Het verhaal van Helena*

  • door Mama

Om het verhaal van onze prachtige dochter Helena te kunnen vertellen moeten we even twee jaar terug in de tijd. In 2018 beslisten je papa en ik dat we ons gezinnetje wilden uitbreiden en de liefde die we voor elkaar voelden graag ook aan een kindje wilden geven. Net voor we met een nieuwe fertiliteitsbehandeling zouden beginnen, hadden we een positieve test. Bestonden mirakels dan toch? Bang wachtten we elke bloedafname en echo af. Met een bloeding rond acht weken zwangerschap werd onze angst voor een miskraam nog groter …

De echo op twaalf weken was goed, check. De NIPT was goed, check. Vijftien weken zwanger, eerste stampjes gevoeld (uitzonderlijk vroeg). De echo op twintig weken was goed, check. En dan volgde een extra echo (omdat ik zelf een hartafwijking heb, vermoedelijk niet genetisch, maar ze wilden toch even zeker zijn) op 22 weken.

Extra echo

Daar lag ik dan op de echotafel, alleen door corona, maar met FaceTime klaar. Met een verschrikkelijk benauwend masker aan, maar wel op mijn roze wolk, helemaal klaar voor de extra echo. De gynaecologe besloot eerst alle andere lichaamsdelen nog eens te bekijken alvorens naar het hartje te kijken. Ze was erg spraakzaam en liet me steeds weten dat alles oké was. Tot ze naar het hartje ging. Toen werd het stil. Muisstil.

‘Ik zie iets afwijkends,’ zei ze. ‘Er is een hartkamer veel te groot en een andere hartkamer veel te klein ...’ Vervolgens weer stilte. En ik brak. Ik kreeg geen lucht meer, mijn handen trilden dus mijn vriend kon nog amper iets zien. Geen idee wat ze verder nog zei behalve dat er ook nog een bloedvat leek te ontbreken. Ze haalde er nog even een collega bij om ook eens te komen kijken en vervolgens hoorde ik ‘Hmm ...’ en een pak medische termen (die ik wel hoorde, maar die niet doordrongen en die plots immens beangstigend aanvoelden (al ben ik zelf verpleegkundige en ken ik deze termen).

Ik voelde me perplex. Het enige wat ik wist uit te brengen was: ‘Is ons kindje levensvatbaar?’ Waarop ze zei ‘ik “denk” van wel ... en ik ga jullie een afspraak geven bij de prof prenatale afwijkingen en de kindercardioloog in Leuven. Heb je nog vragen?’ Ik kon niet meer denken ... De wereld stond plots stil.

Na een echo die een uur duurde mocht ik naar huis. Eens buiten stortte mijn wereld in. De roze wolk werd plots een immense donderwolk. Mijn lijf wilde niet meer verder. De tranen stroomden over mijn wangen. Ik wist niet meer waar mijn auto geparkeerd stond, hoe ik thuis moest geraken, ... Ik belde mijn vriend en het enige wat ik kon uitbrengen was ‘ik wil ons kindje niet kwijt’. Want na twee jaar proberen is dit echt niet wat je wil horen…

Onzekerheid en angst

Hoe ik die dag thuis ben geraakt, ik heb er absoluut geen idee van. Het was wel het begin van twee zware weken in onzekerheid en angst voordat we onze afspraak in Leuven hadden, waarbij ik bij elk schopje heen en weer geslingerd werd tussen angst, verdriet en blijdschap. Een ernstige en complexe hartafwijking met een open hartoperatie in het verschiet. Dat was het verdict.

Hoewel het zwaar was om dit enigszins te “aanvaarden”, probeerde ik toch elke dag te genieten van die stampjes en wriemeltjes. Ik voelde me meer dan ooit mama, want wat zag ik dat kleintje al graag en wat was ik bezorgd.

Alles leek goed te lopen tot ik op woensdag 17 juni plots pijn in mijn bekken kreeg. Ik ging er vanuit dat dit bekkenpijn of -instabiliteit was en dat ik wat te lang had gezeten. Ik wisselde van houding en ging even rusten in de zetel. Plots was het over en dus begon ik onze valies te maken, want we zouden naar zee vertrekken die avond, en kookte ik.

