Mijn monochoriale diamnionitische tweeling: als je zwangerschap één donderwolk is

  • door Gastmama

Toen ik de positieve zwangerschapstest in mijn hand had, was ik vooral sceptisch. De weg naar deze zwangerschap was niet zonder zorgen verlopen. Eerdere tegenslagen zorgden ervoor dat ik geprogrammeerd was door angst. Ik was dus niet door het dolle heen. Integendeel. Het eerste wat ik dacht was: "Dit loopt wellicht ook wel weer verkeerd af...".

Mijn eerste zwangerschap werd bevestigd door nog enkele positieve zwangerschapstesten en het positieve bloedresultaat. Door mijn voorgeschiedenis besloot de gynaecoloog om de eerste echo reeds op 5 weken te laten plaatsvinden. "Beter voorkomen dan genezen". En jawel: we verwachtten een baby. We waren blij, maar voorzichtig.

De volgende controle verliep anders dan verwacht. Alles zag er tot nu toe goed uit. Tot de gynaecoloog plots geconcentreerd naar het scherm bleef staren. Wat ze daarna zei sloeg in als een bom... Ze zag niet één, maar twee baby's. We kregen niet één, maar twee hartslagen te horen. We verwachtten een tweeling!

Twee vruchtzakken, één placenta

Ik was zwanger van een monochoriale diamnionitische tweeling. In mensentaal betekent dit een ééneiige tweeling waarbij elke foetus zijn eigen vruchtzak heeft, maar beide één placenta delen. De bevruchte eicel was gesplitst, waardoor ik zwanger was van een zeldzaam type tweeling. We kregen uitleg over de mogelijke complicaties en over de grotere kans op vroeggeboorte.

Belangrijk bij deze risicozwangerschap was de opvolging ervan. Om de twee weken ging ik langs bij twee verschillende gynaecologen om na te gaan of het evenwicht tussen de twee foetussen onder controle bleef. Om na te gaan of beide foetussen genoeg vruchtwater hadden en om te controleren of ze beide een voldoende gevulde blaas - en maaginhoud hadden.

Over het gemeenschappelijke placentaoppervlak lopen bloedvatverbindingen tussen de foetussen. Via deze bloedvaten zijn de bloedsomlopen van beide foetussen met elkaar verbonden. De ene foetus geeft bloed aan de andere, en omgekeerd geeft de andere foetus bloed terug. Dit is een normale situatie als er een evenwicht tussen de foetussen bestaat.

Bandenpijn?

Op 19 weken had ik al last van harde buiken en mijn buik was op korte tijd ook pijnlijk dikker geworden. Mijn omgeving verzekerde me dat het om bandenpijn ging. Maar, het voelde niet juist... Mijn angst werd bevestigd tijdens de echo. De gynaecoloog controleerde de diepte van het vruchtwater bij beide foetussen. Maar, tijdens het onderzoek bleef het akelig stil. Hij ging op zoek naar het vliesje tussen beide, maar het vlies van de ene vruchtzak was nauwelijks nog te zien. Een tweede gynaecoloog werd erbij gehaald en ook zij bevestigde het probleem. Ik herinner me dat ik naar het plafond bleef staren tijdens hun telefoontje naar Leuven. Ik hoorde niet wat ze vertelden. Ik was als verdoofd en ik had het gevoel dat mijn angst voor complicaties en verlies bevestigd werd.

De bloedstroom in de bloedvaten over de placenta was voornamelijk in één richting gegaan. De ene foetus (de “donor”) had steeds bloedtransfusies aan de andere foetus (de “ontvanger”) gegeven en kreeg hiervoor maar weinig terug. Bij de donor was hierdoor een tekort aan bloed ontstaan, waardoor hij eerst minder en later helemaal niet meer plaste en daardoor uiteindelijk nog weinig vruchtwater had. De ontvanger had juist heel veel bloed gekregen en was hierdoor steeds méér gaan plassen. Hij kreeg hierdoor te veel vruchtwater in zijn vruchtzak. Meteen ook de verklaring waarom mijn buik aanvoelde als een ballon die op springen stond.

