MCMA-tweeling: ik moest mijn ene zoontje afgeven en beviel op 27 weken …

  • door Gastmama

Mijn man en ik trouwden in 2015. Wij zijn planners, dus ook wanneer we met de pil zouden stoppen werd ruim op voorhand ingepland.

In augustus 2016 was het dan zover. De eerste maanden was elke test die ik deed negatief, maar daar maakten we ons geen zorgen over. We maakten onszelf vanalles wijs, onder andere dat het bij de meeste koppels wel een jaar of langer duurt.

Na enkele maanden onszelf te sussen ging ik toch langs de huisarts, ze deed een bloedafname. Alles was in orde, het was dus een kwestie van geduld en 'veel oefenen'.  Zo gezegd zo gedaan.

Fertiliteitsspecialist

Anderhalf jaar nadat we gestopt waren met de pil werd ik doorverwezen naar een fertiliteitsspecialist. Dat was zonder overdrijven de naarste ervaring uit mijn leven tot dan. Ze was koel, afstandelijk en heel kortaf. Ik had geen rijpe eicellen en dus ook geen eisprong. Er werd gepraat over hormonen en welke trajecten er waren.

Dat sloeg toch wel in als een bom. Ik was nog zo jong en ik had nooit echt ongezond geleefd. Ik had echt tijd nodig om alles een plek te geven, al ben ik wel meteen heel eerlijk en open geweest over de situatie naar iedereen die ernaar vroeg.

Dat deed ik om de vraag 'en wanneer komen er kindjes?' te vermijden, maar hierdoor ging iedereen onterecht denken dat ik het harde nieuws goed aankon. Niets was minder waar, ik heb gehuild, ik werd verscheurd vanbinnen.

Ik was geboren om mama te worden, en nu werkte mijn eigen vrouwelijkheid niet!  Ik heb vaak tegen mijn man gezegd dat hij beter kon weggaan, op zoek naar een vrouw die hem wél kinderen kon geven.

Uiteindelijk hakten we de knoop door. Aangezien we ook gelukkig waren met ons tweetjes, zouden we kinderloos blijven. We adopteerde 3 katten en startten de renovatie van ons huis.

Ziek

In augustus 2018 werd ik plots ziek, ik kon niets meer eten en als ik al iets binnen kreeg kwam het er even snel weer uit. Af en toe viel ik zelfs flauw. Alle urinetests waren negatief, ook bij de huisarts.

Toen mijn huisarts net op jaarlijks verlof was bereikte ik een dieptepunt, ik was helemaal op. Noodgedwongen ging ik naar een andere arts. Die deed een bloedafname. De ochtend nadien zou hij bellen.

Vrijdagochtend stond ik in mijn keuken, klaar om in pyjama naar spoed te gaan, want zo kon het echt niet verder. Tot de arts mij belde, en hij de woorden 'u bent zwanger' uitsprak. Ik hoorde het donderen in Keulen.

Ik belde mijn man en mijn ouders, en ze waren allen enthousiast. Ik was echter helemaal niet blij. Ik was enorm boos! Ik was ervan overtuigd dat die man mijn dossier had verwisseld. Hoe kon hij mij dat aandoen, wetende dat ik wel degelijk een kinderwens had?!

De maandag erop ben ik naar nog een andere arts gegaan om weer bloed te laten trekken. Je raadt het al hé.. Weer dezelfde mededeling. Ik was zwanger, maar ik was ook overtuigd dat het zou misgaan. Mijn lichaam was hier niet voor gemaakt.

Genieten?

De eerste echo was op 7 weken zwangerschap, alles leek goed te gaan. En ik had een bloem van een vroedvrouw, ze stelde me echt gerust. Zodra ik het hartje hoorde kloppen was ik verkocht en alle twijfels waren verdwenen, voor eventjes dan toch.

Ik werd steeds zieker, terwijl ik ooit lag te dromen van een zwangerschap was ik nu boos op iedereen die me naar het hoofd gooide dat ik ervan zou moeten genieten.

12 weken... Eindelijk ! Op 12 weken is het normaal gedaan met ziek zijn, toch? Bij mij verliep het iets anders. Met het kindje was alles goed, tot de gynaecoloog plots iets zag. Hij zag er plots 2, en neen hij zag niet dubbel! Het bleek een monochoriale monoamniotische tweeling te zijn ofwel een MCMA-twin. Dit wil eigenlijk zeggen dat ze dezelfde vruchtzak delen en dezelfde placenta. Dat is zeldzaam, en zeer risicovol.

We zouden opgevolgd worden in Leuven door Prof. Lewi. Ondertussen was ik nog steeds ziek en begon ik ook echt pijn te voelen aan mijn onderbuik, zij en rug.  Gelukkig konden we begin november al in het UZ Leuven terecht bij Prof. Lewi.  Het vermoeden van de MCMA-Twin werd bevestigd.

We kregen te horen dat het 2 jongetjes waren! Onze vreugde was echter van korte duur. Ze zag dat er iets mis was met het hartje van één van de jongens, maar wat precies kon ze niet zeggen omdat ze nog te klein waren.

