Mama van een zorgenkindje: keep on swimming

En toen was die daar... DE DRUPPEL... De emmer vol. Te vol. Loopt over. Tranen stromen, blijven komen. Plots kon niks de pijn nog verdoven. De wereld leek plots zo wreed, zo onredelijk... In mijn hoofd duizend dingen. Onrust. Chaos. Deze beknelling verstikt en doet zeer.  Hopeloos opzoek naar een uitweg om eindelijk terug te kunnen ademen. Adem. Ruimte. Ademruimte.

Ik zocht elke dag naar een positief puntje, iets om mijn dag terug naar een hoger niveau te tillen. Ik wou mezelf er doorheen helpen, net zoals ik ervoor gedaan had. Mijn paraplu terug opendoen, mijn denkbeeldige rolluiken toeklappen, mijn muur nog een beetje hoger metselen. Ik wou zo graag terug de vrolijke, opgewekte, positieve mama naast Mace zijn zijde zijn maar het lukte me niet meer. Alles vroeg energie van mij en die was er niet meer.

Het sociale isolement begon door te wegen, maar anderzijds vroeg mensen zien ook heel veel energie van mij. Uren aan een stuk doen of alles oké is, het denkbeeldige masker opzetten bleek vreselijk vermoeiend. Enkele uren samen zijn met vrienden of familie zorgde er vaak voor dat ik 1-2 dagen mezelf vooruit moest slepen. Fysiek op. Tegelijk genoot ik ook van het samen zijn en mijn zinnen te kunnen verzetten, even niet in mijn gitzwarte put zitten.

Schrijven lukte ook plots niet meer. Ik kon mijn gedachten niet meer van mij afschrijven en net dat had mij daarvoor zo goed geholpen. "Wat kan ik de mensen nu in godsnaam vertellen, wat voor meerwaarde heeft het dat ik mensen meeneem in mijn neerwaartse spiraal". Ik zou er alleen mensen die dicht bij mij stonden pijn mee doen en dat hield me tegen. Ik kreeg het maar niet op papier gezet.

Huisarts

De weken slopen voorbij en het werd steeds duidelijker en duidelijker dat er iets moest gebeuren. Ik zat totaal niet meer goed in mijn vel. Alles deed pijn. Ik had voortdurend hoofdpijn, sliep nog amper, futloos, energie beneden alle peil, kon elke seconde in tranen uitbarsten, kon geen drukte rond mij meer verdragen, was om het minste boos en geïrriteerd, mijn concentratieniveau was weg, ik kon niets meer onthouden,... Mijn mannen thuis hebben véél van mij moeten slikken.

Plots besef je dan dat je er alleen niet gaat komen. Ik leefde ondertussen van dag tot dag... en niet in de positieve zin van het woord. De ene dag ging het redelijk en de volgende vroeg ik me af wat ik hier in godsnaam nog deed. Er moest iets veranderen. Ik zette al mijn hoop in op mijn vertrouwde huisarts en maakte onmiddellijk impulsief een afspraak. Dan kon ik niet meer terugkrabbelen.

Wachtzaal

En daar zit ik dan in de wachtzaal... steenkoud... ijzig... ik probeer mijn werkelijke gevoelens even heel ver van mij af te schuiven om sterk mijn verhaal te kunnen doen zo meteen zonder compleet in te storten als een kaartenhuisje.

Mijn grootste voordeel is zo meteen dat onze huisarts ons verhaal kent. Ze weet door welke hel wij gesleurd zijn als jonge ouders. Ze hielp Jimmy ook al goed vooruit en ik vertrouw haar. Ik ga zo meteen niet de paniek in haar ogen zien als ik "kanker", "tumor" of "chemo" associeer met mijn jongste zoontje. Net dat is altijd zo'n grote struikelblok. Mensen vragen iets, je antwoordt en je ziet ze schrikken. Vaak let ik daarna op mijn woorden en omzeil ik bepaalde dingen of termen maar natuurlijk is het dan absoluut geen nuttige manier van je hart uit te storten. Verre van. Automatisch ben je dan direct gereserveerder. Voorzichtiger. Ik spaar letterlijk mijn familie, vrienden,...

Trauma

Ondanks mijn goede voornemens begon ik onmiddellijk te snotteren bij de dokter. Ook al wist ik perfect wat ik ging zeggen en had ik in mijn hoofd al 100 x tegen de dokter gezegd waarvoor ik kwam en wat ik ervan verwachtte, toch overvielen mijn gevoelens mij compleet. "Ik weet niet meer hoe ik verder moet...", stotter ik terwijl er watervallen over mijn kaken naar beneden rollen.

