Hoe moet je omgaan met een zwaar ziek kind?

Leven met het feit dat je kind een levensbedreigende ziekte heeft, is voor een ouder ongelooflijk zwaar. En ook voor de omgeving is het soms zoeken naar de juiste woorden en gebaren. Onze gezinstherapeute Barbara heeft een paar tips voor ouders en hun naaste omgeving.

Tips voor de ouders

De confrontatie met het gegeven dat je kind een ernstige, levensbedreigende aandoening heeft zet je wereld op zijn kop. Alle verwachtingen die je had, alle dromen die je tot dan gekoesterd had spatten in één klap uiteen. Op dat moment telt slechts één ding: leven en overleven. Dat geldt uiteraard in de eerste plaats voor je kind, maar ook voor jezelf en de nabije omgeving die jou en je baby'tje lief is. Plots word je geconfronteerd met een hoop vragen waarop noch jijzelf, noch de omgeving, noch de experts een antwoord kunnen geven.

Je gaat vooruitdenken en je wilt als ouder maar één ding: je hoopt dat je kind zijn weg vindt in het leven en gelukkig wordt. Het pad dat jij met je kind zal bewandelen is plots niet meer bezaaid met rozen en kent veel bergen en dalen, veel scherpe bochten. Toch kan je als ouder alleen meestappen en de hand van je kleine, grote spruit vasthouden. Het is voor jou niet eenvoudig om los te laten en alles op je te laten afkomen zonder te kunnen ingrijpen. Je moet vertrouwen op de deskundigheid van artsen en op wat experts zeggen. Daarom kunnen volgende tips je misschien wel wat op weg zetten:

10 tips voor als je kind een levensbedreigende ziekte heeft

  1. Een goed sociaal netwerk maakt het er voor jou iets gemakkelijker op. Als je een aantal goede vrienden en familieleden hebt waarop je kan rekenen en bij wie je terecht kan als je het even moeilijk hebt, dan kan dat het verwerken van het nieuws wat draaglijker maken. Probeer, hoe moeilijk het ook is, niet alleen terug te vallen op je partner of je gezin. Maak in de mate van het mogelijke eventjes tijd, al is het via mail, om je goede vrienden en familie op de hoogte te houden. Zo geef je hen ook niet het gevoel buitengesloten te worden.
     
  2. Vasthouden aan wat nu goed loopt kan wonderen doen. Er zijn altijd zaken die goed lopen en voldoening schenken. Probeer ook de kleine dingen te zien die mensen in de omgeving voor jullie doen. Geniet van de wilskracht die je ziet bij je kind. Houd vast aan elke verandering die je bij je kind ziet. 
     
  3. Welke quote geeft jou moed? Uit welk boek put jij kracht? Wie of wat geeft jou nieuwe energie? Maak een lijstje van deze zaken en noteer dit in jouw “inspiratieboekje”.
     
  4. Niemand kan voorspellen welk pad zijn/ haar kind zal bewandelen. Dat kan voor jou misschien een magere troost zijn. Elke ouder heeft bij de geboorte verwachtingen en idealen die al dan niet worden ingelost. Hoe meer verwachtingen we hebben, hoe meer we ontgoocheld worden. Een kind wordt geboren als een onbeschreven blad. De invulling hebben wij slechts voor een klein deel in de hand. De kunst bestaat erin te ontdekken waarin jouw kind goed is en dit te stimuleren. Kijk niet naar de beperkingen die je kind heeft, maar naar de mogelijkheden.
     
  5.  Pak de problemen aan als die op je pad komen. Alleen als er zich problemen voordoen, mag je je zorgen maken. Probeer vooral te kijken naar de problemen die een oplossing vragen en die oplosbaar zijn. Het heeft weinig zin je zorgen te maken over problemen die zich mogelijk kunnen voordoen. Als je je zorgen maakt, ga dan na of het over iets gaat dat je kan oplossen en of dat probleem zich nu voordoet. 
     
  6.  Laat je piekergedachten los. Je mag slechts op één moment van de dag jezelf toelaten te piekeren. Je geeft jezelf dan een kwartiertje de tijd om te piekeren. Voorzie daarvoor een speciaal plaatsje. Het feit dat je je toelaat te piekeren geeft je de rust om op andere momenten die dingen te doen die moeten gedaan worden.
     
  7.  Zoek activiteiten waarin je je kan ontspannen en waardoor je rust vindt. Ga bij jezelf na wat jou rust geeft. Dat kan heel divers zijn. Een goed boek lezen, sporten, koken, fietsen zijn goede voorbeelden. Probeer te bewaken dat je in alle drukte toch nog die activiteit kunt blijven doen, al is het maar eventjes.
     
  8.  Blijf praten over je onzekerheden, maar ook over wat goed loopt. Blijf praten over je zorgen, maar besteed ook aandacht aan wat goed loopt. Sluit je niet af van de omgeving. Hoe meer jij je afsluit, hoe moeilijker het wordt voor je omgeving het juiste te doen.
     