Om 19u kreeg ik plots steken in mijn bekken. Vreemd, dacht ik, en ik ging opnieuw in de zetel liggen. Na een klein uur besloten we toch de materniteit te bellen. ‘Neem een Dafalgan en neem even een warm bad of een warme douche’. Zo gezegd, zo gedaan, maar de steken gingen niet over. Ze leken ook op en af te gaan en regelmatig te komen. Ik was bezorgd dat dit contracties konden zijn. Mijn buik leek ook hard te worden, maar ik had geen pijn t.h.v. mijn buik. We besloten dan maar naar het ziekenhuis te rijden.

Ik wilde helemaal nog niet bevallen

Daar stelden ze vast dat ik elke 3-5min contracties had en 1,5cm ontsluiting. Ik was op dat moment 25w4d zwanger. Ik krijg weeënremmers en een spuit voor de longrijping. Meteen werd ik met de ziekenwagen naar het UZ Leuven gebracht. Mijn vriend kwam achter met de auto. Om middernacht reden de ambulanciers me de spoeddienst binnen en werd ik naar het verloskwartier gebracht. Wat was ik bang. Ik wilde helemaal nog niet bevallen.

Een team van tien dokters en vroedvrouwen wachtte me op. Ik had 2,5cm ontsluiting toen ik in Leuven toekwam. Mijn vriend kwam net toe en de neonatoloog kwam ons al de meest verschrikkelijke vraag ooit stellen. ‘Willen jullie jullie kindje een kans geven?’ (Kindjes die worden geboren voor 24 weken zwangerschap worden niet geholpen, kindjes na 26 weken allemaal en bij de kindjes daartussen moeten de ouders beslissen.) Natuurlijk wilden we onze baby een kans geven! Onze baby was een wonder, een stampertje, een wriemelkous. De neonatoloog liet ons weten dat 60% van de kindjes geboren op 25 weken en 5 dagen het overleven, en dat 60% daarvan gezond is.

We hoopten dat de contracties zouden stoppen en dat onze baby nog een hele tijd kon blijven zitten. Het geslacht was nog een verrassing voor ons, maar nu voelden we toch de nood om even wat positiefs te horen en vroegen we ernaar. Een meisje, het was een meisje. Wat waren we blij!

Om 3u ‘s nachts leken de contracties stil te vallen, want ik had er nog maar vier gehad op een uur tijd. Maar niets was minder waar ... Om 7.30u kwamen ze plots in alle hevigheid terug. De pijn was veel intenser en de contracties duurden langer. We belden de vroedvrouw en nog geen tien minuten later stond er opnieuw een heel team rond mijn bed.

De anesthesist plaatste snel mijn epidurale (dit moest omwille van mijn hartafwijking). Ik had volledige ontsluiting en moest meteen beginnen persen. Een van de gynaecologen stond plots klaar met de schaar. En als ik één ding niet wilde was het dat en dat liet ik haar ook duidelijk weten. Op nog geen twintig minuten tijd was onze prinses geboren. Heel kort werd ze op mijn buik gelegd. Ze weende even voordat ze werd meegenomen met de neonatologen om haar te stabiliseren. Haar papa ging met haar mee, dat moest hij van mij. Hij mocht haar geen seconde alleen laten. Bij mij werd ondertussen mijn placenta manueel verwijderd, want die kwam niet spontaan. Na 45 minuten kon ik onze mooie dochter Helena eindelijk even zien en aanraken. Ik besefte niet meteen dat dit mijn dochter, mijn kindje was. Al voelde ik zoveel liefde voor haar.

Zo klein, maar zo af

Helaas werd ze na een paar minuten al naar NICU gebracht. Opnieuw ging haar papa mee. Zodra ik stabiel genoeg was, werd ik naar de materniteit gebracht en kon ik eindelijk naar mijn dochter. Wat was ze perfect. Zo klein, maar zo af. En vooral zó mooi. Ze lag daar in haar couveuse te wriemelen en te stampen net zoals in mijn buik. Er leek geen vuiltje aan de lucht. Ze deed het ook beter dan verwacht en was stabiel. Ze verbaasde alle dokters en verpleegkundige met haar levenslust, haar alertheid en haar gewicht. Ze woog 780 gram, wat een heel erg mooi gewichtje was voor zo’n extreme prematuur. We brachten de rest van de dag bij haar door, behalve als we even moesten eten of als ik moest kolven. Want ja, meteen na mijn bevalling moest ik beginnen kolven (ik wilde zo graag borstvoeding geven). En dus kolfde ik elke drie uur.

