Wat ik graag echt zou vertellen over mijn ongeneeslijk zieke kind...

  • door Gastmama

'Zolang je buiten het normale valt, weten de mensen niet hoe ze met je situatie en met jou moeten omgaan.' Aan het woord is Barbara, mama van één gezonde jongen en één jongen met een levensbedreigende hartafwijking. In haar prachtige getuigenis geeft ze aan dat ze soms graag wat eerlijker zou mogen zijn over haar gevoelens naar de buitenwereld toe.

'Zodra je buiten het normale valt, weten de mensen niet hoe ze met je situatie en met jou moeten omgaan.' Aan het woord is Barbara, mama van één gezonde zoon (bijna 3) en één zoon (2) met een levensbedreigende hartafwijking. In haar prachtige getuigenis geeft ze aan dat ze graag wat eerlijker over haar gevoelens zou kunnen zijn tegenover haar omgeving. Want als het erop aankomt, verwerk je maar beter je verdriet tussen je eigen vier muren en zeg je dat alles goed gaat, ook al is de toekomst van je zoon onzeker...

30-wekenecho

Nog geen vijf maanden na de bevalling van ons eerste zoontje was ik weer zwanger. Sneller dan verwacht, maar ik was wel dolblij. De zwangerschap verliep heel vlot, waardoor onze oudste zoon nog alle aandacht kon krijgen die hij verdiende; hij was tenslotte ook nog maar een baby’tje. 

Kortom: het kon niet beter lopen en ik genoot van mijn zorgeloze tweede zwangerschap. Wist ik veel dat ik huilend thuis zou komen en in de armen van mijn man zou vliegen na een routine-echo op 30 weken. De gynaecoloog had slecht nieuws: ze had ‘iets vreemds’ aan het hartje gezien en we moesten zo snel mogelijk een echo laten nemen bij de kindercardioloog, ter bevestiging.

En zo belandden we van de ene dag op de andere op een emotionele rollercoaster. De afwijking aan het hart werd bevestigd en was erger dan eerst gedacht. Er volgde een vruchtwaterpunctie om ernstige mentale afwijkingen uit te sluiten (gelijkaardige aangeboren hartafwijkingen gaan vaak gepaard met andere afwijkingen) en om de erfelijkheid ervan na te gaan. De prognose: vond men nog een andere afwijking, dan was het kindje niet levensvatbaar. De punctie was geen lachertje en nadien moesten we ook nog eens een week wachten op de resultaten… Ik hoef je niet te vertellen dat die week een hel was. 

Het verlossende telefoontje kwam: ze hadden geen extra afwijking gevonden en de hartaandoening was ook niet erfelijk. Met andere woorden: onze oudste zoon bleef gespaard en onze zussen die nog geen kinderen hebben ook.

De bevalling

De volgende stap was een echo bij een professor kindercardiologie. Die man is een fenomeen in zijn vakgebied en hij zag meteen dat de afwijking veel complexer was dan gedacht. Onze baby had een univentriculair hart (eenkamerhart), een dubbele discordantie (de kamers en slagaders zijn omgewisseld) en de klep van zijn vernauwde longslagader werkte niet. Qua zeldzaamheid hadden we de lotto gewonnen. Het resultaat was dat ik moest ingeleid worden in het UZ Leuven, zodat ze zo snel mogelijk een eerste operatie op onze kindje konden uitvoeren. 

Daar ging mijn roze wolk. Ik had me voorgenomen om nog intenser te genieten van de bevalling van onze tweede baby, maar nu lag het vast dat het een klinische gebeurtenis ging worden, ver van huis.  

De komende weken moesten we opvang regelen voor onze oudste zoon, een studio huren voor onszelf in Leuven, allerhande paperassen in orde brengen enzovoort.