Een maand hebben we in angst geleefd. Begin december kregen we te horen wat er nu echt mis was met zijn hartje. Het nieuws was allesbehalve positief, er waren meerdere complexe aandoeningen. Mijn wereld stortte in. Niet alleen zou ik een kindje verliezen, maar als hij zou sterven in mijn buik was de kans enorm groot dat ook Viktor zou sterven.

Ondertussen ging ik zelf achteruit, ik kon amper nog stappen, mijn schoenen kon ik niet meer zelf aandoen en ook in en uit de auto stappen was een ware hel.

Arthur

Op 19 december is Arthur zijn hartje gestopt met kloppen. Ik was net geen 20 weken ...

Met een heel kleine laser gingen ze mijn buik en de gezamenlijke vruchtzak binnen. Zo werd de navelstreng door gedaan zodat Viktor overlevingskansen had. Viktor had een klein wondje doordat hij geraakt was met de laser in zijn arm, maar op zich was de operatie geslaagd.

De eerste 24u zijn cruciaal, want dan kan je lichaam alsnog de zwangerschap afbreken door de operatie. Daarna volgde wekelijks een controle. Alles ging goed, we kregen heel mooie cijfers te horen. Zo kregen we ook te horen dat ik 80% kans had dat ik Viktor tot 32 weken of langer kon dragen (bij een MCMA-twin halen ze de kindjes tussen 28 en 32 weken). Op vrijdag 25 januari 2019 had ik weer een wekelijkse controle. Alles ging zo goed dat er werd beslist om vanaf nu 2 wekelijks de controles te doen.

Naar spoed

28 januari, amper 3 dagen later, op 25 weken zwangerschap, werd ik wakker met een nat verband. Ik probeerde mezelf te kalmeren en mezelf wijs te maken dat hij misschien op mijn blaas had geduwd. Toch bleef ik een raar gevoel hebben dat ik niet goed kan beschrijven. Alsof mijn moedergevoel iets wilde zeggen.

We gingen naar spoed omdat mijn man zag dat ik me er echt niet goed bij voelde. Ze namen een wissertje om te controleren of het vruchtwater was. Als enkele minuten later je gynaecoloog daar staat weet je dat het fout is. Als gekken zijn we naar Leuven gereden, en amper 10 minuten voor we er waren voelde het alsof er een ballonnetje in mij knapte. Het vruchtwater vloeide langs mijn benen, de scheur van enkele uren geleden was nu gewoon volledig open gesprongen.

Ik had het verlies van Arthur nog niet eens kunnen verwerken en nu dit. Al weken weigerde ik te huilen omdat ik mezelf steeds zei dat ik niet kon huilen omdat het niet goed zou zijn voor Viktor. Ik kan je zeggen: toen ben ik beginnen te huilen…

We werden in Leuven naar de verloskamer gebracht. Er kwam een neonatologe uitleggen wat er zou gebeuren als ik zou bevallen. Eerlijk gezegd weet ik van die uitleg niets meer, ik was helemaal in shock. Tot ze zei dat 25 weken een grijze zone was en ze me vroeg of we wilden dat ze alles op alles zouden zetten voor Viktor.

Ik weet het, ze moet dat vragen. Toch heb ik het haar nooit kunnen vergeven. ‘Je praat over mijn kind,’ was het enige dat ik kon denken.

Gelukkig kreeg ik geen weeën die dag.

Platte rust

Ik werd opgenomen op de MIC in het UZ Leuven, platte rust was het enige dat ik kon doen. Ik kreeg te horen dat er veel vrouwen op die manier tot 32 weken en zelfs soms 37 weken nog verder kunnen. De spuitjes voor longrijping werden toegediend en ik bereidde me voor op een lang verblijf daar. Dagelijks minstens 2 keer aan de monitor en elke 2 dagen een bloedafname. Een leuke babbel met de verpleging en uitkijken naar het bezoekuur, zo gingen mijn dagen voorbij. Op 27 weken en 4 dagen kreeg ik plots weeën en aangezien er infectiewaarden in mijn bloed aanwezig waren konden ze geen weeënremmers geven. Ik werd naar een zogenaamde high risk bevallingskamer gebracht.

De nacht daarop werd Viktor geboren. Hij woog 1162 gram en was 35,5 cm groot of beter gezegd klein. Zoals gezegd werd Viktor even snel op mij gelegd in een plastic zak en vervolgens werd hij snel naar een andere kamer gebracht. Mijn man kon met hem meegaan.

Nog niet wetende hoe het met Viktor was, kreeg ik al te horen dat ik opnieuw kon persen. Mijn lieve Arthur werd geboren. Dit keer bleef het stil in de kamer. Geen gehuil, geen proficiat.  Ik was zo in shock dat ik het eigenlijk niet besefte.

De ochtend nadien kon ik direct naar Viktor, en tussendoor kolfde ik omdat ik hem echt moedermelk wilde geven.