Die avond beslisten we om van 11u tot 7u wat te proberen slapen tussen het kolven door, want ik had al meer dan 24u niet geslapen en het zouden wel eens lange dagen en korte nachten kunnen worden. We belden om de drie uur naar de NICU en kregen steeds te horen dat ze stabiel was.

Na ons ontbijt gingen me meteen naar haar toe. En ik voelde meteen dat er iets niet klopte. Toen we vroegen hoe haar nacht geweest was kregen we te horen dat ze toch wel wat bloeddrukschommelingen had gehad en dat ze niet altijd even goede parameters had gehad. Ik weet (omwille van mijn opleiding als pediatrisch verpleegkundige) dat er vaak na 24 uur een echo van de hersenen gedaan wordt en vroeg hiernaar. De verpleegkundige liet me weten dat ze dit nu in team aan het bespreken waren en dat ze meteen gingen komen. Dit voelde niet goed, maar het drong niet tot me door.

‘Het is niet goed’

Tot de neonatoloog naar ons toekwam en zei: ‘Het is niet goed. Helena heeft een zware hersenbloeding gehad met blijvende schade. We kunnen op dit moment niet voorspellen welke gevolgen deze schade heeft, maar ze gaat sowieso een handicap hebben. Haar kansen op een kwalitatief leven zijn ook beperkt.’ (Dit was een voorwaarde voor ons toen we beslisten haar een kans te geven.) Deze woorden sneden recht in mijn lijf. Dit klopte niet. Ze was zo beweeglijk en haar parameters waren zo goed. ‘Dat klopt,’ wist ze ons te zeggen. ‘Vaak zien we het gevolg hiervan pas na een paar dagen ... ‘

En plots moeten we onze korte familie het nieuws brengen dat onze kleine meid, onze prachtige prinses, ging overlijden. Grootouders konden gelukkig, ondanks corona, toch komen kijken en afscheid nemen. We brachten te hele dag bij onze poppemie door. Onderling hadden we beslist dat we het niet “onnodig” wilden rekken en we haar die dag, 19 juni, zouden laten gaan, ook met de angst dat het plots ‘s nachts niet goed zou gaan en we geen afscheid konden nemen op de manier die voor ons “goed” aanvoelde. Boven De Wolken kwam ook even langs om foto’s te nemen omdat we er graag voor én na haar overlijden wilden.

We knuffelden nog een hele namiddag en avond. Ze lag om de beurt bij mij en bij haar papa op de borst tot ik plots zag dat ze het moeilijker kreeg. Wat ik toen precies zag kan ik niet omschrijven, maar vermoedelijk was dit mijn moedergevoel. Ietsje later gaven ook haar parameters aan dat het moeilijker werd. Helena werd terug bij mij gelegd op de borst. Langzaam werd alle medicatie stopgezet. Enkel de pijnstilling bleef. Stap voor stap werd ook de beademing afgebouwd tot die ook gestopt is.

We voelden vooral veel liefde

We wilden haar nog even kunnen knuffelen zonder buizen en kabels voor de stierf, wat we ook hebben gedaan. Onze poppemie bleef vechten... We zongen “Somewhere over the rainbow” voor haar, we fluisterden haar onze liefde toe, we streelden haar, lieten haar geen seconde los en beloofden haar dat we er altijd voor elkaar zouden zijn en ons best zouden doen om dit te overleven. Haar hartje klopte steeds trager. Tot op het einde bleef ze vechten. En dan plots om 20.45u was het gedaan. Onze kleine meid was overleden. En toch voelden we vooral liefde. Net op dat moment kleurden de wolken roze, alsof het een teken was van haar.

Papa waste haar, ik deed haar een prachtig kleedje met bolletjes aan, gemaakt door het Berrefonds, en haar voetafdrukjes werden genomen. We mochten nog met haar slapen, maar dit voelde voor ons allebei niet zo goed aan. Ze sliep dan ook in een wiegje, in een speciaal gemaakt “babykamertje” in het UZ Leuven. De volgende ochtend namen we voor de laatste keer fysiek afscheid van haar. We knuffelden, bewonderde haar,... en gaven haar ook hier vooral al onze liefde.

Opnieuw kwam Boven De Wolken even langs om dit moment vast te leggen. Rond de middag namen we “definitief” afscheid van haar voor de begrafenisnemer haar kwam halen. We wilden haar namelijk zo snel mogelijk dicht bij ons i.p.v. in het mortuarium in het UZ Leuven. Gebroken trokken ook wij even later richting huis, met een koesterkoffer vol spulletjes van Helena i.p.v. met een baby …