Meningokokken-angst

In 1996 werd ik de fiere grote zus van een meisje, Julieke. Helaas duurde het feestje niet lang, want na drie maanden werd mijn zusje opgenomen. Diagnose: hersenvliesontsteking, veroorzaakt door een meningokokkeninfectie. Levensbedreigend. Mijn zus werd gered, of toch van de dood. Maar ze zou nooit dezelfde baby zijn als daarvoor. Er werd mijn ouders verteld zich voor te bereiden op het ergste. Vanaf die dag was ik grote zus van een baby met een diepe meervoudige beperking.

Mijn zus was blind, langs één kant doof en fysiek beperkt. Stappen of lopen, het zouden nooit mijlpalen worden. Praten zou nooit meer worden dan kraaien. En vaste voeding moesten we niet voorzien. Groentenpapjes en sondevoeding, van meer zou er nooit sprake zijn. De buggy zou evolueren tot rolstoel. Maar los van alle medische beperkingen zal ik mijn zus altijd herinneren als een sterk persoontje dat gelukkig was met het kleinste. Een zonnestraal op haar gezicht, de muziek van Dana Winner, een piepende ballon, een warm bad of geknuffel. Meer had zij niet nodig om te lachen.

Mijn oogappeltje

Alhoewel we nooit samen konden spelen met de Barbies of konden ruziemaken over wie met welke pop mocht spelen, was er geen enkele reden waarom ik mijn zus niet zou mogen zien als een "volwaardige" zus. We deelden één kamer en ik vond altijd wel een manier om met haar te spelen en te communiceren. Al was het gaan wandelen met de rolstoel op de camping of schooltje spelen. Ik was gelukkig toen ook al creatief genoeg.

Neen, mijn zus was gewoon mijn zus. Vanaf dag één was zij mijn oogappeltje. Een handicap heeft daar niets aan veranderd. Op een jonge leeftijd heb ik leren zorgen voor. Ik gaf badjes, gaf eten, medicatie en op mijn tiende kon ik een maagsonde vervangen. Dankzij haar heb ik zoveel geleerd, waarvoor ik de dag van vandaag nog steeds dankbaar ben.

De artsen gaven mijn zusje zes jaren. Gelukkig kregen we er negen. Het waren negen moeilijke jaren op medisch vlak. Er waren veel periodes van ziekenhuizen, operaties en tegenslagen. Maar het waren ook negen mooie jaren. Mijn zus was mijn zus, mijn heldin en mijn oogappel. Zelfs vandaag blijft zij mijn grootste inspiratiebron en ben ik voor een groot deel de persoon die ik ben, dankzij haar.

Van zus tot moeder

Mijn zus stierf toen ik veertien was. Ik heb het leven met een kindje met beperking steeds beleefd als zus van. Pas op de dag dat ik zelf mama werd, kon ik me min of meer inbeelden hoe het moest geweest zijn voor mijn ouders. Mijn dochter is gezond geboren. Maar God wat was ik blij als ze de drie maanden gepasseerd was. Het waren drie lange maanden van angst en stress. Het was pas aan tafel, in gesprek met de vroedvrouw, dat ik besefte waarvoor ik al die weken zo stressvol was.

Het was tijdens één van de wekelijkse bezoekjes van onze vroedvrouw. We hadden Annabel gewogen en de borstvoeding besproken toen de vroedvrouw vroeg hoe het nu met de mama ging. Ik antwoordde al snel: 'alles oké'. Uiteraard was dit niet het geval. Ik was moe. Ik was zowel mentaal als fysiek op. De afgelopen weken had ik als een freak liggen waken over het park. Ik had elke ademhaling geregistreerd en bij elke afwijking stond ik klaar. Ik sliep sowieso al onderbroken door de borstvoeding. Maar zelfs in die tussenpauzes van drie uur zette ik mijn alarm om de drie kwartier. Zodat ik kon checken of alles nog oké was met onze baby.

Nee, alles was niet oké. Allesbehalve. En moesten de wallen daar geen bewijs van zijn geweest, dan waren het wel de tranen in mijn ogen die aangaven dat het niet oké was.

Geen hulpmiddelen

Ik herinner mij die dag vooral als een moeilijke, zware dag. Vanaf die dag gaf ik mijn gevoelens een naam. Angst. Ik had het nooit beseft, maar ik was zo bang dat mijn dochter hetzelfde zou overkomen als mijn zus… Want ik weet niet of ik dat zou aangekund hebben. Dit soort angst was niet te voorkomen. Je kon er niets tegen doen. Tegen wiegendood hadden we een 'Angle Care', voor verstikking hadden we 'Aerosleep'. Maar tegen hersenvliesontsteking?! Niets. Het enige wat ik kon hopen was dat we als ouders de symptomen snel zouden herkennen. Dus kon ik enkel op mezelf vertrouwen.

Daarom sliep ik amper. En sliep mijn dochter overdag in het park in plaats van boven op haar kamertje. Daarom zette ik de MaxiCosi op de passagierszetel vooraan in de auto. En daarom vertrouwde ik ook niemand (buiten mijn echtgenoot) bij ons kind. En ik besefte toen al dat ik 'erover' ging. Want ik moest toch geen schrik op voorhand hebben voor iets wat zo goed als zeker nooit zou gebeuren?! Een ver-van-mijn-bed-show. Alleen was het ons gezin al een keer overkomen. Wat het voor mij des te echter maakte.

Dus was ik blij dat zowel mijn echtgenoot als de vroedvrouw slim genoeg waren om te zien dat mijn 'alles oké' een dikke vette leugen was. Op dat moment heb ik met hen kunnen praten over mijn angsten. En hebben zij mij op hun manier gerustgesteld. Dat het normaal was dat ik mij zo voelde, al was het maar omdat ik het al een keer meegemaakt had. Maar de vroedvrouw was ook duidelijk: dit had mijn dochter niet nodig. Ze had mij nodig als mama, en niet als bewakingsagente. Het was oké dat ik me zorgen maakte. Maar ik ging mezelf verliezen. En daar had Annabel niets aan. Dus ik herpakte mij en leerde loslaten.

Annabel Julie

Nu is mijn dochter vijftien maanden en zal zij binnenkort haar inenting tegen meningokokken krijgen. Mijn zus is ondertussen al twaalf jaar dood. Maar nog steeds is zij een centrale figuur in ons leven.

En ik hoop dat ze - ook al was er spijtig genoeg nooit een fysieke ontmoeting - even belangrijk wordt voor Annabel, als ze dat is voor mij. Dat Annabel mag weten hoe veel haar tante betekende voor haar mama en dat ze de mogelijkheden in elk soort mens mag zien. Dat ze nooit de gekende vooroordelen zal hebben tegenover mensen met een beperking, maar dat ze mag inzien wat voor moois ieder mens met zich meedraagt.

Mijn zus is er spijtig genoeg niet meer om haar dat te mogen leren. Maar mijn dochter zal haar wel altijd meedragen, letterlijk dan, dankzij haar tweede naam.

Er zijn nog dagen dat de angst voor toch stilletjes binnendringt. Elke keer dat Annabel aan haar nekje komt gaat er een alarm af in mijn hoofd. Maar ik weet mezelf te kalmeren. Ik heb het een plaats gegeven, of dat denk ik althans.

 

Stephanie (Smotherhoods)