  9.  Respecteer elkaar in de manier van omgaan met het verdriet, de boosheid, de angst… Iedereen gaat op een andere manier om met emoties als verdriet, angst, boosheid. Geef elkaar de ruimte om op een eigen manier met de emoties om te gaan. Geef aan waaraan jij nu behoefte hebt. Wil je liever met rust gelaten worden of wil je het liever eens niet hebben over je bekommernissen, maak dat dan duidelijk aan je omgeving.
     
  10. Maak voor jezelf uit waaraan je nu vooral nood hebt. Wat kan jou op dit ogenblik rust geven of plezier doen? Heb je nood aan mensen om je heen of eerder aan een moment voor jou alleen? Heb je nood aan een bemoedigende babbel of eerder een sportmomentje met een goede vriend(in) waar je luistert naar losse babbels? Stel jezelf de vraag wat jou nu energie kan geven en maak dit ook duidelijk aan je omgeving.

Tips voor de omgeving

Ook als omgeving is het niet altijd gemakkelijk om met iemand om te gaan die een kind heeft met een levensbedreigende ziekte. Wat zeg je het best wel, wat doe je het best niet? Het feit dat wij niet dagelijks geconfronteerd worden met die zaken en dat wij in een heel maakbare en rationele maatschappij leven, zorgt ervoor dat we heel onzeker worden als we niet onmiddellijk een antwoord weten… Daarom kunnen deze tips ook handig zijn:

  • Vraag naar de handleiding. Vraag aan de persoon wat hij/zij wilt. Zeg erbij dat je je onzeker voelt en niet goed weet wat te zeggen of te doen. Het feit dat je dit al durft toe te geven, opent deuren en maakt jouw hulp toegankelijker. Je toont je menselijkheid en je staat stil bij het gegeven dat we niet op alles een antwoord kunnen geven. De noden die de persoon op dat moment heeft kent alleen de persoon zelf. Je kan ernaar vragen. Respecteer ook als de persoon aangeeft niet te willen praten.
     
  • Ga op bezoek of neem contact op. Laat niet na contact op te nemen met de ouders en ga ook eens langs. Gewoon tonen dat je aan hen denkt kan wonderen verrichten. Het zal het voor de mensen ook gemakkelijker maken met jou contact op te nemen als ze een vraag hebben of nood hebben aan contact.
     
  • Vraag waaruit jouw hulp kan bestaan. Praktische hulp, hulp bij administratieve en juridische zaken, hulp bij luisteren, hulp bij ontspannen: je kan op veel manieren een hulp betekenen. Bedenk waarin jij goed bent. Hoe kan jij iets betekenen voor jouw vriend(in), broer, zus, mama van een klasgenootje… Misschien ben jij niet de best geplaatste persoon om te luisteren, maar is je aanbod om een traktatie te voorzien voor de verjaardag van het broertje of zusje in de klas ook heel welkom. 
  • Elke nieuwe confrontatie zal ook een nieuwe verwerking vragen. Bij elke verwikkeling gaan mensen door een nieuwe carrousel van emoties. Emoties die variëren van verdriet, woede, angst, neerslachtigheid, hoop …  Een levensbedreigende ziekte gaat vaak niet voorbij of is van lange duur. Laat je niet verrassen door een negatief antwoord als je vraagt hoe het gaat. Stel dan de vraag of je iets kan doen of betekenen. Hou er rekening mee dat mensen het moeilijk blijven hebben en vaak nood hebben aan het vertellen van hetzelfde verhaal.

Hoe kun je goed luisteren?

  • Toon dat je luistert door oogcontact te hebben en te knikken
     
  • Begin niet over jezelf of over gelijkaardige situaties te praten. Ook al lijkt de situatie van iemand die je kent heel gelijkaardig, toch is elke situatie uniek. 
     
  • Heel vaak zeggen we goedbedoelend: 'Het komt wel goed.' Maar eigenlijk heeft de persoon daar op dat moment geen boodschap aan. Integendeel, die holle uitspraak is voor de persoon een bevestiging dat je hem/ haar niet begrijpt. 
     
  • Laat de persoon zijn verhaal doen en wees daarbij niet bang voor stiltes
     
  • Stel de vraag of je iets kan doen en hoe je de persoon kan helpen. 
     
  • Laat de persoon vertellen en onderbreek niet. Luister gewoon onbevangen en oordeel niet. Je weet nooit hoe jij zou reageren zolang je geen gelijkaardige situatie hebt meegemaakt. 
     
  • Meestal verwachten mensen die hun verhaal doen ook geen concrete oplossing. Kom dus niet af met goedbedoelde adviezen en oplossingen, maar laat de persoon praten. Uiteindelijk kan alles vertellen enorm opluchten en ook wat klaarheid brengen.