De dokter ziet dat ik vecht tegen mezelf en neemt het woord over: "Eline, dat zijn heel sterke woorden 'ik weet niet hoe ik verder moet'". Ze schrijft mijn openingszin in mijn online dossier en begint te praten.

Ze vertelt me eerst dingen die ik zelf al wel wist. Ze start bijvoorbeeld met te zeggen dat wij als jonge ouders door de grootste nachtmerrie van elke mama en papa gegaan zijn en nog steeds gaan. Mace was drie maanden toen wij de keiharde diagnose te horen kregen. Mijn lichaam zat dus nog vol hormonen en was nog volop aan het herstellen van de bevalling en alles wat dat met zich meebrengt en dat maakte mij dubbel zo kwetsbaar op dat moment, vertelt de dokter. Ik heb mijn denkbeeldige gordijnen dichtgedaan tegen alles wat pijn deed en traumatiserend was en dat heeft me er die eerste periode doorheen gesleurd. Ik kon rechtop blijven en vooral blijven gaan zonder achterom te kijken. Door het vuur voor mijn kindje. Ik stond er. Ook al was dat puur op adrenaline.

Plots valt het woord "trauma". Dat woord raakte me tot zo diep binnenin. Echt een mes in mijn hart. Ik zie mezelf plots terug in kamer 410 zitten. We kregen te horen dat er twee tumoren in Mace zijn hoofdje zaten. Ik was net gaan wandelen om het nieuws even te laten binnensijpelen, tilde Mace uit de maxicosi. Keek op en zag in de ziekenhuiskamer familie zitten om ons te steunen. Ik zette me neer op de bank met Mace dicht tegen me aan en het licht ging uit. *in shock*, dat vertellen ze me toch steeds. Prikkels van buitenaf kwamen niet meer binnen, mensen praatten en bespraken dingen maar ik was niet aanwezig op dat moment ook al zat ik daar in levende lijven. Grellig om aan terug te denken en net dat moment speelt zich zo vaak af 's nachts. Ik vrees dat de dokter gelijk heeft. Een trauma.

We gaan samen een oplossing zoeken want ik MOET door. Er is geen keuze. Mace krijgt nog een hele tijd chemo en ook daarna zal het er niet bepaald eenvoudiger op worden. De houvast die wegvalt als we niet meer elke week in het ziekenhuis vertoeven, de zorg voor Mace overgeven aan de juf in de kleuterschool ooit, de onzekerheid bij elke scan, de zorgen die ons de rest van ons leven gaan achtervolgen, het herpakken van het 'normale' leven ... De dokter komt met heel veel voorbeelden en ik kan niet anders dan 'ja' knikken.

Slaapkuur

Ze schrijft me allereerst een slaapkuur voor. Vier dagen slapen zonder 's nachts keer op keer dezelfde dingen te dromen en met een slecht gevoel op te staan. Het klinkt eerst als muziek in mijn oren maar sinds dat doosje thuis ligt schuif ik het steeds verder voor me uit. Ik heb schrik. Ze waarschuwde me zo voor het verslavende effect en het engeltje op mijn schouder waarschuwt me keer op keer dat het nu geen goed idee is, dat ik te kwetsbaar ben en dat ik eerst het onderste uit de kast moet halen voor ik naar pillen grijp.

Het engeltje op mijn schouders heeft het wel gemakkelijk te zeggen... Binnenkort gaat jimmy terug aan de slag na drie maanden voor ons gezorgd te hebben tijdens mijn revalidatie. Ben ik wel klaar om terug fulltime te moederen? Ik hoop het echt. Ik wil er staan voor mijn twee apen. Geduld hebben. Energie hebben om leuke dingen te doen. Ik wil zo graag terug de mama zijn die ik was.

Ze wilt me op dit punt geen medicatie geven om me mentaal sterker te voelen. Ze kadert heel goed waarom en ik snap haar wel. Toch zou het wel de easy-way-out zijn. Pilletje en hop jezelf beter voelen.  Ze kadert dat het zo inderdaad werkt op korte termijn, min of meer ... maar als er niet gewerkt wordt aan de oorzaak blijft het onveranderd. Ze vertelt me ook dat het bij een "post traumatische stress stoornis", zoals ze dat dan met een term benoemen, absoluut niet beter wordt door het in de doofpot te steken. Zeker omdat de "oorzaak" nog heel lang realiteit gaat zijn. De zorgen, bezorgdheid, ziekenhuis hier, kinesist daar, nog voor een hele lange tijd onze constantste reality check zullen zijn. Ze wil me dus laten praten met een psycholoog.

