Ons dochtertje van vier wordt gepest: wat zouden we graag de wereld veranderen

De kinderen die haar niet persoonlijk kennen, hebben het vaak moeilijker.  Zelfs een heel aantal volwassenen kunnen niet erg ver kijken. Ze kijken naar ons kind en stoppen aan haar hand. Ons meisje heeft het syndroom van Poland, waardoor ze de grote borstspier mist en haar rechterarm en hand minder ontwikkeld zijn, ze mist twee vingers, haar pink en ringvinger waren vergroeid bij de geboorte, maar werden intussen gesplitst.

Haar handicap zal naarmate ze groter wordt steeds zichtbaarder worden, de groei van haar arm en hand zijn minimaal, ze zal nooit een rechterborst ontwikkelen en nog een aantal operaties moeten ondergaan. Het syndroom is eerder zeldzaam, er wordt ongeveer 1 op 20000 kinderen mee geboren om de twee jaar.

Als ouders legden we er ons vrijwel meteen bij neer, na een lang ICSI-traject en veel complicaties waren we vooral gelukkig met onze dochter.  De in onze ogen ‘kleine handicap’ maakt haar in niets minder, ze is gewoon wie ze is.

Na iedere opmerking brokkelt ons meisje een beetje af

Vorige schooljaar startte ons meisje op school. Op anderhalf jaar tijd werd haar ‘kleine handicap’ echter steeds groter. Ze wordt gepest en geviseerd door een aantal grotere kinderen. Kinderen slaan of stampen haar, noemen haar lelijk en stom, manipuleren haar. Soms heel duidelijk, andere keren dan weer heel geniepig. De school is op de hoogte en doet zijn best om het te stoppen. Echter iedere keer, na ieder conflict of gemene opmerking brokkelt ons fantastische meisje een beetje af.

Voor haar vierde verjaardag vraagt ze geen pop of geen nieuwe tekenset, ze vraagt nieuwe vingers, zodat ze mooi kan zijn. Ze noemt zichzelf lelijk, hoe vaak we haar ook zeggen dat ze niet lelijk is, dat ze anders is en dat dat mag.

Als ze ons vraagt of ze een mooi hand zal krijgen als ze 8 is of 10 of 30, breekt mijn hart. Ze is te nog te jong om haar uit te leggen wat er nog zal komen, met welke dingen ze nog zal geconfronteerd worden.

Machteloos

Zo vaak wil ik de speelplaats oplopen en die kinderen die het op ons meisje gemunt hebben tot de orde roepen. Tot hiertoe deed ik het nog nooit. Ik sprak wel reeds de ouders van de betrokken kinderen aan. Bij de ene had het effect en stopte de pesterijen, bij de andere kon ik evengoed tegen een muur spreken.

Je voelt je als ouders machteloos, soms zou ik niet liever willen dan mijn meisje onder een glazen stolp plaatsen en ze behoeden voor al het kwade in deze wereld. Zo vaak wil ik de stekker uit haar schoolcarrière trekken en overschakelen op huisonderwijs. Tegelijk besef ik dat ik haar daar onrecht mee zou aandoen. Ze wil zo graag leren en ontdekken, heeft ook veel fijne schoolmomenten en geniet van het sociale contact met haar vriendjes.

Binnen haar eigen klas en bij haar eigen juf voelt ze zich veilig. Ze heeft een juf die heel erg haar best doet om haar steeds weer opnieuw te laten starten vol goede moed. De momenten die haar wel doen groeien wil ik haar niet ontnemen.

Ze heeft een handicap, maar ze IS niet haar handicap

We moeten haar weerbaar maken, weerbaar in een wereld vol oordelen en vooroordelen, in een wereld met ideaalbeelden over hoe je er zou moeten uitzien. Ik ben er niet altijd bij en kan haar niet altijd beschermen. We zouden haar voor geen geld van de wereld willen veranderen, maar wàt zouden we graag haar omgeving veranderen.

Ons meisje van bijna 4 heeft een handicap, maar ze IS niet haar handicap. Het definieert niet wie ze is, het is pijnlijk dat niet iedereen dit ziet.