Ik en mijn ziekte van Crohn

  • door Gastmama

Mijn naam is Astrid, en ik ben een 25 jarige spring in 't veld. En... ik heb de ziekte van Crohn (een chronische darmziekte). Samen met mijn vriend J. en vijf-jarig zoontje wonen wij in een leuk gelijkvloers appartementje met tuintje in het Antwerpse Merksem.

Ik ben gezegend met een fantastische mama met Italiaanse roots, en een geweldige (oudere) broer met het hart op de juiste plaats. Een beste vriend/papa had ik ook. Maar hem hebben we jammer genoeg te rap moeten afgeven in oktober 2015.

Schoolmoe

Door mijn ziekte mag ik momenteel niet werken (wat ik heel vervelend vind want ik heb zeker geen "zittend gat"). Ik heb onder andere al gewerkt als kassierster, verkoopster in een kledingszaak, en aan het onthaal van een school.

Ik heb geen diploma, maar heb wel een getuigschrift van Gellak behaald via avondonderwijs. Ik heb geprobeerd mijn diploma haarzorg af te maken via bijscholing op Encora te Antwerpen, maar door m'n ziekte heb ik dat moeten laten vallen... Zoals er zoveel andere dingen zijn die ik heb moeten laten vallen of aanpassen door de ziekte.

Op school heb ik haarzorg gestudeerd na lang zoeken wat ik wou. Het was een impulsieve beslissing dat ik graag kapster wou worden (de jaren daarvoor had ik wetenschappen-sport gedaan zonder groot succes, en naald & draad... Met nog minder succes want ik kreeg een C-attest).
But hairdresser it was!

Het liefst wou/wil ik werken voor fotoshoots, en evenementen, meer de excentrieke, extravagante richting uit. Maar na veel gesukkel doorheen mijn schoolcarrière en hele dagen alleen maar krulletjes indraaien werd ik langzaam maar zéér zeker schoolmoe.

Klaar voor de grote wereld

Op 18 jaar was ik dan ook klaar voor de grote wereld (dacht ik). Yuuuu dag school, hello volwassen wereld. Bijna direct had ik een kassa-job bij de Delhaize, en zei ik de school vaarwel... Slim? Nee. Stay in School!
Zo gezegd, zo gedaan, ik was heel fier dat ik kon gaan werken en mijn eigen centen kon verdienen.

Op 20-jarige leeftijd leerde ik J. kennen via een vriendin, hopeloos verliefd waren we en al snel gingen we samenwonen in ons mega-knus appartementje in Schoten (dicht bij la mama).
Hij was matroos en werkte toen week op week af. Zijn ouders waren schippers en enkel in het weekend thuis. Ik was op zoek naar een eigen stekje, dus de keuze om samen te wonen was snel gemaakt.

Na 3 maanden was het zover. Te vroeg? Ja, achteraf gezien wel. Ik heb nooit kunnen genieten van mijn eigen vrijgezellenplekje, of nooit met vriendinnen op reis kunnen gaan. Achteraf heb ik daar wel wat spijt van gehad maar ja, niets aan te doen... De liefde...

Gezegend met een zon van een zoontje

De liefde bracht ons na een jaar in een heel andere wereld want al na een jaar werd ik zwanger. Heel verschietachtig en totaal niet gepland maar daarom niet minder welkom. Negen maand later op 14 augustus 2012 werd 's middags rond 12u15 onze prins geboren. Eliano (betekent zon in het Italiaans).

But life goes on and so did we. Met de nodige ups & downs (en geloof mij, die waren er zeker) zochten we onze weg als kersverse mama en papa.

Last van krampen en diarree

Ongeveer een jaar na mijn bevalling begon ik echt regelmatig last van krampen en diarree te krijgen. Ook op het vlak voeding kon ik maar minder en minder verdragen. Ik at enorm graag en eigenlijk redelijk vettig (lees warme sauzen en een kwak mayonaise).

We konden ook echt genieten van goed eten, veel eten, lekker wijntje daarbij, 's avonds nog een snack of snoep/koeken/,... Echte Bourgondiërs waren we eigenlijk. Niets gezelliger en leuker dan een tafel vol eten en gezellig kletsen toch?

Tot ik op een gegeven moment zodanig slecht reageerde op wat ik at, dat ik het gewoon teruggaf. En toch wel écht veel naar de wc moest, ook ’s nachts werd ik dikwijls een paar keer wakker om naar de wc te gaan. Na elke maaltijd kroop ik ineen van de krampen. Ik werd steeds maar vermoeider. Net een kindje die nog nachtvoeding kreeg, daarbovenop mn nachtelijke wc-bezoeken, amper slaap, veel pijn, ongemakkelijk zijn,...

WAT. WAS. DAT. INEENS?!

