Als je kleine baby een openhartoperatie moet ondergaan…

Op de nodige doktersbezoeken hoorden we telkens hetzelfde: uw dochter doet het goed. Ze is fijn, maar ze volgt wel haar eigen curve. Wij stelden ons verder dus geen vragen. Tot het moment waarop ze 4 maanden werd en ik zomaar eens wou veranderen van pediater…

Hartruis

Daar kregen we na een kort onderzoek te horen dat onze dochter hartruis had. De reden hiervoor kon ze ons echter niet vertellen, maar de dag erna mochten we al langs bij de cardioloog…
Daar kregen we te horen dat ons dochtertje een ASD en een VSD had (een hart heeft 4 kamers, bij haar stonden deze allemaal in verbinding met elkaar door 2 gaatjes in die scheidingswand).
Het was verschrikkelijk om dit nieuws te krijgen. Gelukkig was mijn man er op dat moment om te horen wat de verdere stappen waren en wat er nu juist zou gebeuren…

We maakten een nieuwe afspraak drie weken later en ondertussen kregen we medicatie mee. Die zouden de symptomen die de ASD en VSD veroorzaakten moeten verminderen. Haar longen overspoelden namelijk door het teveel aan bloed, en haar lever was ondertussen al verdubbeld. Als deze medicatie aansloeg, konden we de nodige operatie uitstellen en zou het via de lies kunnen gebeuren. Sloeg de medicatie echter niet aan, dan zou er snel een openhartoperatie ingepland worden.

Gedurende deze drie weken ging het al bij al goed met haar. Wij probeerden het nog even naast ons neer te leggen, zodat zij zich zo ontspannen mogelijk zou voelen, maar het bleef natuurlijk wel steeds in onze gedachten.

We legde heel wat contacten met mensen uit het medische en daar konden we gelukkig steeds te recht met de vele vragen die op ons afkwamen: welke dokter zou haar opereren, welke kliniek was de beste voor deze operatie, …

Een operatie drong zich op

Na drie weken zijn we terug gegaan naar de cardioloog. Daar bleek dat er niets was veranderd, integendeel… Het zag er slechter uit, wat dus wou zeggen dat de operatie nu concreet werd en binnen de twee weken zou plaatsvinden.

Een gevoel van overmacht en angst overviel ons, maar aan de andere kant was er ook hoop en geruststelling. Onze dochter zou zich beter voelen. Gelukkig kan er aan haar ‘aandoening’ iets gedaan worden en was het niet iets chronisch.

Deze twee weken waren de moeilijkste: ze at steeds moeilijker (alles hebben we toen geprobeerd: flesje opwarmen, andere flesjes gegeven, andere speentjes, niets hielp op dat moment), ze sliep overdag zo goed als altijd en spelen lukte haar bijna niet meer, wat zeker niet normaal is voor een baby van ondertussen vijf maanden…

Twee keer hebben we gebeld naar het ziekenhuis om te zeggen dat de operatie vervoegd moest worden, maar er was geen plaats: heel wat baby’s waren op deze operatie aan het wachten. We mochten haar wel al binnenbrengen, dan zou er een sonde geplaats worden, want ze mocht niet verder afzwakken voor de operatie.

Enkele dagen voor de operatie ging het drinken nog steeds niet beter en twijfelden we sterk om haar al naar het ziekenhuis te brengen. Het leek wel of ze dat aanvoelde: plots dronk ze haar flesjes uit. We waren in lange tijd niet zo gelukkig geweest.

D-day: de operatie

Ze is uiteindelijk thuis gebleven bij ons tot de dag voor de operatie. toen werden we in het ziekenhuis verwacht om de nodige testen te doen en om bloed te trekken. Daar had ik persoonlijk het meeste schrik voor, maar ze gaf geen kik! Toen al wisten we dat het een vechtertje was.

De dag van de operatie mocht ik haar een laatste flesje geven om 6 uur. Gelukkig dronk ze goed en konden we haar rustig houden tot ze haar kwamen halen om naar het operatiekwartier te gaan.
Gelukkig hadden we een goed gevoel bij het team dat voor ons kleine popje zou zorgen, want haar daar afgeven was verschrikkelijk.

Daarna werden we goed opgevangen door een verpleegster. Zij toonde ons waar we naartoe mochten als de operatie gedaan was. Die zou zo’n 4 uur duren, maar na 2 uur kregen we al telefoon! Ze was zo sterk geweest en alles was fantastisch verlopen. We mochten een halfuurtje later al naar haar toe!

Klein meisje aan draadjes en machines

Met een bang en klein hartje gingen we binnen in de intensieve zorgen. Het eerste beeld dat je dan krijgt is inderdaad niet makkelijk: je kleine meisje ligt daar met al die draadjes en de machines die haar moeten ondersteunen… Maar waar wij veel kracht uitgehaald hebben, is dat ze geen pijnlijke grimas op haar gezicht had.

De dagen die hierop volgden reden wij over en weer en moesten we vertrouwen op het vele personeel dat al het mogelijke deed om het onze dochter zo makkelijk mogelijk te maken.
Elke keer toen we toekwamen waren er draadjes weg. Soms zat ze zelf in haar wipper, maar ons herkennen deed ze niet, daarom bleven we ook niet slapen.