Als er een kindje op komst is, begin je volop te fantaseren over de toekomst van je gezin: fietstochtjes met vrienden, uitstapjes naar pretparken, de kindjes die tikkertje spelen in de tuin terwijl jij een cocktail drinkt op het terras. Kleine dingen die vanzelfsprekend lijken.
Maar je droomt ook over de 'grotere dingen des levens': dat je kind geliefd zal zijn en veel vriendjes zal hebben, dat je kind een studie en job vindt waar hij oprechte interesse in heeft, dat je kind later iemand ontmoet die van hem houdt.
Je fantaseert erover, maar maakt je meestal geen zorgen. Alles komt wel op z'n pootjes terecht, zolang je je kind maar graag genoeg ziet en hem alle kansen biedt.
Plotsklaps verdwijnt die toekomst. Alles wat evident was, wordt uitgewist. Zekerheden worden vraagtekens. Opeens word je met een heel ander soort vragen geconfronteerd:
- Zal mijn kind ooit kunnen zitten, rechtop staan of lopen?
- Zal hij zindelijk worden?
- Zal hij kunnen praten en zelfstandig kunnen eten?
- Zal hij zich kunnen verweren tegen een maatschappij die geen rekening houdt met hem?
- Zal hij een menswaardig leven kunnen leiden?
- Zal hij überhaupt blijven leven?
Als je denkt dat er geen vuiltje aan de lucht is en je krijgt te horen dat je kind een beperking of chronische aandoening heeft, zijn de eerste dagen, weken en zelfs maanden ongetwijfeld hels. Je moet familie, vrienden en collega’s inlichten over de diagnose.
Je tracht zoveel mogelijk te lezen over de aandoening, om alleen maar doodongelukkig te worden van wat je leest. Therapieën en behandelingen moeten worden opgestart, vaak in combinatie met regelmatige ziekenhuisbezoeken. Je moet aangepaste hulpmiddelen aanvragen. De gewone berg aan administratie verandert in een Mount Everest aan formulieren, aanvragen en documenten. Er komt zoveel op je af en eigenlijk wil je alleen maar huilen, huilen, huilen.
Ben je daarentegen al maanden of zelfs jaren aan het wachten op een diagnose en krijg je eindelijk te horen wat er aan de hand is, kan dit naast verdriet ook een heel ander gevoel met zich meebrengen. Je kunt opgelucht zijn omdat er na tal van onderzoeken en tests nu eindelijk een resultaat is. Anderzijds word je ook voor een voldongen feit gezet: dit is wat je kind heeft, deal with it. Alle hoop die je eventueel nog had dat alles wel in orde zou komen, verdwijnt. En de realiteit kan dan extra had aankomen.
Hopelijk valt alles na een tijdje toch een beetje in de plooi. Je kind volgt de nodige therapieën en/of krijgt de beschikbare medicatie. Je hebt de nodige hulpmiddelen in huis gehaald. Je krijgt eindelijk terug wat orde in je leven, wat evenwicht. Je probeert wat meer in het nu te leven en niet te veel stil te staan bij wat de toekomst brengt. Maar vaak zijn veel vragen die je hebt, nog steeds niet beantwoord en moet je gewoon afwachten. Vaak bang afwachten.
Mijlpalen worden helemaal anders ingevuld. Want naast de belangrijke mijlpalen die voor alle ouders belangrijk zijn in het leven van hun opgroeiende kinderen, gaat het bij zorgouders soms ook om heel kleine overwinningen waar ouders van gezonde kinderen geen seconde bij stilstaan.
Voor zorgouders zijn dit vaak immense zeges die een gouden medaille op de Olympische Spelen waard zijn. Bij sommige kinderen is er evolutie en kunnen er blijvend mijlpalen gevierd worden, maar voor andere kinderen zijn deze net heel beperkt.
Zorgouders zijn helden in het herkennen van de kleinste vorderingen die gemaakt worden. De fierheid die van hen afdruipt als ze merken dat hun kind – soms tegen alle verwachtingen in – iets nieuws verwezenlijkt, is hartverwarmend.
Maar tegenover elke overwinning, elke mijlpaal, staat vaak ook een tegenslag of verlies. Al die mijlpalen die niet gehaald zullen worden. Alle hulpmiddelen die ze moeten gebruiken om enigszins te kunnen wat voor andere kinderen vanzelfsprekend is.
De eindeloze therapieën en behandelingen. De wekelijkse of maandelijkse opvolgafspraken met tal van dokters. De weegschaal balanceert voortdurend tussen trots zijn over wat je kind al bereikt heeft en verdriet hebben om wat het nooit zal kunnen.
Je moet bovendien – en dat is misschien wel het moeilijkste – ook leren om niet te vergelijken met andere, gezonde kinderen en wat zij al gerealiseerd hebben en nog zullen bereiken. Vergelijken helpt jou en je kind niet vooruit. En dan gaat het niet alleen om vergelijken met gezonde kinderen, maar ook om vergelijken met kinderen met dezelfde aandoening of beperking. Elk kind is uniek, en onze kinderen zijn nog net iets unieker, niet?
Meer lezen?
Zorgen voor jou is een hart onder de riem voor en door zorgouders, geschreven door Ellen De Meyer, mama van (baby) Pia.
Het boek wil een houvast bieden voor zorgouders. Naast een hele hoop praktische info en advies vind je er ook getuigenissen die voor heel wat herkenbaarheid zorgen. Ook vrienden en familie krijgen een inzicht in wat het betekent om zorgouder te zijn en hoe ze concreet zorgouders kunnen helpen.
Meer info vind je hier.
