Ons zoontje heeft een hersenafwijking
Omdat het onderbuikgevoel bleef en sterker werd, zijn we naar de kinderarts gegaan. Die heeft ons doorverwezen naar de kinderneuroloog, omdat zij hetzelfde zag als wij. Na verschillende onderzoeken, een MRI en een EEG, kregen wij op 20 oktober de uitslag: ‘Noah heeft een forse hersenafwijking aan de linkerkant.’ Grof gezegd, Noah zijn linker hersenhelft bestaat niet.
WAT?? Maar hoe?!
We hebben nog even met de neuroloog zitten praten en zijn toen naar huis gegaan. Boos en volstrekt verslagen vertelden we het nieuws aan de opa’s en oma’s. Die periode erna was en is nog steeds een rollercoaster. Je blijkt namelijk ook epilepsie te hebben, waar je nu medicijnen voor krijgt.
‘Noah zal meervoudig gehandicapt worden en misschien wel met een verkorte levensverwachting,’ was de boodschap van de neuroloog.
Mama is boos. Waarom wij? Waarom jij? En vooral: waarom kan ik Kaj (jouw grote broer) geen gezond broertje geven om zijn leven mee te delen?
Jaloezie komt ook vaak even om de hoek kijken. Waarom zijn wij niet normaal? Waarom andere gezinnen wel?
Overal moet over nagedacht worden. Kunnen we daar wel heen gaan? Zijn we de medicijnen niet vergeten? Krijgt Noah niet méér epilepsie-aanvallen door de prikkels?
Ons leven bestaat uit afspraken voor jou. Bij de neuroloog, de kinderarts, de diëtiste en om de week ga je revalideren. Het leven is anders en wordt anders. En we moeten daar maar een weg in gaan vinden en ook niet vergeten te genieten met Kaj en met jou.
Je bent ons kind en we houden van jou tot de maan en terug, voor altijd!
En welke situatie ook zal volgen, we gaan het doen!
Voor jou, lieve Noah
Kelly
