Mijn zoontje heeft het Syndroom van Lennox

Twee jaar geleden ontdekten we in mei dat Senn bepaalde knikbewegingen maakte met zijn hoofd en schouders. Hij was als baby heel vaak ziek, constant NKO-ontstekingen. Op twee jaar tijd had hij al 18 antibioticakuren achter de rug.

Senn is pas laat beginnen stappen, op 20 maanden. Brabbelen lukte, maar woordjes niet echt. Hij had van kleins af aan ook een repetitieve bewegingen met zijn handjes en heeft lang gespeeld met zijn “sleutels”, speelgoed voor een baby vanaf vijf maanden tot ... Zonder zijn tutje en sleutels vertrokken we nooit ergens naar toe.

We hebben het geluk gehad dat we een heel goeie crèche hadden. Er werkten allemaal meisjes die het beste van zichzelf gaven, ondanks dat het niet gemakkelijk was met Senn. Hij deed niet wat kindjes op die leeftijd wel al zouden moeten kunnen. Er kwamen observaties aan te pas, zowel in de crèche als thuis.  

En toen maakte Senn dus die knikbewegingen in mei 2020. We maakten een filmpje en toonden het aan de kinderarts. Door corona konden we niet elke maand langsgaan, waardoor we het pas drie maanden later konden laten zien. Waar de kinderarts voordien steeds zei 'Maak je geen zorgen, het komt wel, hij heeft tijd nodig,’ was het nu alle hens aan dek. Senn moest zo snel mogelijk onder de EEG.

Epilepsie

Ik werkte op dat moment ook nog vier vijfde, in de sociale sector bij mensen met een niet aangeboren hersenletsel. Uit de eerste EEG bleek dat Senn “lichte kleine afwijkingen op epilepsie” vertoonde. We werden al  snel doorgestuurd naar een kinderneuroloog. Na heel wat onderzoeken in een COS en nacht EEG's kwam het Syndroom van Lennox ter sprake. Ik deed al wat opzoekingswerk, maar hoopte dat dit een ver-van-mijn-bed-show zou zijn.

We startten eerst met Depakine om zijn aanvallen onder controle te krijgen, maar we zagen geen verbetering. Integendeel, hij ging nog meer achteruit. Enkele maanden later stapelden de aanvallen zich op en deed hij de ene knikbeweging na de andere. Er werd een dringende nacht EEG  ingepland in Jette. Daar kwam dan de diagnose: het Syndroom van Lennox. Tot voorheen hadden we er nog nooit van gehoord, tot dan …

Hij heeft dus een zware vorm van epilepsie die amper onder controle te krijgen is ondanks medicatie, want Senn valt onder de groep resistent, wat wil zeggen dat hij heel snel aan medicatie gewoon raakt en dat die zijn werk niet meer doet. Dat in combinatie met een zware ontwikkelingsachterstand en autisme. Senn wordt deze zomer vier jaar, maar cognitief is hij amper twee jaar. Hij kan niets zelfstandig, heeft bij alles hulp nodig. Onze wereld stortte in elkaar, onze toekomst voor Senn viel in duigen ...

Ik ben even thuis geweest van het werk. Doordat ik zelf in de sociale sector werk, word ik er tot op vandaag dagelijks mee geconfronteerd: een handicap, een beperking, een rolstoel, noem maar op. Vóór Senn er was deed ik de deur dicht op mijn werk  en had of vond ik rust. Nu ben ik klaar met werken en begint shift twee.  

Diagnose verwerken

Begrijp me niet verkeerd, ik doe mijn werk nog altijd heel graag, maar mijn gezin komt nu op de eerste plaats. Ik ben twee maanden thuis geweest nadat de diagnose gekend was, moest even alles laten bezinken, moest rust vinden in mijn hoofd, moest uitblazen … Alle ziekenhuisbezoeken, bloedafnames, MRI deden we tussen mijn shiften door.

Ik kreeg paniekaanvallen als ik opzocht wat Senn juist had. Woorden als een valhelm, rolstoel enz. gaven me een heel onrustig gevoel. Ik heb geweend dat het niet normaal was ... Gelukkig kon en kan ik rekenen op en steun vinden bij mijn dichte familie en vrienden. Het voordeel dat mijn partner en ik hebben is dat we mondig genoeg zijn en er goed over kunnen praten, de ene dag al wat vlotter dan de andere. Ik ga sindsdien ook maandelijks langs bij een hele goeie psycholoog die ervaring heeft met handicaps. Dit helpt me ook enorm, want het is en blijft een stukje rouwen. Rouwen om een diagnose, rouwen om een droom die je in duigen ziet vallen voor je kind.

Tot op vandaag is het met vallen en opstaan. De ene dag gaat het beter dan de andere. Ik werk nu halftijds, ik heb mijn tijd nodig voor alle onderzoeken maandelijks, om medicatie te halen enz. Senn zit momenteel in Inkendaal en krijgt daar voltijds therapie: logo, kine, ...