Een fijne plek voor elk kind
De zwaarste aanval kreeg hij in 2018, toen hij 3,5 jaar was. Hij stopte met ademen en belandde in coma. We dachten dat we hem kwijt waren. Ik wens het niemand toe. Zijn aanvallen gingen vaak gepaard met longontstekingen, soms kreeg hij ook longontstekingen zonder epilepsieaanval. In totaal lag hij tussen 2015 en 2019 negen keer in het ziekenhuis. Het was een immens zware periode.
Zijn (hopelijk!!) laatste aanval kreeg hij in augustus 2019 tijdens een korte vakantie aan zee. Sindsdien is hij aanvalsvrij. Misschien is hij één van de gelukkigen die de epilepsie ontgroeit. Jammer genoeg kunnen veel epilepsiepatiënten hier alleen maar van dromen. In augustus 2021 mochten we zijn medicatie afbouwen. Zijn motoriek (grove en fijne) is door de aanvallen geraakt. Hij heeft het dus extra moeilijk met lopen, schrijven, leren fietsen … Nadat hij werd doorverwezen naar het lokale revalidatiecentrum kreeg hij er de diagnose ASS bij.
Zijn kleutertijd was door dit alles erg getekend. Om het allemaal nog wat zwaarder te maken, kreeg hij het ook steeds moeilijker op school. Hij was enerzijds voortdurend overprikkeld maar voelde zich anderzijds ook niet geaccepteerd door de andere kinderen. Op het einde van de derde kleuterklas liet de school ons verstaan dat ze de zorg voor ons zoontje niet meer konden garanderen. Het CLB vond een overstap naar het buitengewoon onderwijs niet aangewezen. We gingen dus op zoek naar een andere – kleinere – school en vonden die 12 km verderop.
De eerste maanden liep het goed. De juf deed haar best om te differentiëren en intussen was ondersteuning door het ondersteuningsnetwerk opgestart. Daarnaast zou ook zijn kinesiste hem in de klas komen bijstaan. Maar na verloop van tijd werd het moeilijker. Onze lieve jongen werd uitgesloten, uitgelachen …
Na de kerstvakantie ging het van kwaad naar erger. Hij deed met niets meer mee en legde zich meestal languit in de gang. Hij wilde zelfs de klas niet meer binnengaan. Ik trok aan de alarmbel en gelukkig zaten we nu in een andere scholengroep met een ander CLB, met een fantastische medewerkster die ons volledig steunde. We gingen samen op zoek naar een schooltje in de buurt dat buitengewoon onderwijs type 9 aanbood.
Na een hele fijne kennismaking met de school kon mijn zoontje er na de paasvakantie vorig schooljaar starten. Aanvankelijk was het moeilijk voor hem, het was dan ook al zijn derde school op korte tijd, maar al na een week zagen we een positieve evolutie. Op onze vraag werd er vooral ingezet op zijn welbevinden, meer dan op leren. Hij kon het schooljaar in schoonheid afronden. We hadden ons vrolijk kereltje terug.
Dit schooljaar doet hij zijn eerste leerjaar opnieuw. Hij gaat dolgraag naar zijn schooltje, heeft veel vriendjes en leert vrij vlot lezen, rekenen en zelfs schrijven! Eens hij zich terug goed voelde in zijn vel, ging ook het leren veel vlotter. Ons hele gezin (hij heeft nog een oudere broer en een oudere zus) is nu gelukkiger.
Waarom ik dit verhaal vertel? Omdat er nog zó veel kinderen op wachtlijsten staan, omdat er nog zo veel ouders wanhopig zoeken naar een school op haalbare afstand waar hun bijzonder kind z’n plekje kan vinden. Want alle kinderen verdienen een school die hen omarmt (zowel leerkrachten als medeleerlingen). En alle ouders verdienen het geluk om zo’n school te vinden voor hun kind. Want we mogen als maatschappij niet langer aanvaarden dat net die ouders die het extra moeilijk hebben, zo vaak in de kou blijven staan.
Karla