We werden meteen doorverwezen naar UZ Leuven en twee dagen later ontmoetten we professor Lewi. Tijdens een gedetailleerde echo was te zien dat de vruchtzak strak om de donor-baby zat. Op woensdag had de "stuck twin" nog 2 cm vruchtwater, op vrijdag was er geen enkele cm vruchtwater meer aanwezig. Het ging hier duidelijk om het Tweeling Transfusie Syndroom en het was 5 voor 12. De professor gaf ons drie opties om dit probleem op te lossen. Diezelfde dag zou ze me nog opereren.

Niets doen was geen optie

Vanaf dat moment zaten we op een emotionele rollercoaster. Niets doen was geen optie. Dan zou de natuur beslissen: mijn vliezen zouden breken en ik zou bevallen van twee niet-levensvatbare wezentjes.

 We hadden de keuze om de volledige zwangerschap te beëindigen, te kiezen voor één baby of om beide baby's alle kansen te geven. De mogelijke complicaties op korte en lange termijn, risico's en de procentuele overlevingskansen bij elke optie vlogen ons om de oren. Er volgde eerst nog een hersenscan van beide foetussen. De MRI leek uren te duren. Ik moest stil liggen en rustig ademen terwijl mijn hart uit mijn borstkas leek te springen. Twee uur later zouden we opnieuw met professor Lewi rond de tafel zitten om onze keuze te bespreken. Hier was geen juist antwoord... Het was kiezen tussen cholera of de pest.

Samen met haar beslisten we dat ze bij de minste complicatie, bij de minste twijfel, voor de sterkere baby zou gaan.

Op vrijdag 5 juli 2019, op 19 weken zwangerschap, onderging ik de laseringreep. Ik kreeg rustgevende medicatie toegediend en maakte de volledige operatie bewust mee. Tijdens de ingreep waren mijn ogen de hele tijd op het gezicht van de assistent-gynaecologie gericht, uit de hoop iets uit haar expressie te kunnen afleiden. Ook de muziek die toen op de achtergrond speelde, zorgt nog altijd voor een krop in mijn keel.

De professor brandde alle bloedvatverbindingen tussen de baby's dicht. Ook in de placenta werden de bloedvaten dicht gebrand, zodat de baby's volledig van elkaar gescheiden waren en elk hun eigen stuk moederkoek overhielden. Na de laser werd ook het teveel aan vruchtwater gedraineerd, zodat de "ontvangende" baby opnieuw een normale hoeveelheid vruchtwater had en mijn buik een normaal volume kreeg.

Na één overnachting en een geslaagde ingreep mocht ik naar huis. Ik was vooral bang voor de weken die zouden volgen. De eerst volgende 5 weken zaten de baby's nog steeds in de "gevarenzone". De professor sprak mij moed in. Ik was volgens haar nu al de beste mama voor mijn kindjes omdat ik hen beide alle mogelijke kansen had gegeven. Ze zei ook dat het belangrijk was dat ik voor me liet zorgen. Want, ik zou het belangrijkste puzzelstukje blijven. Nu, de komende maanden en na de bevalling. Jammer dat bij mij de angst me al overmeesterd had en ik afstand nam van wat er zich in mijn buik afspeelde. Ik minimaliseerde alles en hield me sterk.

Leven van echo naar echo, van mijlpaal naar mijlpaal

Op 30 weken, als ik die zou halen, moest ik terug op controle naar UZ Leuven. Tot dan werd ik wekelijks opgevolgd in Brugge. Ik leefde van echo naar echo en werd expert in het TTS. Fotootjes van de echo's werden er niet meer gemaakt. Er was weinig romantisch aan... De onderzoeken waren puur "technisch" en op de duur wist ik zonder problemen welke parameters belangrijk waren en in welke volgorde ze gecontroleerd zouden worden. De echo's hadden een positieve evolutie.

