In 2017 kreeg ik een zoveelste depressie omdat ik te vaak gespannen zat in zo’n keurslijf. Het is niet iedereen gegeven om burgerlijk te zijn.
Daarnaast ben ik genetisch belast met een psychische kwetsbaarheid en reageer ik gevoelig op stress. Het staat zwart op wit dat de filter in mijn hersenen onvoldoende hun werk doen. Of het label ADHD, hooggevoeligheid, autisme is, laat ik in het midden. De filter filtert te weinig.
Ook mijn zoon heeft hiermee te kampen. Bij hem is dan weer wel autisme vastgesteld. Het opvoeden werd behoorlijk pittig en de relatie met mijn ex werd behoorlijk op de proef gesteld. Toch nam ik het besluit om de stress naar beneden te halen door uit elkaar te gaan.
Ik bloeide open als mens en kon mijn kinderen de waarden doorgeven waar ik belang aan hechtte. Het contact met mijn ex verbeterde en is nu in het heden, als het ware een goede vriend geworden. Er ontstond harmonie. We werden de ouders die hun kinderen in twee huizen opvoeden.
Doorheen al die fases werd ik omringd door een zorgnetwerk; psychiater, psychiatrische verpleegkundigen, psychologen ... Vaak moest ik rusten, ontprikkelen en een regelmatig leven leiden. De kinderen opvoeden was vaak zeer inspannend, omwille van de intensiteit waarmee ik opvoedde. Ik kon de kinderen niet opvangen in een week/week bestek waardoor de zorg vaak op de schouders van mijn ex viel.
We zorgden ervoor dat het kwaliteit ipv kwantiteit werd en dat ik de kinderen niet altijd tegelijk moest opvangen. De weken werden in stukjes ingedeeld en de vakantieperiodes werden ingekort. Ik werd dus geen klassiek mama … soms tot ergernis van dochterlief. Het plaatsen van haar progressieve mama in haar wereldbeeld, daar moest ze naar op zoek. Als een puzzelstuk die moe(s)t vallen in haar levenspuzzel. Al is ze ook trots.
Ik geef stiekem toe dat ik soms ook “gewoon” wil zijn, “anders” maakt je niet altijd populair. Het geeft je ook niet altijd de juiste erkenning.
Ik ontwikkelde mijn creatieve kant die altijd in mij geleefd heeft. Zo ging/ga ik naar de academie en bracht ik twee prentenboeken over psychische kwetsbaarheid uit, die op de boekenmarkt te verkrijgen zijn. Ook werd ik meester in het loslaten van de rollenpatronen in een vooringenomen samenleving. Die nieuwe identiteit, daar kon ik me in vinden…!
Een klein tussendoortje
… tot wanneer het noodlot toesloeg. Ik had allerhande fysieke klachten zoals nekstijfheid, hoofdpijn en mijn zicht die steeds meer wegviel. Ook kreeg ik op een dag een migraineaanval, iets waar ik anders nooit mee kampte.
De huisarts schoof het onder de noemer STRESS en psychische kwetsbaarheid. De stempel werd tegen me gebruikt voor het dateren van de feiten. Maar op een dag had ik er genoeg van. Nee, ik beeldde me niet in dat ik soms niets zag uit mijn ogen. Dat was een feit! Ik heb een hele poos dat rugzakje aan klachten van mijn lichaam niet geloofd. Ze werden namelijk altijd weerlegd.
Met een lichtlampje scheen de huisarts in mijn ogen en zei prompt: “Ik zie niets, hoor.”
- “Neen, ík zie niets”, dacht ik bij mezelf. Dus trok ik mijn strijdschoenen aan om de problemen aan te pakken. Zo nam ik een afspraak bij de oogarts onder de arm.
Ik moest een maand wachten!
Ik kon niet meer wachten!
Het moest nu!
Het ging van kwaad naar erger met dat zicht.
Eens de klachten serieus genomen werden bij de verpleegpost, werd mijn afspraak echter vervroegd. En toen …
Een klein achterafje
Op 2 april 2021 werd bij de oogarts papiloedeem vastgesteld op beide ogen. Wat mogelijk kon lijken op een infectie. De arts was in de weer met foto’s nemen aan verschillende apparaten. De eerste belletjes rinkelden.
“Is het ernstig?” vroeg ik. De arts bleef zeer gereserveerd en zei: “Mogelijk wel ja. Ik schrijf je onmiddellijk een bloedafname voor, een ct-scan van de longen en ook van de hersenen.” Ik viel op mijn gat. Het weekend voor Pasen!
Ik begon te Googlen op papiloedeem. Meneertje Google bracht hierover niet zo’n fraai nieuws. Zijn destructieve gedachten werden geweigerd in mijn hoofd. Desondanks moest ik me op zaterdag 3 april aanmelden voor een CT-scan van de hersenen.
Op een zaterdag? Ruikt u het onraad? Alle kaarten lagen op tafel. Samen met mijn zoon aan mijn zijde stonden we klaar om de naakte waarheid te ontvangen, in de publieke ruimte. Beter gezegd; de wachtzaal.
Dr. X bevestigde dat ene bepaalde Google scenario, dat ik vooreerst geweigerd had. Damn. Google kon ook gelijk hebben! Het verdict: er bevond zich een grote massa in mijn hoofd. Dat had hij beleefd gezegd. “Massa”, geen tumor of gezwel of kanker maar “massa”.