De dag van de bevalling werden we met open armen ontvangen in het bevallingskwartier. Een rustige, sympathieke vroedvrouw en een assistent-gynaecoloog lieten me in alle rust en sereniteit bevallen, dit keer zonder epidurale en in 4 uur tijd. Niet omdat ik het zo wou, maar omdat het zo moest. Maar ik zou het niet anders gewild hebben. Félix kwam zonder poespas ter wereld en slaakte onmiddellijk een harde schreeuw, meteen een teken van zijn sterke karakter en doorzettingsvermogen. Een last viel van onze schouders, hij ademde zelfstandig! Na zijn eerste kreet mocht ik hem nog een heel snelle knuffel geven voor hij werd doorgegeven aan het team van cardiologen, kinderartsen en verpleegsters en hij met zijn papa aan zijn zijde in een soort van babyduikboot naar een hogere verdieping werd vervoerd. 

 

Onze zoon in zijn glazen bedje

Daar lag ik dan. Een kwartier na de bevalling, alleen in een kamer, zonder baby en zonder man. Ik speelde snel een ziekenhuishap naar binnen om op krachten te komen en om zo snel mogelijk mijn zoon te kunnen bewonderen. Het enige wat ik had gezien was dat hij heel goed op zijn broer leek, maar ik wist niet hoeveel hij woog, hoe groot hij was, welk kleur haar hij had… (Achteraf bleek dat we nooit zullen weten hoe groot hij was bij de geboorte, want dat zijn ze in alle tumult vergeten opmeten.)

Ik herinner me nog als gisteren hoe hij daar lag, onze zoon: in een glazen bedje, geïntubeerd en met nog tientallen andere draadjes en sensoren aan zijn kleine lijfje. Zo zou hij er de komende zes dagen nog bij liggen. De eerste babypakjes zijn nooit uit de valies gekomen. 

Na drie dagen op de materniteit zonder baby te liggen mocht ik verhuizen naar de studio. Op dag 4 zat ik al om 6.30 uur ’s morgens op de fiets (gelukkig had de dame van wie we de studio huurden een fiets ter beschikking!) richting neonatologie. Je baby ergens achterlaten voelt zo onnatuurlijk, ik wou elke seconde bij hem zijn en hem vasthouden. Gelukkig was dat allemaal geen probleem, echt waar, ik ben de verpleegsters van de intensieve box van neonatologie oneindig dankbaar voor hun moed, hulp, enthousiasme en medeleven. 

Dag 5 en 6: zware dagen

Vanaf dag 5 ging Félix sterk achteruit. Hij kreeg het middel Prostin toegediend om zijn ductus, een bloedvat dat normaal kort na de geboorte sluit, kunstmatig open te houden. De medicatie maakte hem erg ziek en veroorzaakte immens veel pijn; bij de minste aanraking kromp hij ineen. De operatie op dag 6 kwam geen dag te vroeg.

De openhartoperatie waarbij ze een buisje in de plaats van de ductus staken, verliep op het eerste gezicht heel vlot. Een tweetal uur na aanvang van de operatie kreeg ik al het bericht dat hij terug naar de neonatologie mocht, maar toen ik daar aankwam stond er al een heel team rond zijn bedje en gingen de alarmen af. Ik zag zijn zuurstofgehalte van zijn bloed naar een minimum dalen, hij werd opnieuw beademd. Mijn man was nog ergens onderweg van Brugge naar Leuven na een bezoekje aan onze andere zoon, omdat we ervan waren uitgegaan dat de operatie langer zou duren. Ik stond daar dus helemaal alleen, niet wetende wat er gaande was.

Ik hoorde de dokters bellen naar het OK en melden dat ze onmiddellijk terug naar beneden kwamen om hem in spoed te opereren. De kindercardioloog nam me apart om uit te leggen dat bij het sluiten van de borstkas het borstbeen was beginnen drukken op het kunstmatig buisje, waardoor er een ‘knik’ in kwam. Het bloed kon amper nog wegstromen. Intussen was mijn man aangekomen en deed de professor neonatologie nog eens rustig de situatie uit de doeken om ons gerust te stellen. Na twee uur kregen we het nieuws dat hij op de intensive care lag en dat we mochten gaan kijken. 

