Waarom koortsblaasjes zo gevaarlijk zijn
Na 4 dagen op materniteit mochten we naar huis. Alleen was dit van heel erg korte duur. Nadat ik 's avonds onze zoon zijn melkje had gegeven had ik hem nog wat in zijn park gelegd om te rusten. Toen m'n man terug beneden kwam nadat hij onze dochter naar bed deed, keek hij op een gegeven moment in het park, waar we ons zoontje blauw en grauw vonden met melk uit zijn neusje.
We zagen direct dat het niet goed zat, er zat zo goed als geen leven in hem en je hoorde hem happen naar adem, dus we plukten onze dochter terug uit bed en reden zo snel we konden naar spoed! Ik liep met ons zoontje in de armen spoed binnen, direct gingen de deuren open en werd hij op de tafel beademd. Wij waren compleet in shock.
Ze probeerden katheters te steken en bloed te nemen, maar dit was niet evident, want doordat zijn saturatie zo laag was vonden ze geen aders. Ondertussen werd het nicu team opgeroepen om ons zoontje te komen stabiliseren en mee te nemen. Ze vertelden ons dat hij heel erg diep had gezeten, maar dat ze niet wisten hoe diep, en wat voor effect dit ging hebben voor z'n organen, dus er werd beslist om hem een paar dagen te onderkoelen in een koudepack en dan na een paar dagen een MRI uit te voeren.
Herpesvirus
Eenmaal op de nicu werd hij aan de beademing gelegd en zagen ze na onderzoek dat ons zoontje het herpesvirus in zijn slijmpjes had zitten (wat al niet genitaal kon zijn want ik heb van beide kindjes een keizersnede gehad). Er werd beslist om toch al uit voorzorg de behandeling op te starten, en gelukkig ook, want daags nadien bleek dat de infectie veel zwaarder was dan verwacht, het virus zat ook in zijn bloed EN in de hersenen. De ademstop die hij deed was blijkbaar een stuipaanval ten gevolge van dat virus.
Verdict: herpes encefalitis (hersenvliesontsteking ten gevolge van het koortsblaasvirus). Dat is een heel ernstige diagnose, en al snel werd duidelijk hoe ernstig…
Op de MRI was helaas zware hersenschade te zien in het centrum van z'n hoofdje, maar niet alleen dat, hij was in een comateuze toestand nadat ze de morfine en spierverslappers gestopt hadden, en de bloedwaarden van longen en lever gingen achteruit in plaats van beter te worden. Dus kregen we plots het nieuws dat geen enkele ouder wil horen: wij zijn eigenlijk een beetje pessimistisch als we alledrie de zaken samenleggen, de kans is heel reëel dat je je kindje terug gaat moeten afgeven.
BAF!
De wereld verdwijnt van onder je voeten.. Waarom? We hadden hem nog maar net! Hoe kan hij dan plots zo ziek zijn dat hij misschien gaat doodgaan?!
We mochten hem beginnen vastnemen, wat niet evident was met al die tubes en buisjes rond hem, gezien we niet wisten hoe lang we nog samen hadden.. Ik fluisterde hem in z'n oor dat hij moest vechten, duizenden kaarsjes hebben we gebrand!
Goeie beschermengel
Blijkbaar heeft ons zoontje een goede beschermengel, want toen de bloedwaarden begonnen te beteren, kregen we heel voorzichtig weer hoop. Ook al wisten we dat er zware schade was, op dat moment telde maar 1 ding, en dat was ons zoontje terug thuis krijgen. Hij is zo hard beginnen vechten dat hij na 1 maand op de nicu naar huis mocht! Wel met medicatie tegen epilepsie, want dat heeft hij eraan overgehouden.
Na een paar maand werd duidelijk dat hij niet helemaal ontwikkelde zoals het hoort en kreeg hij de diagnose cerebrale parese (dat heet hersenverlamming, maar eigenlijk is dat een bewegingsstoornis tgv hersenschade. De communicatie tussen hersenen en spieren is verstoord, en daar bestaan verschillende gradaties in). We hebben toen direct kinesitherapie opgestart en dat heeft z'n vruchten afgeworpen. Hij doet het momenteel beter dan de verwachtingen. Hij is motorisch wat vertraagd omdat hij de bewegingen niet georganiseerd krijgt, maar dit wordt hem aangeleerd, herhaald, en nog meer herhaald, tot hij zelf in staat is om het alleen te kunnen.
Wij zijn zo trots op onze vechter! Hij is onlangs een jaar geworden. Wat de toekomst nog in petto heeft, daar hebben we het raden naar. Maar ons mirakelkindje is nog bij ons, en dat maakt ons zo dankbaar!
Helaas gaan we nooit weten wie ons zoontje besmet heeft, want we hebben op materniteit nooit iemand met een koortsblaas gezien. Frustrerend... Maar het zou niets veranderen aan de zaak. Je kan de klok nu eenmaal niet terugdraaien en hij zou er ook niet minder ziek van geweest zijn.
Celine
