Prematuur: het is geen kwestie van ‘gewoon verder groeien buiten de buik’

  • door Gastmama

Wereldprematurendag. Ik had er al van gehoord. Ik kende ook het facebookkadertje dat je die dag over je profielfoto kan schuiven. Ik ken van ver en iets dichterbij een aantal mensen met te vroeg geboren kindjes van-ergens-in-de-30-weken. Ik had wel al eens wat  gelezen en gezien over neonatologie, maar eigenlijk was het (gelukkig maar) een ver-van-mijn-bed-show.

Dat veranderde abrupt op 15 september, toen ik op twee minuten tijd een meisje op de wereld duwde dat eigenlijk nog drie maanden in mijn buik had moeten zitten. Nog maar net de grens gepasseerd dat er wettelijk sowieso zorgen worden toegediend aan een pasgeborene, met 26 weken en 3 dagen. 

Niet zomaar ‘verder groeien buiten de buik’

Iedereen stapt ongewild de premature wereld binnen, want niemand wil zijn baby op een intensieve afdeling achterlaten in plaats van in je eigen veilige armen op materniteit of thuis. Maar vooral, het is niet zomaar een kwestie van “dan maar verder groeien buiten de buik.” Want elke dag langer in die topomgeving van een baarmoeder, is een dag gewonnen. Elke dag daarbuiten is er voor 37 weken dus ook eentje verloren.

Een baby is eigenlijk al heel snel “af”. Het tien-vingers-en-tien-teentjes-verhaal is nogal vlug  afgerond. Maar vanbinnen moet er op dat moment nog zoveel gebeuren! Bepaalde dingen daarvan kunnen nooit ingehaald worden bij een vroeggeboorte, of grote schade nalaten. Het is dus echt niet zomaar een kwestie van groeien, het onzichtbare bloeien is van nog veel groter belang. 

Extreem prematuur

Rosalie is een extreme prematuur, haar longen waren nog lang niet klaar voor de wereld. Ik kreeg nog drie spuiten longrijping – gelukkig – maar dat volstaat uiteraard niet. Ze hebben ook hulpmiddelen uitgevonden, zoals beademing, CPAP, BPAP en een neusbril. Geweldig dat die dingen bestaan, maar er is ook een keerzijde. Want die toegediende zuurstof is nodig, maar heeft ook schadelijke effecten. Zo kan het haar ogen aantasten en maakt het haar tot chronisch longlijder. Met andere woorden: wij gaan nog lastige winters tegemoet. Onder andere.

Rosalie is een extreme prematuur, haar immuniteit is onbestaande. Dat wordt allemaal meegegeven in het derde trimester van de zwangerschap, iets wat zij volledig gemist heeft. Haar weg op neo is voorlopig vrij rechtlijnig, maar een stom verkoudheidsvirus heeft haar wel volledig onderuit gehaald begin oktober. Ze heeft drie weken nodig gehad om daarvan te herstellen en deed het ene alarm na het andere. Premature kindjes hebben geen immuunsysteem. Iets wat ik een beetje probeer te compenseren met borstmelk, maar dat blijft in haar geval een aanvulling op een onbestaand basissysteem. Met andere woorden: zij kan mogelijk het eerste jaar (of langer) niet naar de opvang. Onder andere.

Rosalie is een extreme prematuur, haar hersenen waren nog in volle ontwikkeling toen ze geboren werd. Die evolueren verder buiten de baarmoeder, maar geen mens weet hoe. Dat vind ik persoonlijk ook het moeilijkste vraagstuk: wat zal ze er mentaal aan overhouden? Een achterstand sowieso, maar eentje die ze nog kan inhalen of niet? Een leerstoornis, motorische problemen, zintuiglijke issues, autisme…Er is geen glazen bol, het is afwachten. Met andere woorden: onzekerheid op elk level. Onder andere.

Kan het ook zijn dat ze er helemaal niets aan overhoudt? In theorie kan dat, maar de statistieken werken wat tegen. Maar het kan echt en wij hopen daar heel erg op. Al is een prematuur sowieso enorm kwetsbaar en dat verhaal stopt helaas niet bij ontslag uit het ziekenhuis. Misschien begint het dan pas zelfs? De chille moeder die ik was, wordt linea recta naar de prullenbak verwezen want je mag haar gewoon niet behandelen als een ander kind. Ook als ze haar uitgerekende datum bereikt en er helemaal uitziet als een ‘normale’ baby, ze is dat niet. Ze zal dat nooit zijn.

Je wereld beperkt zich tot ziekenhuismuren

Als je kindje op neo ligt, verdwijn je zelf van het toneel. Je wereld beperkt zich tot ziekenhuismuren. Als je op dat moment ook nog andere kinderen thuis hebt, hol je continu achter de feiten aan. 

Ik probeer het beste van mijzelf te geven aan de kolfmachine en sinds kort ook met mijn borsten in hoogsteigen persoon. We proberen allebei zoveel mogelijk om haar dicht bij ons hart te laten bloeien. Buidelen, kangoeroeën, knuffelen…hoe je het ook noemt – uit elk onderzoek komen gigantisch veel voordelen naar voren voor kind en ouders. Het is een ontwikkelingsboost, als we de wetenschap mogen geloven (and we do). 

