Iedereen team Pia!

  • door Mamabaas

Je mag er als mama of papa niet aan dénken dat je kleine schat aan een spierziekte lijdt en alleen gered kan worden met een medicijn dat het duizelingwekkende bedrag van 1,9 miljoen euro kost. Dat is nochtans precies wat Ellen en Tim is overkomen. Ze zetten inmiddels een sms-campagne op poten in de hoop op die manier aan het nodige geld te raken.

Wellicht heb je het al zien passeren in krantenartikels of op sociale media: de campagne #TeamPia. Pia is een vrolijke baby van bijna 10 maanden. Toen ze 4 maanden oud was, werd er bij haar SMA (Spinale Musculaire Atrofie) vastgesteld, een genetische en ongeneeslijke ziekte die ervoor zorgt dat haar spieren steeds zwakker worden. Pia mist het SMN-1 gen dat ervoor moet zorgen dat ze haar spieren ten volle kan benutten.

Dat nieuws kwam aan als een mokerslag, want tot voor kort was de levensverwachting met deze ziekte maar ongeveer 2 jaar.

Gelukkig is er ondertussen een medicijn op de markt, Spinraza, dat ervoor zorgt dat ze langer kan blijven leven en dat ze iets meer gebruik kan maken van haar armen, benen, handjes en voetjes. Dat geneesmiddel wordt drie keer per jaar via het ruggenmerg ingespoten. Zo’n prik is echter enorm pijnlijk, en het is maar de vraag hoelang het effectief zal helpen. Daarnaast mag het wettelijk maar tot de leeftijd van 2 jaar worden toegediend. De tijd begint dus te dringen … Bovendien zit kruipen of stappen er niet in voor het kleine meisje.

Tenzij …

Wondermiddel

Er is een medicijn ontwikkeld waarvan de eerste resultaten heel veelbelovend zijn: Zolgensma. Dat is een éénmalige gentherapie waarbij het ontbrekende SMN-1 gen in het DNA wordt ingebracht. Via dit ‘wondermiddel’ zou Pia een mooi en lang leven kunnen leiden waarbij ze misschien zelfs kan leren stappen en waarbij ze veel zelfstandiger zou kunnen zijn.

Alleen … dat medicijn is het duurste medicijn ter wereld en kost maar liefst 1,9 miljoen euro. Het geneesmiddel kan voorlopig alleen in de Verenigde Staten worden toegediend. De Europese aanvraag werd ingediend, maar die beslissing is nog niet voor meteen.

Het geneesmiddel wordt dus niet terugbetaald, en de diagnose van Pia kwam twee weken te laat om nog deel te kunnen uitmaken van een klinische studie. En dan sta je daar, als mama en papa, met je rug tegen de muur…

Ellen en Tim bleven echter niet bij de pakken neerzitten en startten meteen een campagne. Er werden verschillende acties op poten gezet, er wordt een benefiet georganiseerd en nu is er ook de nationale sms-actie.  

Sms-actie

Door ‘Pia’ te sms’en naar 4666, schenk je 2 euro en word je lid van #TeamPia. Zo’n sms’je is een pak laagdrempeliger dan een overschrijving, en dat is eraan te merken: de campagne gaat als een lopend vuurtje door Vlaanderen en de (sociale) media, en steeds meer mensen springen op de kar.

Normaal gezien wordt er bij een dergelijke campagne 0,50 euro aan de operator betaald en blijft er dus 1,5 euro over per SMS. Proximus, Telenet én Orange hebben echter al laten weten dat ze geen kosten zullen aanrekenen en dat het geld integraal naar Team Pia gaat. Een mooi gebaar!

Ondertussen werden er al meer dan 530.000 sms’jes verstuurd. Fantastisch en ongelooflijk hartverwarmend om te zien hoe Vlaanderen meeleeft met het kleine meisje! <3

Een sms’je doet geen zeer

De sms’jes brachten dus al meer dan 1 miljoen euro in het laatje, en ook de andere acties brachten al meer dan 100.000 euro op. Toch is er nog een hele weg te gaan om het beoogde bedrag bij elkaar te krijgen, dus voor wie het nog niet heeft gedaan: elk euro telt en elk sms’je brengt Pia een stapje dichter bij haar redding. Dus: jij sms’t toch ook?

Als alle volgers van Mama Baas een sms’je zouden sturen, dan zitten we meteen 130.000 euro dichter bij de eindmeet. Wat denken jullie, challenge accepted?!

 

Meer info vind je op TeamPia