Onze reis vol hoop en onzekerheid: ons zoontje heeft cerebrale parese

De eerste maanden leefden we op een roze wolk. Maar zes maanden na de geboorte van ons zoontje veranderde ons leven voorgoed. We moesten onverwachts naar het ziekenhuis nadat hij in de opvang ergens tegenaan was gebotst met zijn hoofdje. Hij had een hele grote bult op z’n voorhoofd, die later een bloeduitstorting bleek te zijn. Noodgedwongen moest ons zoontje de scanner zin, zodat ze konden uitsluiten dat er iets anders gaande was. En toen kwam de diagnose, als donderslag bij heldere hemel: onze prachtige baby had een bloeding in zijn hersenen gehad, wat een invloed zou hebben op zijn ontwikkeling. 

In het begin was er vooral veel onduidelijkheid. Zou hij ooit kunnen wandelen? Zou hij moeite hebben op school? Zou hij zijn rechterhand die tot nu toe steeds in een vuistje zat kunnen gebruiken? De vragen in ons hoofd waren overweldigend. Maar ondanks alle zorgen bleef onze zoon een vrolijk manneke, die ons bleef verbazen met elke mijlpaal waarvan we dachten dat hij die misschien nooit zou bereiken.

Ons leven daarentegen veranderde voorgoed. Vanaf nu zou onze zoon wekelijks kinesitherapie nodig hebben. We vonden al snel onze weg naar De Lettergreep in Poperinge die gespecialiseerd is hierin. Ook jaarlijkse controles in het ziekenhuis van Gent maken nu deel uit van ons leven. 

Toen onze zoon zijn eerste stapjes zette met zijn kinesist, werd het al snel duidelijk dat ook spalken een deel van zijn leven zouden worden. En toen het tijd was om te leren fietsen, realiseerden we ons dat een tweewieler geen optie was. Zijn evenwicht was niet zoals dat van andere kinderen. Een driewieler werd zijn nieuwe vriend, en zo fietste hij dapper en met de grootste glimlach de wereld in.

Het leven met een beperking bracht veel uitdagingen met zich mee, zelfs bij de meest alledaagse dingen. Denk maar aan het snijden van vlees met mes en vork, het dichtritsen van een jas of het aanbrengen van tandpasta op een tandenborstel. Voor ons zijn dit kleine dingen, maar voor hem vereisen ze veel inspanning en creativiteit. Gelukkig heeft hij altijd een weg gevonden, en zijn wil om door te zetten is iets wat we enorm bewonderen aan hem.

Na negen jaar van vallen en opstaan, zijn we nog steeds samen op deze reis. We wonen in Poperinge, en de keuze voor het onderwijs was een grote stap. We overwogen het bijzonder onderwijs in Gits, maar dat zou betekenen dat we lange ritten moesten maken of dat hij op internaat zou moeten. Met een tweede zoon en allebei een drukke baan, besloten we het gewone onderwijs een kans te geven. En dat was de beste beslissing die we konden maken.

Al snel merkten we wel dat het gewone leertraject te hoog gegrepen was; het tempo lag te hoog voor hem. Gelukkig vonden we in samenspraak met de school en het CLB een oplossing en zit onze zoon nu in een aangepast traject waar hij op zijn eigen manier kan leren. 

Elke avond las ik hem voor het slapengaan een bedverhaaltje voor. Mijn liefde voor boeken wilde ik graag doorgeven aan mijn kinderen. Maar al snel merkten mijn zoontje en ik op dat er weinig boeken zijn waarin kinderen met een beperking de hoofdrol spelen. Mijn zoontje vond dat heel jammer. 

Dit inspireerde me om zelf een kinderboek te schrijven, waarin een kind met een beperking leert om zichzelf graag te zien, ondanks de uitdagingen die hij tegenkomt. Het boek is een eerbetoon aan mijn zoon en aan elk kind dat met een beperking leeft. Daarom stuur ik trots en met veel liefde ons kinderboek de wereld in. 

Sinds 22 augustus is mijn boek  Gewoon zoals jij verkrijgbaar via Boekscout, bol.com en de Standaard Boekhandel. Het is een kans om onze verhalen te delen en een boodschap van hoop en acceptatie te verspreiden. Want elk kind, ongeacht hun beperking, verdient het om in de schijnwerpers te staan. 

Veel liefs 

Tina Rommens,
Trotse mama van een zoontje met CP