Maar het went nooit, ook niet na 57 dagen, om je baby achter te laten in een koud ziekenhuisbedje. Om nooit meer met je hele gezin samen te kunnen zijn. Om altijd ergens tekort te schieten, omdat je jezelf niet in twee kan splitsen. Het is ook moeilijk om te begrijpen hoe het voelt als een zwangerschap veel te vroeg uit je schoot wordt gerukt. Maar ik zal het u zeggen: kei hard. Het is een recept voor postnatale depressie.

Ik had ook geen idee wat ouders van een prematuur (of dysmatuur of ziek) kindje moeten doorstaan. Maar het is de hel. Ik hoop met heel mijn hart dat je het nooit hoeft mee te maken. Het is fantastisch dat ze in de geweldige zorgen van het UZ Gent is , maar tegelijk is het zo moeilijk om niet ‘baas’ te zijn over je eigen kind. Om haar op twee maanden tijd nog maar een paar seconden zonder draden en buizen te hebben gezien. Om op je vingers getikt te worden als je als ouders samen nog even een derde bezoeker binnenbrengt. Want we worden al constant uit elkaar gerukt, in so many ways.

Aftellen

Rosalie is nu bijna 35 weken. Er wordt dus nog steeds geteld alsof ze in de buik zou zitten, waar ze eigenlijk nog altijd hoort. Dat blijft zo, er wordt nog jaren gerekend met haar gecorrigeerde leeftijd.  Dat is dus de leeftijd die ze zou hebben als ze gewoon op tijd geboren was. Gewoon.

Ondertussen tellen wij af naar een onbekend moment. Dat doen we in de armen van het fantastische NICU-personeel, gedragen door onze omgeving, verwarmd door de vele kaartjes, berichtjes, cadeautjes en ovenschotels die onze voordeur bereikt hebben. Maar het blijft nog altijd onzekerheid troef.

“Kunnen we iets doen?”

“Kunnen we iets doen?”, is een fijne veelgestelde vraag. Wij hebben enorm veel deugd van al die maaltijden, praktische hulp voor de kinderen, lieve woorden en zoveel meer.

Maar je kan ook echt nog iets doen voor de mensen die na ons komen. Want hoe graag ik ook zou willen dat het nooit meer iemand zal overkomen, dat is helaas iets te utopisch gedacht. We hebben onderweg een aantal initiatieven leren kennen, die echt mooie dingen doen voor neokinderen en hun ouders.

  • vzw Kleine Held: zij zorgen voor een vrolijk pakketje op prematurenmaat met een speciaal rompertje, dekentjes, couveusevlaggetjes en een mutsje.
  • vzw Kleine Ella: zorgt voor een gratis fotoreportage op neonatologie van ouders en baby.
  • vzw Dappere B-engeltjes: dat is de vzw van UZ Gent zelf. Zij hebben onder ander de ouderlounge mogelijk gemaakt, waar je als neo-ouder heel even een klein beetje kan ontsnappen.
  • vzw Boven De Wolken: Legt vast wanneer je los moet laten. Fantastisch initiatief dat een fotoreportage aanbiedt bij kindjes die het niet halen. Op die manier heb je een blijvende herinnering, wat zo verschrikkelijk belangrijk is voor de toekomst na een sterrenkindje.
  • vzw Eleonoor: kookvrijwilligers leveren in de eerste week na het overlijden van je kindje simpele maaltijden aan huis, zodat je je daar niets van hoeft aan te trekken (rouwkost, dat verwarmt het hart echt)

Ik vergeet waarschijnlijk nog initiatieven, maar deze heb ik de laatste weken van iets dichterbij ‘mogen’ leren kennen. Het is mooi wat ze doen, het helpt echt op moeilijke momenten.

Ik weet dat de Warmste Week binnenkort stikt van de fantastische initiatieven die allemaal jouw steun kunnen gebruiken. Er zitten daar nog enorm veel dingen tussen die ik een warm hart toedraag, maar gezien de omstandigheden wil ik toch even ‘reclame’ maken voor de neo-initiatieven.

Wereldprematurendag

En tegelijk ook even voor Wereldprematurendag, op 17 november. Ik kan alleen maar hopen dat door ons verhaal te vertellen, er een klein beetje meer uitleg en begrip komt voor kindjes die veel te vroeg in het leven (moeten) stappen. Voor kindjes die het niet halen. Voor pasgeborenen die lang of kort te ver van hun ouders moeten verblijven.

Want geloof me, elke nacht is er eentje te veel voor een ouderhart. Wij zitten ondertussen aan nacht 58 en hebben nog geen zicht op een einddatum. We hopen en dromen, maar weten niets. Die onzekerheid is enorm slopend.

Dus denk eens aan alle kwetsbare prematuren en hun even kwetsbare ouders en familie. En als het een ver-van-je-bed-show is, knijp dan gewoon eens even in je arm.

Want elke dag dat je pasgeboren kindje op neonatologie ligt, is er eentje te veel.

 

Deze blog verscheen eerder op Sofinesse.