Het bleek om een meningeoom of hersenvliestumor te gaan met kwaadaardige kenmerken. Een massa van 7 cm diameter onder dat schedeldak. De arts verklaarde me om door het tijdsvenster te springen, om zo naar Paasmaandag in opname te gaan. Verbouwereerd, verdoofd als ik was, keek ik mijn zoon aan. Hij hoorde dit. Ik zweeg. Ik wou niet meer nieuws verspreiden dat mijn kind aankon.
Weemoedig nam ik hem bij de hand en valideerde het parkingticketje. Deed het portier van de wagen open, stapte in en reed door naar die maandagochtend 8u15 in het ziekenhuis. De tocht begon. Het speelde allemaal in mijn hoofd.
Voortaan leef ik met een psychische kwetsbaarheid en een niet aangeboren hersenletsel of kort gezegd NAH.
Een klein verslagje van het heden
Graag leg ik nog even kort uit wat leven met een Niet Aangeboren Hersenletsel is ...Wel, uit ervaring stuit je vaak nog op onbegrip en onwetendheid. Dus wat onbekend is, is helaas onbemind. In de eerste plaats gaan automatische processen in de hersenen niet meer vanzelf, afhankelijk van het gekwetste gebied.
In mijn geval zijn slikken, praten, focus of aandacht houden moeilijk. Verder heb ik uitvalsverschijnselen in mijn rechterhand en rechterkaak door het gekwetste gebied aan de hersenen. Ook prikkelverwerking vergt veel energie.
Omdat deze processen bewust moeten gebeuren, vraagt dit meer energie dan wanneer iets automatisch gaat. Stel je voor dat je elke dag terug opnieuw moet leren lopen? Elke dag moeite moet doen om je klinkers te laten rollen en je letters uit te spreken?
Zo gebeurt het ook dat je publieke ruimtes begint te mijden. Gezellig tafelen; de combinatie eten, praten en aandacht houden, nadenken en repliceren vergt veel inspanning. Na 4 uur tafelen lijkt het een marathon.
Naar een fuif gaan? Niet van toepassing.
Een schoolfeest? Lastig.
Een groepje kinderen? ...met plezier maar met bewuste rustmomenten die ingelast worden, anders haal je de eindmeet niet.
Gevolg is dat je hierdoor in een sociaal isolement kom. De feestdagen hou je dan bvb. bijzonder kort.
Daarnaast hoor je een zeer regelmatig leven te leiden, medicatie in te nemen en te hopen dat je epilepsievrij blijft. Zodat je toch nog eens met de wagen kan rijden.
Het trauma dat je overkomen is, staat op het netvlies gebrand wanneer je het verdict van de arts krijgt. Nee, medelijden hoeft niet, want je voelt je geen slachtoffer. Je wil alleen begrip voor het leven dat je gegeven is, met dat hersenletsel en de psychische kwetsbaarheid. Begrip omdat je niet dezelfde energie hebt als je gemiddelde medemens.
Medemensen die hollen en eventuele vooroordelen hebben over jouw situatie. Het lijkt een karikatuur van Ensor. Medemensen die altijd praten over te weinig tijd en daarbij denken dat ‘jij’ zogezegd veel tijd hebt.Wel, zoveel tijd heb ik niet. Er gaat veel tijd naar recupereren om ‘een beetje een leven’ te kunnen leven. Om je kinderen te proberen opvoeden, om aan revalidatie te doen, om toch - soms met moeite - naar de academie te gaan.
Je wil wel werken, maar je kan haast niet het basisleven aaneenknopen. Vanuit de ratrace hoor je roepen naar jou “als je denkt dat je tijd hebt om naar het verhaal van de patiënt te luisteren dan heb je het mis! Je kan alleen maar zeggen “goeiemorgen” en “smakelijk eten.” Beste mensen, dit is waargebeurd op een sollicitatiepoging tijdens mijn revalidatie.
Ik kijk vanuit de kantlijn naar de spelers op het toneel. Ik vraag me af hoe jullie het daar nog kunnen redden? Ik zie op het nieuws de verhoogde druk in zowat alle sectoren. Kan ik überhaupt ooit nog meegeraken in die race? Wel, dat is leven met NAH.
Als patiënt leef je in een ander tijdsbestek. Greenwich is de basis van de tijdzones in de wereld maar bij NAH staat het hoofd in het middelpunt. Vandaaruit maak jij je tijdszone. Je ziet veel mensen hollen, Facebookkiekjes maken van reizen, duizelige feestjes … het nieuwe Walhalla.
Maar ik? Ik ga voort op een andere manier … Ik lees, ik teken, ik ontprikkel samen met de kinderen. Gezellig niets doen. Een hele dag pyjama. Ja, we genieten van het weekend. Omdat trager gewoon mooi is voor ons. “Slow is beautiful”, zei mijn nonkel, eveneens kunstenaar, met stickers in 2000. Verdorie, hij heeft zo gelijk!!
Soit, het komt hierop neer. Uiterlijk is er vaak niets te zien, maar weet dat de persoon die voor je staat ... misschien met deze factoren dealt. Als het ware heb je een litteken aan je hersenen en niet aan je knie. Wees ontvankelijk, beste mensen.
Aan de mensen die wel rekening houden met deze omstandigheden. Dankjewel om er te zijn. Dit gaat van hart naar hart.