Toch werd ik er telkens aan herinnerd dat er nog van alles kon misgaan en dat ik me best nog niet te veel zou hechten. Doopsuikers, geboortekaartjes en geboortelijsten stelde ik best nog even uit. Dit was nu geen prioriteit. Maar welke toekomstige mama denkt nu niet aan babykleertjes kopen en aan de babykamer inrichten? Met de gynaecoloog spraken we af dat ik onder de 30 weken zou bevallen in Brugge. Boven de 30 weken zou ik bevallen in Roeselare. Het was "aftellen" naar week 24, daarna naar week 26, daarna naar week 28 en uiteindelijk naar week 30. Van mijlpaal naar mijlpaal.

Na iedere controle ontplofte mijn GSM van de berichtjes en de telefoontjes. Tot mijn grote ergernis was iedereen (over)bezorgd, benieuwd en werd ik telkens overspoeld met (dezelfde) vragen. Het kostte me tonnen energie om steeds opgewekt te zijn, positief te blijven en alle vragen te beantwoorden. De enige persoon die ik enigszins toeliet, was mijn mama. Ik probeerde het mooie van kindjes krijgen te omarmen, maar de angst voor complicaties en verlies bleef bij mij de bovenhand nemen. Iedere kramp, elk pijntje, iedere beweging (of de afwezigheid ervan) veroorzaakten paniek. Mijn omgeving was enthousiaster over de komst van deze twee bubbels dan ikzelf. Iedereen verlangde en keek er naar uit. Vriendinnen konden het niet laten knuffels en kleertjes te kopen. Ikzelf beleefde het van op een veilige afstand en schakelde mijn gevoel uit.

Op mijn werk kwam ik tot rust. Het voordeel van in een mannenwereld te werken, is dat ik niet telkens herinnerd werd aan mijn zwangerschap en de risico's ervan. Op doktersadvies moest ik vroegtijdig stoppen met werken om het kalm aan te doen en het risico op vroeggeboorte tegen te gaan. Zwangerschapsdiabetes kwam er ook nog bij, een kleintje. Gemakkelijk te relativeren. Niet onoverkoombaar. Maar, het was een druppeltje die de emmer voller deed lopen. De 30 weken kwamen dichterbij en daarmee ook de controle in Gasthuisberg op vrijdag 13 september.

De MRI-scan en de uitgebreide echo waren positief. De professor was laaiend enthousiast en zei dat ik vanaf dat moment optimaal mocht genieten van mijn zwangerschap. Ik was in haar ogen een moedige vrouw, een sterke mama. Vanaf dan kon het beginnen: geboortekaartje kiezen, doopsuiker, locatie voor babyborrel vastleggen, tijd nemen voor mezelf, ontspannen, een weekendje weggaan, een filmpje meepikken en genieten van elk moment dat de twee baby's nog in mijn buik zaten. De twee jongentjes in mijn buik waren gezond! Ze zag mij vlot de 36 weken halen, tenzij er placentaloslating zou optreden. We lachten het idee weg: "Als we dat nog meemaken, hebben we het allemaal gehad.".

Tijd om te geniten

Euforisch gestemd, vertrokken we vanuit Leuven naar de Belgische kust voor een zonovergoten familieweekend. Het idee dat alles positief was, was even wennen. Het besef was er nog niet, maar ik besloot dat ik van elke seconde zou genieten. Ik genoot van de schopjes in mijn buik. Ik genoot van mijn dikke buik en van alle aandacht die ik kreeg. Ik kocht dat weekend hun eerste babykleertjes en plande erop los. We maakten foto's op het strand van een stralende, toekomstige mama. Niet wetende dat dit de laatste foto met mijn zwangere buik zou zijn.

Op maandagochtend 16 september 2019 werd ik vroeg in de ochtend wakker met buikkrampen. Ik maakte me geen zorgen, gezien de controle in Leuven goed meegevallen was. Bandenpijn, dacht ik. Ik viel weer in slaap, maar de krampen werden erger. Warmte leggen, dacht ik. Een warm kersenpitje. Het is pas toen dat ik besefte dat ik druppels bloed verloor. Ook de krampen werden erger. In paniek vertrokken we naar AZ Sint-Jan, Brugge. De rit naar Brugge van bij ons thuis duurt een goede 40 minuten en er leek geen einde aan te komen. Eens in Brugge aangekomen werd ik meteen naar de onderzoeksruimte gebracht op de MIC.