Het verdict: de ziekte van Crohn

Na vele huisarts bezoeken en uiteindelijk een darmspecialist bezocht te hebben, kwam het verdict: de ziekte van Crohn. De watte? De ziekte van wat? Huh? Crohn is een chronische ontstekingsziekte: ze veroorzaakt een permanente ontsteking aan de darm. In mijn geval de dikke darm.

Met een diepe zucht en vele vragen "accepteerde" ik het nieuws. Veel medicaties en behandelingen later, weinig tot geen beterschap. Ik bleek echt een zware vorm te hebben. Ik moet nu wel heel eerlijk toegeven dat ik van in het begin mijn medicatie eigenlijk heel slecht nam. Eén week nam ik alles super correct maar dan steeds minder en minder. Destijds werkte ik bij een bakker dus al die broodwaren, pateekes, en de vroege uren deden er geen goed aan. Ook het feit dat ik vrij zwaar bleef eten, veel frisdrank dronk,  koffie dronk EN rookte deden er absoluut geen goed aan.

Aan de baxter

Daardoor kon mijn darm natuurlijk amper genezen en werd die steeds zieker en raakte die meer en meer aangetast. Na de pillenvariant moest ik daarom starten met baxters, Remicade. Dat betekende een paar uur in een daghospitaal. Urgh BOOOOORING. In mijn ogen ook zo’n tijdverspilling! Ik had/heb het daar echt moeilijk mee. Met de ziekte in het algemeen heb ik het echt heel moeilijk. Ik vond/vind mezelf zo jong om al zo te moeten afzien en gelijk een oud mens naar een daghospitaal te moeten gaan  en tussen de andere oude(re) mensen te zitten (ik ben echt letterlijk de jongste dikwijls).

Vandaar dat ik in het begin ook mijn medicatie zo slecht nam. Ik wou er niet aan toegeven. Ik wou wél die heerlijke latte machiato, én die pizza én die frieten én dat ijsje én die ice tea. En o wééé als ik niet kon roken... Terwijl mijn darmspecialist me al meermaals had gewaarschuwd om te stoppen omdat het echt slecht is voor de darmen. Het was/is voor mij echt heel moeilijk om constant te moeten gaan zoeken wat ik wel en niet mag eten.

Door het oog van de naald na een operatie

Anyways, een paar baxters later... Geen verbetering. Ik werd allergisch voor de remcicade met als gevolg een opname in het ziekenhuis met wel HEEL erg zieke darmen. Ik ben toen geopereerd geweest maar ze hadden in het ziekenhuis de operatie niet "proper" afgewerkt. Ik werd getrakteerd op fistels, etter in mijn darmen, abcessen, geperforeerde darmen en andere vuiligheid waardoor mijn toestand enorm achteruit ging. In samenspraak met mijn specialist en, en vooral op aanvraag van ons moeder, werd ik met spoed overgebracht naar het UZ Leuven. Daar heb ik een tijdje op intensieve gelegen. Ik ben er letterlijk door het oog van de naald gekropen, om dan wakker te worden met een stoma.

Een wat? Ook dat kende ik toen niet. Nadat ik terug op de kamer bij bewustzijn was en het mij al snel duidelijk werd wat dat juist was... schrok ik toch heel erg. Een stoma is namelijk een kunstmatige uitgang van de darm in het (menselijk) lichaam. Je darm steekt letterlijk uit je buik en je behoeften belanden in een zakje.

Leven met een stoma

HEEL erg confronterend voor een fiere jonge vrouw die toen (ik denk) 23 was... Ook op mijn partner moet dit toch een enorme impact gehad hebben maar ondanks alles is hij mij altijd blijven steunen. Ook als ik 's nachts accidentjes had (want het is echt wennen, bij deze chapeau aan de mensen die het levenslang moeten dragen!) heeft hij er nooit een punt van gemaakt of er iets van gezegd.

Gelukkig was dit maar voor een half jaar, maar dan wel niet zonder slag of stoot. De stoma hielp mij wel echt, eindelijk hadden mijn darmen rust. Eindelijk had ik rust. Maar op den duur werd mijn huid gevoelig aan de zakjes, die werd helemaal rood en geïrriteerd waardoor de zakjes niet meer bleven hangen. Dus dat was dan weer een nieuw probleem. Helemaal naar het bedrijf gereden om een oplossing te zoeken, gelukkig bestaan er anti-allergische zakjes.

Ik had dus eindelijk wat rust, en ik kon eten wat ik wou (moest wel wat opletten dat ik kleine stukjes at en zonder vezels liefst). Maar er zijn zoveel zaken waaraan je je moet aanpassen als je een stoma hebt: Uitstapjes, kleding, een badje nemen...