Na die crisis herstelde Félix enorm goed en mocht hij na drie weken eindelijk mee naar Brugge, naar het ziekenhuis bij ons thuis om de hoek. Daar moest hij tien dagen blijven en toen… mocht hij naar huis!

Gemis naar een onbezorgde babytijd

Eindelijk konden we beginnen genieten! We waren overgelukkig, maar vanbinnen stak er bij mij een enorm gemis naar die eerste babymomenten de kop op. Ik probeerde dat te compenseren door mijn jongen oneindig veel vast te nemen en te knuffelen, maar nu, na meer dan anderhalf jaar, is dat gemis er nog altijd. 

In dat anderhalf jaar hebben we niet stilgezeten. Op 2 maanden kreeg Félix een catheterisatie, op 4 maanden een openhartoperatie (Glennoperatie). Dat verliep allemaal prima en onze zoon bleek al gauw een echte vechter te zijn die ongelooflijk snel herstelt. Uren kinesitherapie zorgden ervoor dat hij geen enkele ontwikkelingsachterstand heeft. Bovendien heeft hij een erg gezonde eetlust, wat maakt dat hij er als een flinke peuter uitziet. 

De grootste uitdaging van allemaal: de omgeving

Maar Félix is niet gezond. Op zijn 3 jaar staat ons nog een grote openhartoperatie te wachten (Fontanoperatie). Dat is een heel belangrijke ingreep die de rest van zijn leven zal bepalen. Mentaal wordt het ook steeds zwaarder: bij de eerste twee openhartoperaties was Félix nog een baby, terwijl hij dan, op zijn 3 jaar, al zal kunnen duidelijk maken dat hij veel pijn heeft. Dat schrikt ons enorm af en we zijn er al elke dag mee bezig. Daarbij komt nog dat Félix een fantastische kerel is die samen met zijn broer een mooi team vormt, wat maakt dat we niet alleen naar hem, maar ook naar zijn broer openlijk moeten communiceren over wat er zal komen. Uitdagingen genoeg dus, waar we ons heel erg van bewust zijn.

Maar waar er nooit over gesproken wordt en wat vaak nog een grotere uitdaging vormt voor een ouder van een zwaar ziek kind zijn de soms confronterende reacties van de omgeving en het gebrek aan empathie. 

De kraamtijd van Félix was nagenoeg onbestaande. Op een paar vriendinnen na hebben we geen bezoek gehad, alleen van dichte familie, maar dan nog ontzagen een aantal mensen van wie we het echt verwacht en gehoopt hadden zich een bezoekje. We kregen wel veel berichtjes en telefoontjes, maar eerlijk is eerlijk: het doet ook deugd om de mensen eens te zien. 

Iedereen zei ons voortdurend: ‘Jullie zijn in goede handen’. Ja, dat was en is ook zo, maar los van het medische drama hadden wij het psychologisch gezien ook erg moeilijk en juist daarmee werd en wordt er weinig rekening gehouden. 

‘Hij ziet er toch goed uit?’

Félix werd geopereerd en de mensen denken dat daarbij het euvel verholpen is. Elke dag krijgen we de vraag of alles nu goed is met onze zoon. Wel ja, gezien de omstandigheden gaat het goed met hem. Hij groeit en bloeit als een normale peuter. Maar neen, het zal nooit goed komen met hem. Zijn hart kunnen ze niet herstellen, ze kunnen het alleen wat bijsturen. De kans is groot dat hij later nog een harttransplantatie zal krijgen.

Om verschrikte gezichten te vermijden zeg ik altijd: ‘Ja, het gaat goed.’ Maar soms heb ik zin om te schreeuwen: ‘Nee, ze kunnen zijn hart niet herstellen en zijn toekomst is onzeker.’ 

We weten niet hoe oud hij zal worden, of hij ooit iets van sport zal kunnen doen, welke jobs hij wel of niet zal kunnen uitoefenen. Of nog: zal hij later een schuldsaldoverzekering kunnen krijgen als hij ooit een huis wil kopen? 

