Wat als je plots de diagnose van MS krijgt als mama van drie?

Toch een beetje vroeger van het werk naar huis en ‘s avonds vroeg naar bed. Het zou de dag erna wel beter gaan. Bij het opstaan voelde ik me vreselijk duizelig, maar ach, dat kan wel eens gebeuren als je te snel uit je bed komt, verdomde lage bloeddruk ook. Ik kroop terug mijn bed in voor vijf minuten.

Mijn man vertrok thuis om de zeventienjarige dochter naar school te brengen. Het was haar eerste halve dag in zes maanden. Zelf zou ik de jongste met de fiets naar school brengen, samen met de andere dochter. Ondertussen voelde ik mij echt niet goed. Het was alsof mijn linkerkant niet mee wilde, ik kon perfect stappen maar de sensatie was anders. Ik was ook nog steeds duizelig.  En kon ik nu minder zien uit mijn linkeroog of leek dat alleen maar zo?

Alarmbellen gingen af. Nee, geen paniekaanval nu! Was het hyperventilatie? Ik voelde dat het me niet zou lukken om de kleinste met de fiets naar school te brengen. Dat kwam niet goed. Dus belde ik naar mijn man met de vraag of hij naar huis kon komen omdat ik mij echt niet lekker voelde. Hij vroeg met aandrang om naar de huisarts te bellen. Ik belde maar ze bleek in verlof te zijn, zo typisch! Toen mijn man thuiskwam besliste hij om naar de spoeddienst te gaan. Onderweg stak bij mij weer de twijfel op. Voelde ik het nu wel goed, had ik minder gevoel in mijn linkerkant? Stelde ik me niet aan, was ik niet aan het overdrijven? Hoe dichter we bij het ziekenhuis waren, hoe slechter ik mij voelde en zo moe.

De rit leek een eeuwigheid te duren voor mij. Ik werd in een rolstoel geduwd, direct naar de triage, kreeg een COVID-test. Daarna werd ik onmiddellijk naar de neuroloog gebracht. Ik moest afscheid nemen van mijn man, want die mocht niet mee.

Ik kreeg een volledig lichamelijk onderzoek, een bloedafname, er werd een bloedgas genomen. De neuroloog kwam terug met de mededeling dat het wel eens een lange dag kon worden want ze wilden zeker een EEG maken en een NMR scan van de hersenen nemen, en de eerste vrije plaats was pas om 18u. Toch mocht ik al vrij snel naar de EEG. Ik voelde mij ondertussen precies al wat beter. Het was toch geen inbeelding? Ik had de laatste jaren al vaker bij de huisarts en op de spoeddienst gestaan met vage klachten. Telkens bleek er niks aan de hand. Toen ik terugkwam van de EEG stond de dokter al aan mijn bed voor de scan, het was nog maar 11u, fijn!

Een NMR-scan van de hersenen is niet zo fijn. Je gaat die lange smalle buis in, met om je hoofd een hele metalen constructie. ‘Het zal ongeveer tien minuten duren,’ hoor ik de verpleegster nog zeggen. Tien minuten later werd ik uit de buis geschoven. ‘We gaan nog contrastvloeistof inspuiten, mevrouw, het zal nog tien minuten duren.’ Terug die buis in, nu begon ik mij wel zorgen te maken. Wat als er echt iets was, iets serieus? Stress, echt stress. Ik werd terug naar spoed gebracht, blij dat ik terug dat bed in mocht, nog steeds zo moe.

In de verte hoorde ik iemand zeggen: Jje kan hier rond de hersenstam de ontsteking zien en hier zit ook een letsel, en deze lichten op bij het contrast’. Pure paniek! Rustig blijven, misschien ging dat niet over mij. Voetstappen, de dokter was daar en zette zich neer (dat is nooit een goed teken).

‘Mevrouw, we zien een ontsteking in de hersenen op de scan.’ ‘Ok, is het dan viraal of bacterieel?’ floepte ik eruit. ‘Neen, het is auto-immuun,’ zei hij. ‘Het is Multiple Sclerosis en u heeft momenteel een opstoot. We gaan dadelijk een lumbaalpunctie doen en ook de behandeling opstarten. We gaan nu alle materiaal verzamelen en komen dan terug.’

Hoe moest ik dit aan mijn echtgenoot vertellen? Hij zat thuis te wachten op nieuws, dus ik stuurde hem snel een smsje om hem te vertellen dat ze MS vermoedden. Hij schrok zich natuurlijk een ongeluk.