Constant moe

Toch deed de lichamelijke rust me erg goed, want ik ben namelijk constant moe. Andere mama’s gaan op een vrije dag naar binnenspeeltuinen, gaan buiten voetballen, naar de cinema, pretparken, noem maar op.... Ik daarentegen lig meestal in de zetel. Goed voorbereid met een filmpje op de laptop, speelgoed bij de hand... Om het tóch iets of wat aangenaam te maken voor mijn zoon. Kijken naar zo’n foto doet me eigenlijk een beetje pijn, maar het is de realiteit. Mijn realiteit, onze realiteit.

Ik heb natuurlijk ook betere dagen maar die zijn er zelden. Als ik dan een betere dag heb kom ik eigenlijk niet graag buiten. Het liefst blijf ik binnen, veilig thuis in mijn cocon maar vooral dicht bij de WC.

De constante vermoeidheid is nog maar één van de vele symptomen (maar wat de ziekte juist inhoudt houd ik voor een andere blog-post want anders kan ik blijven schrijven en lijkt het meer een boek te worden).
Na de stoma, de nieuwe behandelingen die even lijken te werken en dan weer slabakken, lig ik momenteel terug in het ziekenhuis met een serieuze opstoot en een pak kilo's minder. Ik weeg oorspronkelijk een 53 kg.
Nu weeg ik 36,1 kg...

Zwaar verwerkingsproces

Ik wou beginnen bloggen om andere jonge "crohn-fighters" te steunen, een hart onder de riem te steken. Om ze te laten weten dat ze zeker niet alleen zijn en dat ze hun zeker niet schuldig of minderwaardig moeten voelen. Ikzelf heb er HEEL lang over moeten doen om dit alles te accepteren. Eigenlijk heeft dat geduurd tot een maand terug of zo.

Dat verwerkingsproces uitte zich in hysterische huilbuien, kwaad zijn op iedereen, tóch eten wat niet mag, me afreageren op mijn naasten (bij deze SORRY mijn partner J. voor alle moeilijke momenten, mijn mama en wijlen papa, mijn broer, mijn zoon en iedereen die ik het zo moeilijk heb gemaakt... Ik kan er soms echt niet aan doen en weet met mijn frustraties geen blijf), tot zelfs eigenlijk het leven beu zijn.
Want wie wilt nu in godsnaam zo leven? Constant pijn, ongemakkelijk zijn, accidentjes hebben, soms zelfs in het openbaar, niet kunnen meedoen met leeftijdsgenoten (mijn goede vrienden kan ik welgeteld op 1 hand tellen want op sociaal vlak is het een RAMP), niet kunnen feesten of op mijn gemak zwemmen, telkens mijn job moeten verliezen, om nog maar te zwijgen over het feit dat ik mezelf niet 100% kan geven als mama en partner.
Ja, I feel so blessed with my illness :)
Maar... het is nu zo.

Inspiratiebron en steun vinden

Waarom dus bloggen? Om hopelijk voor anderen een inspiratie te zijn, dat we steun kunnen vinden bij elkaar. Want persoonlijk vond ik weinig steun. In de beginfase wist ik echt niet waar zoeken naar lotgenoten. Was ik nu echt de enige die altijd zo klaagde en zaagde? Die altijd maar moe was en niet vooruit leek te kunnen? Ondertussen heb ik via social media wel andere Crohn-patiënten gevonden die ook echt wel last hebben en afvallen, die ook moeilijke periodes meemaken.

Ik wil hier dan ook binnenkort gerechtjes posten die WÉL smakelijk en gezond kunnen zijn, hotspots waar je gezond en glutenvrij kan eten in het Antwerpse. Maar ook girly stuff, beautytips & tricks wil ik aan bod laten komen vermits ik er toch mee bezig ben en het niet eentonig wil houden.
Tips, suggesties en vragen zijn dan ook altijd welkom. But be gentle...
( →  MySilverLining.be@gmail.com )

Lichtpuntje

De naam van mijn blog is trouwens iets waar ik mij aan wil optrekken. My silver lining betekent "mijn lichtpunt" en na het beluisteren van "My silver lining" van First aid kit en hun super inspirerende tekst vond ik het echt een hele mooie en passende betekenis.

Mijn lichtpuntje, m'n dagelijkse bezigheid, mijn manier om andere te helpen, te steunen...
Ik hoop dat ik het kan verwezenlijken en andere ermee kan helpen. En zoniet, dan is het vooral voor mezelf een hulpmiddel en een uitlaatklep.

Bij deze heb ik jullie een deel van mezelf en mijn leven toegekend. Maar indien er nog eventuele vragen zijn of opmerkingen mogen jullie mij zeker contacteren.
Dit kan op mijn mailadres of via een reactie op deze blogpost.

& Crohnies... samen staan we sterk right?!
 

Gastmama Astrid

Meer lezen kan op de blog van Astrid.