De mensen zeggen dan: ‘Je moet daar nu nog niet van wakker liggen.’ 

Maar dat is makkelijk gezegd als je inderdaad niet over zo’n dingen moet nadenken. Wij moeten daar wel over nadenken. Wij willen ervoor zorgen dat Félix normaal kan functioneren in de maatschappij. Wij gaan na welke sporten hij mogelijk wel zal kunnen doen. Zeilen behoort daartoe en daarom leren mijn man en ik zeilen, in de hoop dat hij daar later een interesse voor zal ontwikkelen. Wat we zeker weten is dat hij niet zal kunnen squashen zoals zijn papa of een marathon zal kunnen lopen zoals zijn mama. Daarom hebben we ons nu al voorgenomen om die activiteiten op een lager pitje te zetten zodra hij groter is en zich bewuster is van de dingen. We zullen ons dan focussen op activiteiten die we met het hele gezin kunnen doen, zoals dat zeilen.

We leven in een te perfecte maatschappij

Mensen zien ons als een gelukkig gezinnetje met een huisje, tuintje, katje en twee leuke zoontjes. Wij prijzen onszelf ook gelukkig dat we, gezien de omstandigheden, als koppel en als gezin zonder al te grote schrammen door deze situatie spartelen. Maar de mensen zien de moeilijke momenten niet. Je even slecht voelen gebeurt het best tussen je eigen vier muren. We leven in een maatschappij waar alles perfect moet zijn. En eerlijk is eerlijk: soms maak ik mij daar ook schuldig aan. Ik wil ook mooie kleren, een huis uit de boekjes, fantastische reizen maken, het perfecte lijf... Maar als ik heel eerlijk ben moet ik toegeven dat mij niet gelukkiger maakt, integendeel, ik word er nerveus van.

Ook de werkgever rekent erop dat je meedraait in het bedrijf zonder veel te klagen. In mijn geval kan ik gelukkig wel op veel steun rekenen van de collega’s. Mijn werkgever zelf is zich daarentegen niet bewust van de impact van een ziek kind op een gezin. Toen Félix voor de derde maal zou geopereerd worden nam ik zorgverlof en een week wettelijk verlof op. Hij vroeg me waarom ik geen twee weken zorgverlof nam. Wel, omdat je voor een week zorgverlof 160 euro vergoeding krijgt! Beeld je in dat je dat weken aan een stuk moet nemen: hoe overleeft een mens dan? Dat zijn zorgen die wij (gelukkig) niet hebben, maar ik heb er wel heel vaak bij stilgestaan hoe mensen die iets minder sterk zijn met zo’n situatie omgaan. Of mensen zonder netwerk. Of zonder een goed loon. Zij kunnen zich bijvoorbeeld geen studio of zorgverlof veroorloven. Ziekte treft elke laag van de bevolking en ondanks de fantastische zorgen van de verpleegsters, psychologen, sociaal-assistenten en dokters kun je je familiale situatie niet veranderen... Ik prijs onszelf dan nog gelukkig. Ik begrijp nu absoluut dat mensen met een ziekte in de armoede terechtkomen. 

In elk geval: de realiteit van leven met een ongeneeslijk ziek kind wordt zwaar onderschat. Zolang je buiten het normale valt, weten de mensen niet hoe ze met je situatie en met jou moeten omgaan.

Ik neem het niemand kwalijk, het onbekende is altijd moeilijk, maar mijn man en ik zijn allebei heel open over de situatie en zouden veel liever hebben dat de mensen een vraag te veel stellen in plaats van ervan uit te gaan dat het altijd goed gaat met ons. Want soms gaat het gewoon niet goed: je kind zien zweven tussen leven en dood is nu eenmaal moeilijk te verwerken…

  

Lees meer...

Onze gezinstherapeute Barbara geeft een paar concrete tips naar ouders en hun omgeving toe in haar artikel Hoe je moet omgaan met een zwaar ziek kind.