Als je plots geconfronteerd wordt met het K-woord

  • door Mama

Al een heel aantal jaren heb ik last van jeukende huiduitslag op één van mijn borsten. Eczeem, zei men in het begin. Enkele jaren en een huidbiopsie later sprak men van een pseudolymfoom (lees: het lijkt op huidkanker, maar het is het niet). Nu onlangs is men van die diagnose teruggekomen en heeft men de "pseudo" weggelaten. Ik heb dus een huidlymfoom, een zeldzame vorm van huidkanker.

Om meteen de eerste gedachte die waarschijnlijk in je op komt recht  te zetten: neen, ik heb geen melanoom. De kanker die ik heb heeft niets te maken met te lang in de zon te zitten. Er is niets mis met mijn huidcellen op zich. Er is wel iets mis met de witte bloedcellen die in de huid 'verstopt' zitten als afweermechanisme, de lymfocyten. Die zijn dus op die plek een beetje op hol geslagen.

Om de mogelijk volgende gedachte ook ineens te counteren: neen, ze kunnen dat niet gewoon "wegsnijden". Van mij zouden ze nochtans gerust mogen, als dat een oplossing zou zijn. Maar omdat het gaat over een foutje in mijn systeem, en niet gewoon in de huid, zou dat niets oplossen en zou de uitslag gewoon terugkomen. Veel snijden zonder resultaat dus, dat is geen optie.

Therapie

Maar goed, kanker dus. Bij het horen van dat woord denkt de gemiddelde medemens meteen aan chemotherapie, bestraling, mensen die hun haar verliezen... Gelukkig maak ik voorlopig geen deel uit van die groep. De kanker zit op dit moment enkel op mijn huid, de rest van lichaam is niet aangetast. En dus werkt men met "lokale" therapie. In mijn geval is dat UVB - therapie. Een soort van ‘gefilterd’ zonlicht, dat een positief effect zou moeten hebben op de overmatige celgroei en de ontstekingen in de huid.

Concreet wil dat zeggen dat ik 3x per week 50 minuten rijd om enkele minuten in een cabine te gaan staan omgeven door een soort TL-lampen, om dan weer 50 minuten terug te rijden. Op die manier creëert men een soort gecontroleerde verbranding van de huid, en dat zou een positief effect moeten hebben.

Rollercoaster

Die hele rollercoaster is nu een maand of 2 bezig. En ik moet zeggen dat de eerste effecten zichtbaar zijn. De huiduitslag ziet er iets beter uit, de jeuk is iets minder.

Maar dat is niet het enige effect: na elke sessie ben ik lichtjes verbrand (wat de bedoeling is), maar soms is het erger dan 'lichtjes'. Dan is mijn ganse rug en buik enkele dagen verbrand alsof ik een hele dag in zon heb gelegen zonder zonnecrème. Dramatisch? Neen, maar wel vervelend. Ooit al goed kunnen slapen als je zo een hele dag ongecontroleerd in de zon hebt gelegen? Neen, dus voila.

Bovendien is het een hoop gedoe. 3x per week 2 uur van huis voor de therapie (gelukkig heb ik een maand voor de diagnose mijn rijbewijs gehaald, zodat ik tenminste zelfstandig overal geraak), gecombineerd met een voltijdse job en een tweejarige dochter die ook de nodige aandacht vraagt en die ondertussen aan de schijnbaar eindeloze snotmarathon die nog zal duren tot volgende lente is begonnen, dat is toch niet te onderschatten.

En ik weet dat de kanker alleen in mijn huid zit, en dat de kans dat het ooit verder gaat dan dat relatief klein is (10% van de gevallen). Maar het is wel heel wat om te verwerken. En af en toe doemt er toch een rampscenario op in mijn hoofd. Dan zie ik mijn vriend en mijn dochtertje, en spoken er doembeelden door mijn hoofd. Dat is nu eenmaal het lot van mama zijn, zeker?

Even op adem komen

En neen, ik mag eigenlijk niet klagen. Het kan allemaal duizend keer erger zijn. De kanker had al uitgezaaid kunnen zijn, waardoor er bestralingen en/of chemotherapie nodig was. Ik had verplicht kunnen zijn om te stoppen met werken, en daardoor een job die ik doodgraag doe moeten missen. Of zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan.

Maar goed, het is niet omdat het erger kan zijn dat het niet erg is. Of zoiets. En dus neemt deze mama (op doktersvoorschrift) enkele dagen platte rust. Om even van de rollercoaster te stappen. Om even op adem te komen. En om dan nadien er terug volop tegenaan te kunnen. Hopelijk.

En het belangrijkste: hoe lastig het soms is, als ik naar mijn dochtertje kijk, krijg ik elke keer weer een boost om er gewoon voor te blijven gaan :-)