd genoeg konden we op dat moment zelfs niet meer emotioneel reageren omdat we de laatste weken al zoveel te verduren hadden gekregen. Ik begon mezelf vooral heel veel dingen te verwijten, voelde me echt geen goede mama voor Léonie maar oh, wat had ik al weken zo’n schrik om mijn kindje te moeten verliezen…

De dagen en weken die daarop volgen verlopen met ups-and-downs, maar over het algemeen redelijk rustig. Er worden verschillende (ct-)scans gedaan om te bekijken of er geen dieper liggende longproblemen aan de oorzaak van de klaplongen liggen. Léonie wordt ondertussen nog steeds beademd, krijgt zware pijnmedicatie via infusen en ook de voeding krijgt ze via een maagsonde binnen. Typische termen – die ouders die ooit op de NICU-afdeling doorbrachten zeker kennen- zoals neusbrilletje en CPAP  passeren allemaal de revue.

Beetje bij beetje verdwijnen de draadjes en mogen we kleine Léonie -die nog steeds amper 2 kilo weegt- een eerste papflesje en badje geven. Dit lijkt allemaal zo  normaal, maar het heeft voor ons een maand geduurd om dit allemaal zelf eens te kunnen doen. We genieten eens zo hard van deze momenten en blijven elke dag opnieuw met veel moed en liefde naar het UZA rijden. Achteraf kunnen we wel zeer blij zijn dat de ‘automatische piloot’ in ons zo goed heeft blijven werken.

Alles leek (eindelijk) beter te gaan, maar wanneer de dokters nog eens een foto namen van Léonies long werd dit toch onverwachts tegengesproken. De foto toonde steeds meer zwarte vlekken, wat ook zij moeilijk konden verklaren. Zeer frustrerend en beangstigend, want als zelfs professoren en dokters dit al niet kennen, wie dan wel? Ging het dan toch allemaal niet zo goed als we dachten? Die verdomde twijfel en paniek sloeg weer volledig toe bij ons allemaal….

17 november 2017

Op 17 november – Wereldprematurendag- was er een gesprek met een chirurg gepland die Léonie ook al enkele weken mee in het oog hield.  Tijdens dat gesprek werd nogmaals duidelijk dat ons dochtertje iets zeldzaams leek te hebben, maar de dokters konden het zelf nog niet benoemen. Een operatie zou meer duidelijkheid moeten brengen… 

Op dat moment gingen er ook weer duizend vragen door mijn hoofd. Zou Léonie dit wel aankunnen nu ze nog zo klein was? Ze woog op dat moment nog altijd maar +/- 3,50kg. Zou ze misschien een volledige long kwijtspelen? Zou ze ooit kunnen sporten? Of zou ze erg beperkt door het leven moeten gaan? Het was vooral chaos in onze hoofden en de tijd zou alles hopelijk wel uitwijzen... Later werd ons verteld dat dé operatie zou doorgaan op 18 december 2017, een datum waar niemand van ons dus naar uitkeek. 

Léonie zelf bleef het ondertussen eigenlijk  -een beetje tegen alle verwachting in- beter en beter doen. Ze ademde al een tijdje volledig zelfstandig, kwam goed bij in lengte en gewicht, dronk haar flesjes mooi leeg dus des te  moeilijker was het voor ons om te vatten dat ze daar binnenkort op die vreselijke operatietafel zou liggen…

Miracles do happen…

21 november 2017

Vier dagen later, 21 november, was een hele emotionele dag voor mij. Mijn vermoedelijke bevallingsdatum was namelijk aangebroken… Léonie was ondertussen al bijna 2 maanden ter wereld én of dat kleine meisje al gevochten had. Achteraf gezien mag ik wel heel trots zijn dat ik toen al mama mocht zijn van zo’n “straf madammeke”.

Léonie lag nog steeds rustig in haar bedje aan de monitor die haar saturatie, ademhaling en hartritme constant controleerde. Alles leek vrij normaal en wij waren eigenlijk op dat moment gewoon aan het wachten tot de dagen verstreken,  aan het wachten tot 18 december, de dag waarop haar operatie zou plaatsvinden.

Enkele dagen later, op maandag 27 november zou er nog een laatste foto genomen worden om te kijken hoe haar longetje het op dat moment stelde. Léonie werd dan ook naar een andere afdeling gebracht en daarna was het gewoon wéér wachten op resultaten die we waarschijnlijk de dag nadien zouden krijgen. Hoe spannend ik dat vond, kan ik zelfs nu nog steeds niet uitleggen.

De volgende dag reden mijn vriend en ik -zoals we ondertussen al gewend waren (jammer genoeg)- naar het UZA , naar ons Léonie’ke. De dokter zou rond de middag langskomen om een gesprek met ons te hebben en de resultaten van de scan te bespreken. Mijn hart bonsde bijna uit mijn lichaam toen ze binnenkwam.

Ze nam plaats en lachte naar ons. De eerste woorden die ze zei, waren “ik heb bijzonder nieuws voor jullie…. in positieve zin weliswaar.” Mijn hart begon nóg meer te bonzen. Wat hadden ze in godsnaam gezien op die laatste scan…?

Wat bleek?! Léonies long was vanzelf hersteld. Léonie was genezen,  Léonie was een gezond baby’tje dat niet meer moest geopereerd worden en binnenkort mee naar huis mocht.  Euh, WAT??? Is dit echt? Zit ik in een droom? Dit kan toch niet?  Omdat we het echt niet konden geloven, mochten we de beelden zelf zien en ja, dit was on-ge-lo-fe-lijk. Léonie had voor een mirakel gezorgd in het UZA.  Goede longdeeltjes hadden de slechte waarschijnlijk vanzelf verdrongen. Léonie heeft haar naam echt niet gestolen: ze had gevochten als een leeuwin. Net zoals niemand een tweede (en derde) klaplong had verwacht, had ook dit niemand zien aankomen.

Zowel mijn vriend als ik waren even in shock. Duizenden emoties gingen door ons lichaam, hadden tranen van euforie want de belangrijkste woorden waarop we allemaal al zolang wachtten, werden uitgesproken: ‘genezen’ én ‘naar huis’. EIN-DE-LIJK NAAR HUIS, na 2 maanden continu in het ziekenhuis konden we eindelijk naar huis met z’n drietjes, genieten van ons gezinnetje. Héérlijk maar op dat moment nog zo onwerkelijk…. 30 november is een dag die we nooit meer gaan vergeten.

En ja, mirakels bestaan dus écht!

 

Eline