Leven met een zieke dochter

Onvoorbereid. Ik vertrok naar het ziekenhuis met een gelaten gevoel, eentje waarbij ik voor mezelf had uitgemaakt dat ik twee kinderen had. Eentje dat ongelooflijk sociaal, lief en clever was, drie weken in de maand.

Die andere week

En eentje dat moe, futloos, stout was én koorts had – die andere week in de maand. De week waar we niet naar uitkijken. Die week waarin we met onze handen in het haar zaten. Die week dat we 1 kans op 2 in het ziekenhuis werden opgenomen omdat we haar thuis niet meer konden verzorgen. Die week dat haar pijndagboek zoveel voller stond. Die week dat ze schreeuwde van de pijn. Die week waarin ze koorts maakte, zomaar. Die week die elke keer als een donder wolkje op ons afkwam. Die week dat mijn dochter heel even mijn dochter niet was.

Machteloos

Zot worden van mezelf en de machteloosheid omdat ik die week niet de mama kon zijn die ik wou zijn. Zot verklaard worden door dokters die maar geen lijn konden trekken in ons verhaal. Zot worden als voor de zoveelste keer de koorts omhoog ging bij pijnstilling in plaats van naar omlaag. Zot worden omdat mijn dochter zo gefrustreerd raakt van haar eigen lijfje.

Moe van te vechten, niet te slapen maar te waken en niet te weten wat. Moe worden van de vele vragen, die je zelf niet kan beantwoorden. Moe van de vele tips en de vele dokter-google uitspraken van mensen die een manier zoeken om te helpen. Moe zijn maar het niet willen opgeven.

Doorbraak

En daar zat ik dan.
Er was een doorbraak.
Omdat we ons verhaal hebben durven vertellen.
Omdat we ons moeder- en vadergevoel hebben gevolgd.
Omdat we duizend filmpjes hebben gemaakt, foto’s hebben getrokken.
Omdat we voelden dat iets niet oké was.
Complimenten van de dokter.

Bang

Vandaag ben ik bang.
Om wat nog komen zal.
Om de behandeling die zal passen bij mijn dochter.
Om de centen.
Maar vooral – om mijn dochter.