Ik moest na de punctie twee uur platliggen en kreeg ondertussen mijn eerste infuus met cortisone, een dosis van 1 gram. Tijd om na te denken … Ik voelde bizar genoeg opluchting. Eindelijk wist ik dat het geen inbeelding was, dat wat ik voelde écht was.

Ik kreeg de twee volgende dagen cortisone-infuse.  Dat was geen lachertje, dat doet echt wel iets met je, zeker in combinatie met de eerste hittegolf van het jaar. Er volgden die week nog een hele reeks onderzoeken: een scan van mijn hele wervelzuil om te kijken of er letsels waren in mijn ruggenmerg, oogonderzoeken omdat bij MS-patiënten vaak de oogzenuw aangetast is en ook nog onderzoeken om de zenuw geleiding te onderzoeken naar de ledematen.

Heel veel mensen weten niet dat MS geen spierziekte is, maar een zenuwziekte. Je eigen immuunsysteem gaat de myeline die rond de zenuwbanen zit aanvallen waardoor prikkels minder goed worden doorgeven.

Na alle bijkomende onderzoeken werd de diagnose bevestigd. Ik heb relaps remitting MS. Er werd meteen medicatie opgestart. Ondertussen zijn we een half jaar en ook twee nieuwe opstoten verder. Op de eerste dag van mijn verlof zag ik nog maar voor 10% uit mijn linkeroog - neuritis optica heet dat - en kreeg ik opnieuw een cortisonekuur. In september was het de beurt aan mijn rechteroog, maar dit keer had ik het sneller door omdat ik de symptomen herkende. Ik kreeg een cortisonekuur met halve dosissen en nam thuis nog tabletten om af te bouwen. MS heeft een heel grillig karakter en niemand kan voorspellen wat het brengt.

Ondanks dat het een hele hevige periode geweest is, voel ik heel veel opluchting. Als ik nu terug kijk weet ik dat ik al een tiental jaar MS heb, er zijn periodes geweest dat ik ongelofelijk duizelig was en het bed niet uit kon. Er was vermoeidheid, misselijkheid. Vermoeidheid is het minst gekende symptoom van MS, maar het meest voorkomende.

Gevoelloze plekken op mijn benen, handen die tintelen, ik kan zo doorgaan. Vaak wordt de link niet gelegd en dat hoor ik bij veel lotgenoten. Het duurt lang voor men de diagnose stelt, ik heb vaak moeten horen: het is normaal dat je moe bent met een tweeling, je hebt drie kinderen, je bent depressief, de tintelingen in je handen komen van een nekprobleem, de ene mens herstelt al sneller dan de andere, enz. Maar al die jaren heeft het mij niet tegengehouden om voluit te leven, te werken en te reizen. En ik ben ook van plan om dat in de toekomst nog te doen.

In die paar maanden tijd heb ik ook enorm veel bijgeleerd. ik volgde een revalidatieprogramma in de MS-kliniek in Melsbroek. Het is heel confronterend als je daar de eerste keer binnenkomt, zeker als patiënt. Men zegt wel dat maar één op de drie mensen met MS in een rolstoel terecht komen, maar die ene komt wel heel dichtbij als je zelf patiënt bent.  Ook de vereniging ‘Overcoming MS’ was voor mij een hele openbaring, hier wordt MS aangepakt op een heel holistische wijze. Via deze organisatie leerde ik andere mensen met MS kennen, stuk voor stuk heel positieve en strijdlustige mensen.

MS is zeker niet het einde. Terug gaan werken zit er nog niet direct in, ik bekijk het dag per dag. Ik beleef heel veel plezier aan koken en aan mijn gezin. Hobby’s zijn nog niet aan de orde op dit moment. Ik weet dat ik mij nu moe mag voelen en dat ik dan moet rusten, inspanningen moet ik meer spreiden.

Ik ga wekelijks naar een super empathische en bekwame kinesitherapeut die gespecialiseerd is in MS en ik voel mijn lichaam sterker worden elke keer. Onze huisarts is er één uit de duizend, zij had deze diagnose ook niet verwacht. Ik heb een neurologe die heel toegankelijk is en waar ik met een gerust hart naar toe kan bellen als ik een vraag heb.

En absoluut niet te vergeten: ik heb drie geweldige kinderen die zich al ongelofelijk hebben moeten aanpassen aan de nieuwe situatie en dat schitterend doen, én een echtgenoot die mij bijstaat in ziekte en gezondheid! Door deze nieuwe situatie geniet ik meer van elke dag en van kleine dingen.