Wist jij dat je al vóór je zwanger bent kan testen op ernstige erfelijke aandoeningen? (En dat bijna niemand het weet.)

“Drager zijn”… zonder dat je het weet
Veel genetische aandoeningen zijn recessief. Dat betekent: je kan een “foutje” in een gen hebben (en dus drager zijn), zónder er zelf ooit iets van te voelen.
Pas als jij én je partner drager zijn van dezelfde aandoening, kan er bij een kindje een probleem ontstaan. Je kan dus perfect denken “bij ons zit er niets in de familie”… en tóch drager zijn.
Wat is BeGECS precies?
BeGECS is een genetische dragerschapsscreening voor koppels met een kinderwens. Je laat via een bloedafname onderzoeken of jullie samen een verhoogd risico hebben op een kindje met één van de geteste ernstige aandoeningen.
Er worden ongeveer 1.700 genen nagekeken die gelinkt zijn aan erfelijke ziekten (meestal aandoeningen die zich al op kinderleeftijd uiten).
Belangrijk: dit is geen “perfectie-test”. Dit gaat over aandoeningen die het leven van een kind (en een gezin) zwaar kunnen beïnvloeden.
Hoe verloopt dat dan, zo’n test?
Heel concreet:
• je vraagt de screening aan via je arts (huisarts, gynaecoloog, fertiliteitsarts…)
• jullie geven allebei een bloedstaal
• de analyse gebeurt in een erkend Belgisch genetisch centrum
• het resultaat is er meestal na ongeveer drie maanden
De screening is alleen bedoeld vóór een zwangerschap (dus niet als je al zwanger bent).
En als jullie wél een verhoogd risico hebben?
Dan krijg je uitleg en begeleiding (genetische counseling) en kunnen jullie zélf kiezen wat bij jullie past.
Mogelijke pistes zijn bijvoorbeeld:
• spontaan zwanger worden en het risico aanvaarden
• tijdens de zwangerschap gericht testen (bijv. via vlokkentest of vruchtwaterpunctie)
• IVF met embryoselectie (PGT) om het risico te verkleinen
Er is geen “juiste” keuze. Er is wél: informatie op tijd.
“Maar als het resultaat normaal is, mag ik dan gerust zijn?”
Een normaal resultaat kan geruststellen, maar het is geen 100% garantie.
Er blijft altijd een resterend risico (niet elke aandoening zit in het pakket, en sommige afwijkingen ontstaan nieuw).
Oké… en waarom kent bijna niemand dit?
Omdat het (nog) geen vanzelfsprekend onderwerp is in de standaard “preconceptiezorg”.
En ja: de prijs speelt ook mee.
BeGECS kost ongeveer 1.500 euro per koppel.
Dat bedrag wordt niet standaard terugbetaald, al geven sommige mutualiteiten wél een tegemoetkoming:
• Helan: tot 150 euro per aangesloten ouder (max. 300 euro per koppel)
• VNZ: 125 euro per aangesloten partner (max. 250 euro per koppel)
Het ethische luik: waarom dit zo gevoelig ligt
Je voelt het meteen: dit onderwerp raakt aan grote vragen.
• Leg je (onbedoeld) druk op ouders om een bepaalde keuze te maken?
• Wat zegt dit over hoe we als samenleving naar bepaalde aandoeningen kijken?
• Hoe bewaak je dat het écht over vrije keuze en goede informatie blijft gaan?
De Hoge Gezondheidsraad publiceerde hierover al in 2017 een advies rond wetenschappelijke én ethische voorwaarden voor een verantwoorde aanpak van preconceptionele dragerschapstesten.
Wat kan jij hiermee als je een kinderwens hebt?
Misschien helemaal niks. Misschien wil je dit net wél weten.
Maar wat ik vooral hoop: dat je de keuze kan maken mét kennis van zaken.
Vooral: geen paniek, geen doemdenken. Gewoon: een extra laagje informatie, nog vóór je zwanger bent.
Bronnen
UZ Gent – brochure “Genetische dragerschapsscreening (BeGECS)” (pdf)
UZ Gent – info “Preconceptionele en prenatale testen” (BeGECS)
Hoge Gezondheidsraad – Advies 9240 “Dragerschapsscreening”
Helan – tegemoetkoming genetische dragerschapsscreening
VNZ – tegemoetkoming genetische dragerschapsscreening (BeGECS)