Geen ontsluiting, baarmoederhals oké, de echo vertoonde geen abnormaliteiten (tenzij soms een bradycardie bij Miel), de bloeding was geminderd, ... Wellicht zou ik opgenomen worden om plat te liggen tot aan 36 weken. Ik werd aan de monitor gelegd en kreeg pijnstilling toegediend. Het was pas bij de wissel van de nachtdienst naar de dagdienst dat alles in stroomversnelling ging. De pijn werd erger, de bloeding was niet meer onder controle te houden en de harttoontjes waren niet meer duidelijk op te sporen. Vooral die van Miel waren ze op momenten kwijt.

Van de ene seconde op de andere werd er opdracht gegeven om mij klaar te maken voor een spoedkeizersnede onder volledige narcose. Het geluksgevoel dat ik tijdens het weekend ervaren had, werd aan stukken geslagen. Er was geen tijd meer voor epidurale, de baby's moesten zo snel mogelijk ter wereld gebracht worden. Voor ik het wist lag ik op de operatietafel, omringd door assistent-gynaecologen, anesthesisten, vroedvrouwen, neonatologen, gynaecologen, ... van elke soort twee stuks. Aan mijn linkerzijde kreeg ik allerlei medicatie toegediend om de baby's een boost te geven. Aan mijn rechterzijde zei de anesthesist dat het allemaal snel voorbij zou zijn. Het ging zodanig snel dat mijn partner nog net op het nippertje onze tweede zoon, Miel, ter wereld zag komen.

Proficiat, mama!

"Proficiat, mama! Je hebt twee mooie zoontjes". Ik werd wakker op recovery. Zonder dikke buik en zonder besef van wat er de laatste uren gebeurd was. Ik was bevallen van Gust, 1kg400 en van Miel, 1kg200. Tien weken te vroeg. Ik was mama geworden. Ik? Mama? Huh?!

Bij Miel was er placentaloslating opgetreden en hij was door het oog van de naald gekropen. Zes uur later werd ik de NICU binnengerold in mijn ziekenhuisbed. Een vroedvrouw sprak me aan: "Dag mama, ik zorg vandaag voor jouw zoontjes, Gust en Miel.". Ik herinner me dat mijn dichte familie rond de couveuses stond, tranen wegpinkend, trots met de geboorte van hun kleinkinderen, en dat ik gevoelloos verdoofd naar die twee mini-mensjes staarde, die ik blijkbaar die dag op de wereld had gezet. Ik begreep niet waar ze het over hadden toen ze zeiden dat het "twee schoontjes" waren... Het waren twee tengere wezentjes?

Het was pas toen ik alleen op mijn kamer was, zonder familie, zonder partner, zonder kindjes, dat de tranen kwamen. Wat had ik verkeerd gedaan? Waarom was die placenta losgekomen? Had ik te weinig gerust? Was ik te koppig geweest om hulp te aanvaarden? Had ik te veel gewicht getild? Had ik te veel gewandeld aan zee? Het voelde alsof mijn lichaam mij in de steek had gelaten. Ik voelde me gefaald als vrouw. Als mama. Ik had geen moed om familie en vrienden op de hoogte te brengen van de geboorte. Ik had er geen zin in. Ik was niet gelukkig. Ik kroop in mijn cocon. Ik voelde me geen mama. Ik voelde me niet klaar. Ik voelde me niet bekwaam.

Het besef was er niet

Neonatologie. Het ging altijd op dezelfde manier: aanbellen aan de deur, "het is de mama van Gust en Miel", de deur die opengaat, handen ontsmetten en dan al die alarmen, buisjes, draden, katheders, sondevoeding, CPAP, intensieve zorgen, doorzichtige huidjes, fragiele botjes, niet-volledig ontwikkelde wezentjes, ... trotseren. Ik kon blijven staren naar Gust en Miel. Het besef dat dit mijn kindjes waren, was er niet. Ze waren te snel gekomen. Ik had me niet kunnen voorbereiden. Ook al wist ik dat de kans op vroeggeboorte reëel was. Ik had me niet kunnen hechten. Ik had me niet mogen hechten. Ik had me niet durven hechten. Ik had de tijd niet gehad om te genieten. Thuis was er geen spoor van gezinsuitbreiding. Er was geen park, geen kinderkamer, geen kinderwagen, geen verzorgingstafel omdat we alles "on hold" gezet hadden. Maar vooral, er waren geen baby's. Ook aan mij kon je nauwelijks zien dat ik bevallen was van een tweeling. De week na mijn bevalling paste ik in mijn gewone jeans.

