Het leven van mijn dochtertje hing aan een zijden draadje

Twee dagen na haar geboorte kreeg ze een klaplong en werd ze geïntubeerd. Pas twee weken later wisten we dat ze een ernstige infectie had opgelopen in haar longen. Een infectie die ze niet had moeten krijgen, maar die wel haar rechterlong voor het overgrote deel kapot gemaakt had.

Op de koop toe bleef de lucht in die rechterlong vastzitten, was die daardoor dubbel zo groot en kreeg haar linkerlong zo de plaats niet om te kunnen participeren aan de gasuitwisseling. De beademingstube, die ze na de klaplong geplaatst hadden, werd vervangen door een drukmasker zodat de infectie zich niet verder kon verspreiden, maar comfortabel was ze hier niet mee.

Herintubatie was het laatste wat de artsen wilden doen, want in dat geval wisten ze niet of ze haar er ooit nog van zouden krijgen. Of ze een menswaardig bestaan zou hebben met die kapotte long, wisten ze ook niet.

Zijden draadje

Haar leven hing de eerste vijf weken van haar bestaan aan een zijden draadje. Artsen wisten geen raad en stonden met hun rug tegen de muur. Elke dag zaten we naast haar couveuse, hopend op beterschap, maar we kregen alleen slechter en slechter nieuws.

Tot ze ons midden in de nacht opbelden dat ze toch opnieuw geïntubeerd was. De reanimatiekar had klaargestaan, maar die hadden ze niet nodig gehad. Al moesten we ons blijven voorbereiden op het ergste, want niemand wist op dat moment of we haar ooit nog zouden meekrijgen naar huis. Mijn echtgenoot en ik waren in gedachten ons initiële geboortekaartje al aan het omvormen tot eentje met een datum van overlijden…

Altijd blijven geloven

Onder het motto ‘dat je er altijd moet blijven in geloven’ bleef Florence haar toestand na de herintubatie voor het eerst stabiel. Meer nog, de extra zuurstof kon beetje bij beetje afgebouwd worden. Twee weken na de herintubatie ging de tube eruit en was de zuurstofnood plots verdwenen. Wat een mirakel!

Op dat moment moest ze enkel nog goed leren drinken en in gewicht bijkomen en dan kon ze eindelijk mee naar huis. Ze had kort na de extubatie nog een voedingssonde, maar die wilden de artsen zo snel mogelijk kwijt. Ze deed het goed en lag al lang genoeg in het ziekenhuis. De artsen wilden snel vooruit.

We kregen Florence na negen zware weken mee naar huis, en tegen alle verwachtingen in, zonder zuurstof en zonder sondevoeding. Al bleek vorige zomer dat we die sonde wel beter meegekregen hadden naar huis.

De impact onderschat

Omdat Florence het zo goed deed na de extubatie, heeft iedereen zich wellicht wat vergist in de impact van de schade die haar longen geleden hadden door de infectie. Ook mijn man en ik. Waarschijnlijk was drinken vanaf het begin voor Florence een zware inspanning geweest en na een zware eerste winter - met veel ziektes en veel geforceerde eetmomenten - besliste Florence vorige zomer dat ze er genoeg van had. Ze weigerde normale porties te eten, kwam te weinig bij en stopte met groeien. Haar groeicurve zat ver onder het minimum en boog af in negatieve zin. Sondevoeding was het enige wat haar nog kon helpen.

Tweede dochtertje

Op dat moment was ik net zwanger van onze tweede dochter, Céleste. Die zwangerschap was een weloverwogen beslissing, want de kans op een nieuwe vroeggeboorte was reëel. Wonder boven wonder ging ik bij mijn tweede zwangerschap over tijd. We kregen begin februari een prachtige dochter die het op alle vlakken goed doet. Bovendien is zij wel een goeie eter en zweeft ze boven percentiel 75 op de groeicurves.

Als Céleste blijft groeien op dit elan, zal ze deze zomer evenveel wegen als Florence vorige zomer en zullen ze wellicht dezelfde kleren kunnen dragen op Céleste’s eerste verjaardag.

Hoewel het mij superblij zou moeten maken dat mijn tweede het fantastisch goed doet, is dit alweer de zoveelste bevestiging dat het bij Florence niet van een leien dakje verloopt en dat ze vermoedelijk nog een hele tijd extra zorg nodig zal hebben.

In de schaduw van het mirakeltje dat (ongewild) extra aandacht vraagt

Als we geweten hadden voor mijn zwangerschap dat Florence sondevoeding nodig zou hebben, waren we wellicht nog niet aan een tweede begonnen. Of hadden we misschien zelfs helemaal geen tweede kind gekregen. Bij die gedachte voel ik me schuldig tegenover Céleste, want ze is heel erg welkom en ik zie ze doodgraag. Al zal ze komende jaren misschien nog vaak in de schaduw staan van haar zus, het mirakeltje dat ongewild extra aandacht vraagt.

Het gaat intussen beter met Florence. Na maanden begeleiding met een logopedist en sinds kort met een psycholoog, eet ze weer (een beetje). Het gaat de goede richting uit en ooit zal ze ervan verlost zijn. Ook haar longen lijken haar nog weinig parten te spelen. Op andere vlakken is Florence een fantastisch kind en de band die ze nu al heeft met haar zus, is prachtig om te bewonderen.