Ik ga onmiddellijk in de tegenaanval. Ik wist dat ze dit ging voorstellen en sta daar absoluut niet voor open. Ik kan er niet over praten, ik wil er niet over praten. Ik heb echt geen zin om van A tot Z mijn verhaal te moeten doen, om elk detail  te gaan bekijken, om uiteindelijk niets te kunnen veranderen. Zij kunnen er niet voor zorgen dat ik plots een gezond kind heb en niet moet wakker liggen over "de dood" of over levensingrijpende operaties of ... want dat is wel de realiteit. Constante bezorgdheid. Constant wikken en wegen. Constante confrontatie. Frustratie.

Niemand anders weet bijvoorbeeld hoe het voelt om je kind daar te zien liggen op intensieve zorgen. Onherkenbaar. Gezwollen. Aan 101 buisjes en draadjes. Je moedergevoel wil waken en er zijn, maar één of ander ziekenhuisbeleid beslist dat je maar drie keer een kwartier mag komen kijken. 45 minuten op 24 uur. De overige 23 uur en 15 minuten schreeuwde mijn lichaam naar mijn kind die in het andere ziekenhuisgebouw lag. Zo onnatuurlijk van elkaar gescheiden, net wanneer we elkaar zo nodig hadden.

Mace was nog maar drie maanden uit mijn o-zo veilige buik en moest nu maar lekker zijn plan trekken in een vreemd ziekenhuisbed, op een vreemde kamer, met een vreemde verpleegster die heus haar best deed en dit na een ellenlange zware operatie tot in de kern van zijn hoofdje. Zijn klein petieterig hoofdje. Hoe hij zich daarbij voelde? Ellendig. Ik weet het zeker. Wanneer ik ‘s morgens de binnenlijn telefoon gebruik om rechtstreeks naar intensieve te bellen om te informeren hoe de nacht verliep hoor ik hem brullen, krijsen, totaal over zijn toeren. Toeval? Mogelijk ... maar ik geloof het niet.

Wanneer ik dit tafereel s nachts herbeleef weet ik dat ik hier ooit iets aan moet veranderen. Het voelt bijna als mijn plicht om daar structureel iets aan te veranderen. Dat geen enkele mama en geen enkele baby zo uit elkaar getrokken hoeven te worden. Toekomstmuziek.

En nu dan?

En nu dan... goede vraag... de ene dag start ik vol goede moed en 101 plannen aan de dag. De andere dag geraak ik met moeite uit mijn bed, vragen de jongens energie die er niet is en voelt alles k*t. Ja sorry...

Ik weet het zelf niet goed.

De slaapkuur laat ik voorlopig op mijn nachtkastje liggen als backupplan. Als het nodig is, ligt het hier en is de drempel lager.

Wat de psycholoog betreft... ik hou de deur open... De eerstvolgende keer ga ik mijn best doen om een gesprek aan te gaan met de psychologe in Leuven en dan zien we wel waar dat me brengt. Als er iemand is die het min of meer gaat begrijpen is het wel een psycholoog die op een kinderkankerafdeling werkt ... toch? Ik zet dus beetje All-in op hen.

Verder pas ik de tips van mijn huisarts toe en bouw ik een momentje me-time in op momenten dat het nodig is. Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan met de huidige Corona-restricties maar soms zijn kleine dingen al voldoende: Even de was plooien boven, rommelen op zolder, schilderen, schrijven van een blog, ritje met de auto, een wandeling,... gewoon even iets doen om de spanning eraf te laten. Ik ga ook dingen blijven zoeken om mijn tanden in vast te bijten: de vzw, een boek, ons trouwfeest plannen,  wie weet wat moois komt er nog allemaal op ons pad.

Donderwolk

Dat gaat nog het moeilijkste worden... om zelfs op een gitzwarte dag wanneer alles loodzwaar aanvoelt en er geen uitweg voelt te zijn, toch te blijven zoeken naar dat inimini lichtstraaltje aan het einde van de tunnel.

Ook aangeven dat het niet meer gaat of dat het moeilijk is. Niet simpel. Communicatie. Al ziet Jimmy het vaak voor mij dat het mij niet afgaat. Hij zal me nu en dan wel terugfluiten, weet ook als geen ander hoe het voelt en ook al is onze manier van verwerken totaal anders ... Toch brengt hij evenveel respect op voor mijn paraplu als voor zijn directe verwerking.

De ene manier is ook niet beter dan de andere. Ik denk dat het ons net sterk maakt. Ik stond er voor hem en ons gezin toen hij het lastig had en nu staat hij er om mij op te vangen. "In goede en slechte tijden"... ik denk dat wij onze huwelijkstest al met glans hebben doorstaan. Wanneer de gemeenteambtenaar benadrukt dat het leven niet altijd leuk en feest is, kijken we elkaar even kort aan, glimlachen en kijken terug weg. Wij hebben onze portie al wel gehad, denk ik bij mezelf.