Mijn zoontje is geboren met de Ziekte van Hirschsprung

  • door Gastmama

Ik heb twee prachtige zoontjes. Emiel (maart 2016) en Mathieu (mei 2017). Waarschijnlijk denken jullie allemaal: ‘Amai, twee kindjes zo kort na elkaar!’ Maar wij vinden dat zalig. Emiel is helemaal niet jaloers, hij ziet zijn broertje graag. Wanneer Mathieu weent geeft Emiel zijn tutje, hij houdt zijn flesje vast en speelt soms iets te enthousiast. Maar samen zijn ze toch oh zo schattig! Ik zou het nooit anders gewild hebben.

Bij Mathieu werd na de geboorte de Ziekte van Hirschsprung vastgesteld. Een aandoening die niet tijdens de zwangerschap gezien kan worden. Meteen na de bevalling vielen wij dus compleet uit de lucht.

Aangeboren afwijking

De ziekte kan zo variëren dat je geen twee dezelfde gevallen zal vinden. Het is een aangeboren afwijking die voornamelijk voorkomt in het laatste deel van de dikke darm. Het komt voor bij ongeveer 1 op 5000 zuigelingen en vaker bij jongens. De ziekte wordt gekenmerkt door de afwezigheid van de zenuwcellen die zorgen voor de peristaltiek (de knijpende beweging die ervoor zorgt dat het voedsel vooruitkomt in het maag-darmstelsel). Bij Mathieu is de volledige dikke darm volledig verwijderd, iets wat bij kinderen die voor het overige gezond zijn niet vaak voorkomt.

De dikke darm onttrekt de stoelgang van vocht en mineralen. Aangezien bij Mathieu de volledige dikke darm verwijderd is, zal zijn stoelgang altijd wat ‘platter’ zijn, zal hij niet alles van voeding kunnen verdragen, niet zo snel zindelijk worden en ook niet zo snel bijkomen in gewicht en groeien.

Ik zou een hele medische uitleg kunnen geven, maar het is te veel en te uiteenlopend.

Geen meconium in de eerste 24 uur na zijn geboorte

Hoe we het nieuws van zijn ziekte ontdekten? Toen Mathieu de dag na zijn geboorte nog steeds geen meconium had gemaakt (de eerste stoelgang moet binnen 24 uur na de geboorte zijn) besloten ze hem toch eens na te kijken. Zijn buikje was opgezet, hij wou niet drinken en braakte gal. De pediater besloot dan om hem mee te nemen voor een RX van zijn buikje.

Mijn baby'tje werd meegenomen naar het UZ

Na uren wachten kwam de pediater terug met het nieuws dat Mathieu in de couveuse lag en dat ze onderweg waren vanuit het UZ Brussel om hem te komen ophalen. Er was een meconiumpropje te zien in zijn darmpjes waardoor de stoelgang niet kon passeren. In Brussel zouden ze hem beter kunnen helpen omdat ze er de juiste apparatuur voor hebben. Ineens ging het allemaal zo snel… Ik mocht hem nog even vasthouden en toen namen de pediater, twee verpleegkundigen en twee ambulanciers ons kleine mannetje mee. Voor mij was er geen plaats op de materniteit in Brussel. Ik bleef dus achter zonder baby’tje. Mijn partner is enkele uren later, na het drukke verkeer, naar Brussel gereden.

Een van de meest emotionele nachten uit mijn leven

Na de dood van mijn mama was dit de langste en meest emotionele nacht uit mijn leven. ‘Gelukkig’ was er de volgende dag een plaatsje vrij op de materniteit in Brussel. Met veel moeite en pijn bracht mijn echtgenoot mij met de wagen naar Brussel. EINDELIJK kon ik ons kleine ventje terug zien… Mathieu bleef in totaal een maand op de neonatalogie en onderging allerlei testen. Het verdict volgde uiteindelijk: de ziekte van Hirschsprung.

Op zoek naar lotgenoten

Omdat de ziekte zo zeldzaam is, kwamen wij graag in contact met lotgenoten… Heeft iemand ook een kindje met deze ziekte? Je kan ons langs deze weg contacteren.