Dagelijks gingen we (meerdere) keren op en neer naar Brugge om mee te helpen met de verzorging en uren te kangoeroeën. Ik werd geleefd: huishouden - autorit naar Brugge - lift naar het zevende - handen ontsmetten, ontsmetten, ontsmetten - verzorging - knuffelen - baby's terug in hun warme huisje installeren - autorit naar huis - ... Door het drukke uurrooster van mijn man, leefden we ook meer en meer naast elkaar en gingen we steeds meer op verschillende tijdstippen naar het ziekenhuis. Het besef dat die twee kanjers mijn kindjes waren, kwam maar beetje per beetje. Mensen wensten me proficiat en gaven me drie kussen. Die felicitaties ontvangen, ging me moeilijk. Ik zat op een emotionele achtbaan. Een uitputtende rit. Mentaal zat het helemaal niet goed.

Het was heel moeilijk om mijn gevoel duidelijk te maken aan familie en vrienden. Ik trok me terug in mijn cocon, duwde mensen weg of ik zette een masker op. Overal waar ik ging, was het hoofdonderwerp "de tweeling". Weinig mensen die vroegen hoe het met me was.  En, hoe kon ik nu uitleggen dat het moedergevoel bij mij ontbrak ? Dat ik niet besefte dat die twee wondertjes effectief de mijne waren?  Dat ik bang was om iets te voelen naar hen toe? Dat ik schrik en moeite had om me te hechten? Dat ik het gevoel had dat ik dit niet zou kunnen? Dat ik ìedere keer met een krop in de keel, de lift naar het 7e nam? Dat ik hyperventilerend naar hun box wandelde, met de angst dat één van de twee couveuses leeg zou zijn? 

Onbegrepen en alleen

"Ze zijn er nu, je moet vooruit.", "Het is lastig geweest, maar je kan niet in het verleden blijven hangen.", "Het zijn vechters, ze komen er wel.", "Al bij al is het goed gekomen.", "Nu heb je tijd om te rusten zolang ze op NICU liggen.", "Je zal je moeten herpakken. Je moet er staan als ze naar huis komen!", "Nu ze er zijn, ben je nog niet content!", "Het had erger gekund.",  "Ik ken een tweeling, zij zijn ook goed uitgedraaid.",  "Moe? Je kan nu toch uitslapen? Profiteer er van!", ... waren reacties waar ik geen boodschap aan had. Ik voelde me onbegrepen en alleen. Beschaamd om wat er door mijn gedachten ging. Stelde ik me aan? Was ik een dramaqueen? Was het allemaal dan toch niet zo erg?

De boys vochten. Stapje per stapje. Met Gust op kop. Miel had net iets meer ondersteuning nodig, maar was dapper.  Ze groeiden grammetje per grammetje. Ze maakten een goede evolutie en na vier weken Brugge werden ze overgebracht naar Roeselare. De belangrijkste hindernissen waren overwonnen. Positief nieuws en iedereen dolenthousiast!  Maar, ik voelde niets anders dan paniek en angst. Dit werd geminimaliseerd door velen en begrepen door weinigen. Hun verhuis naar Roeselare betekende dat ze minder intensieve zorgen nodig hadden en dat ze bijna naar huis kwamen. Mijn omgeving raadde me aan tegen dan uitgerust, sterk en klaar te staan, want het zou een hele aanpassing worden!  Alsof het allemaal zo evident was... Ik was al (mentaal) uitgeput sinds mijn zwangerschap, ik had geen enkel rustmoment gehad en ik voelde me nog altijd geen mama. Mijn batterijtje was leeggelopen, al een hele tijd terug in het hele verhaal. Uiteindelijk mochten ze op zondag 10 november 2019, op 38 weken, mee naar huis.