Naar huis zonder kindjes

17 februari, ik vertrok naar huis, zonder kindjes.

Ik had me hierop voorbereid, of dat dacht ik toch. De weg naar huis heb ik niets anders gedaan dan gehuild. En dan zou de dag erna nog iets veel moeilijkers komen.

Op 18 februari werd Arthur gecremeerd. We hadden ervoor gekozen om de hele weg samen met hem af te leggen. Het beeld waarop zijn witte kistje de oven in wordt geschoven ga ik nooit vergeten.

Na de crematie gingen we naar Viktor die het al enkele dagen flink deed op de NICU, we dachten onze zinnen daar wat te kunnen verzetten. Bij aankomst kregen we echter ook daar slecht nieuws. Viktor had zijn eerste stapjes achteruit gezet. Een uur eerder stond ik aan het crematorium te huilen omdat ik mijn zoontje vast hield in een doosje, niet wetende of mijn ander zoontje ooit op dezelfde manier mee naar huis zou gaan of dat hij het wel zou halen. Nu leek dat eerste even de werkelijkheid te worden…

Zo gingen de dagen verder, alarmen, beademing, kangoeroe-momentjes, stapjes achteruit, stapjes vooruit, terug stapjes achteruit, afkolven,..  We leefden eigenlijk op automatische piloot.

Thuis was ik mama van Arthur, in Leuven was ik mama van Viktor. Zo lukte het om er echt voor Viktor te kunnen zijn.

Na 12 weken NICU verhuisden we naar N*. Eindelijk kon ik ook elke nacht bij hem blijven en we wisten dat dit de laatste halte was in het ziekenhuis. We hadden er echt naar uitgekeken om hem mee naar huis te nemen. Om echt aan ons leven als gezin te beginnen.

Thuis met Viktor

Tot we naar huis gingen op 18 mei na bijna 14 weken. Exact drie maanden eerder was Arthur gecremeerd.  Alsof dat nog niet moeilijk genoeg was drong ook het besef door dat ik een enkele kinderwagen duwde en geen dubbele.

Thuis stortte ik in. Ik kon het nu niet meer scheiden: ik was nu op 1 plaats mama van Arthur en van Viktor. Hoe kon ik verdriet en rouw mengen met dankbaarheid en geluk? Ik voel me voortdurend schuldig, als ik oprecht gelukkig ben met Viktor voel ik me schuldig tegenover Arthur. Als ik huil van verdriet doordat ik Arthur mis voel ik me geen goede mama voor Viktor.

Na een tijdje kreeg ik weer enorm veel klachten, al snel was ik constant de zwangerschap aan het herbeleven. Ik was steeds ziek en voelde pijnen alsof ik opnieuw ernstige bekkeninstabiliteit had.
Ook hoorde ik soms alarmen die er niet waren. Al snel werd duidelijk dat dit psychische klachten waren.

Een vechtertje met zijn eigen beschermengeltje

Ondertussen is Viktor 10 maanden, waarvan hij bijna 7 maanden thuis is. Een maand geleden hebben we ook de hartmonitor mogen achterlaten in UZ Leuven. Hij is er nog niet, zo is hij door de langdurige beademing heel vatbaar voor infecties, heeft hij eigenlijk bijna geen immuunsysteem doordat hij dat tijdens de zwangerschap niet heeft kunnen meekrijgen en staat hij ook van ontwikkeling achter door de vroeggeboorte.

Hij zal er wel komen, want het is een vechter en hij heeft zijn eigen beschermengeltje. Ik ben er zeker van dat Arthur zijn broertje geholpen heeft.

Ik heb ondertussen van kortbij geleerd dat de NICU een heilige plek is waar wonderen bestaan, maar dat je er toch liever niet terecht komt. Staan toekijken langs de zijlijn terwijl je kleintje zo moet vechten om te overleven, dat is hard.

We zijn het team dankbaar voor alles, maar tegelijk was het een traumatische ervaring. Dat heb ik sinds kort ook kunnen toegeven. Ik zit niet op een roze maar op een grijze wolk. Ik ben dan ook via de huisarts doorverwezen naar een psychologe, ik heb nog een lange weg te gaan. Maar ik heb een hele goede reden om te vechten: Viktor heeft gevochten om bij ons te kunnen zijn. Nu is het mijn beurt om voor hem te vechten!

Dankzij de andere ouders die we leerden kennen in Leuven, lotgenoten en de verhalen op Mama Baas voel ik me minder alleen en dat op zich is al een stukje van het hele verwerkingsproces. Elk stapje, hoe klein ook, is een stapje vooruit. Op een dag zal ik Viktor kunnen vertellen over zijn broertje en hem meenemen naar het UZ Leuven. Dan zal ik mijn kleine held voorstellen aan de helden die ervoor hebben gezorgd dat hij hier bij mij is.

Lieve groetjes,

Sabrina
Mama van Viktor en Arthur*

 

Meer lezen over vroeggeboorte? Neem eens een kijkje in het boek Mijn kind is te vroeg geboren. Meer info vind je hier