Het is niet te onderschatten

Nu ze thuis zijn, doen ze het goed. Maar, het is niet gemakkelijk en al helemaal niet te onderschatten. Hier thuis is het een pamper -, flesjes - en fopspeenfabriekje, met bandwerk en 24-uren shifts. De zoektocht naar de juiste voeding was ook een doorbijter. Een tweeling is lief, schattig en uniek…

Maar, Gust en Miel zijn geen gemakkelijke baby's. De decibels gaan hier soms flink de hoogte in tijdens hun vele huilbuien. Soms kan ik niet anders dan gewoon meehuilen omdat ze ontroostbaar zijn en het huilen door merg en been gaat. En als de ene begint, duurt het niet lang voor aleer de andere volgt. Overdag slapen wanneer zij slapen, gaat moeilijk aangezien ze heel moeilijk hun slaap vinden en meestal pas één uur voor hun volgende voeding in slaap vallen. Rusten behoort niet tot mijn dagelijks takenpakket. Het zijn alerte en gevoelige jongetjes, te wijten aan de stress die ze ervaren hebben tijdens de zwangerschap, tijdens de bevalling en tijdens hun couveusetijd.

Ik voel me er nog vaak schuldig om. Had ik ze langer in mijn buik kunnen houden, dan waren ze sterker geweest, denk ik dan? Daarnaast worden ze nog steeds gemonitord en de laatste weken doet Miel regelmatig opnieuw bradycardieën. Zowel overdag als 's nachts.

Dat alarm gaat door merg en been. "Het was een foutieve registratie", "Zijn sensoren zullen loszitten", "Er is wellicht iets mis met die monitor", ... De mensen mogen zeggen wat ze willen. Bij mij neemt de angst het dan weer over. De angst om Miel alsnog te verliezen.

Op automatische piloot

Mentaal en fysiek voel ik me uitgeput. Ik leef op automatische piloot, doe wat van mij verwacht wordt en elke dag voelt als overleven. Ik vind het erg van mezelf dat ik me zo voel. Ik voel me een onmens. Ik heb ook niet het gevoel dat ik hier met veel mensen over kan praten. Onderwerpen als deze zijn taboe.

Het valt ook op dat weinig mensen echt kunnen luisteren of zich kunnen inleven. Wellicht is het moeilijk is om je in te leven als je geen ritje gemaakt hebt op deze rollercoaster. Een baby op de wereld zetten is wellicht één van de mooiste dingen, maar voor mij zal het één van de moeilijkste ervaringen blijven. Het zal veel tijd vragen om alles een plaatsje te geven, mezelf terug te vinden en mezelf goed genoeg te vinden om hun mama te zijn.

Toch vraag ik me soms af wat er mis is met mij, als ik familie, vrienden, de kraamhulp of mijn man zie praten tegen mijn twee bubbels. Ik vind het moeilijk om tegen hen te praten. Ik vind het moeilijk om contact met hen te maken. Ik zou moeten genieten. Ik zou euforisch moeten zijn. Ik zou mijn geluk moeten omarmen. Maar, het is precies of alle gevoel uitgeschakeld is. Het voelt alsof ik bepaalde hoofdstukken in het verhaal overgeslagen heb. Het voelt alsof ik mijn zwangerschap niet heb meegemaakt. Het voelt alsof ik de couveusetijd niet bewust heb beleefd. Het lijkt alsof mijn leven aan extreme snelheid doorgespoeld geweest is. En toch zijn de twee kereltjes er. Alive and kicking.

Ze hebben al meer meegemaakt dan sommige mensen in hun hele leven. Het zijn wondertjes die groeien en bloeien. Volgens mij komen echte helden ter wereld in de gedaante van premature baby's. Ze vechten elk hun eigen strijd, ze hebben elk hun vechtlust, ze hebben elk hun kracht en ze worden tot het uiterste gedreven.

Gust en Miel zijn vechters. Echte overlevers. En als die twee bubbels kunnen overleven en kunnen vechten dan kan ik dat ook. Mijn superhelden? Dat zijn Gust en Miel.