Mijn mono mono tweeling: als je voor een hartverscheurende beslissing staat tijdens de zwangerschap
Ik was zwanger van een monoamniotische monochoriale tweeling. Dit is in eenvoudige mensentaal een ééneiige tweeling in één en dezelfde vruchtzak. De bevruchte eicel was blijkbaar op het allerlaatste moment gesplitst waardoor ik zwanger was van een uiterst zeldzaam type tweeling. We kregen uitleg omtrent de vergrote kans op vroeggeboorte of overlijden van één of beide baby’s door knopen in de navelstreng of door onvoldoende doorbloeding in de gedeelde placenta. Een ziekenhuisopname op 28 weken met continue monitoring en een verplichte keizersnede aan 32 weken lagen in het verschiet. Wanneer het bij één baby zou foutlopen zou dit ernstige gevolgen kunnen hebben voor de andere. Onze roze wolk veranderde meteen in een donkergrijze en met lood in onze schoenen verlieten we het ziekenhuis.
De weken gingen voorbij en elk bezoek bij de gynaecoloog was met een klein hartje. Het was telkens afwachten wat de echo zou prijsgeven, maar het slechte nieuws bleef wonderbaarlijk uit. Ik begon me steeds beter te voelen en genoot samen met mijn vriend eindelijk van mijn zwangerschap. Voorzichtig konden we de komst van onze baby’s beginnen voor te bereiden. De grootste risicozone was voorbij. Ondertussen was ik al 26 weken zwanger en stond er opnieuw een routinecontrole gepland, deze keer in Gasthuisberg te Leuven. Dit zou de laatste zijn voor mijn verplichte platte rust.
Tikkende tijdbom
Daar ontdekte de professor een probleem bij één van onze dochtertjes. Waarschijnlijk door een zuurstoftekort te wijten aan een knoop in de navelstreng, was de ontwikkeling gestopt. Onze wereld stortte in en vanaf dat moment leefden we op automatische piloot.
Enkele MRI-scans en talloze gesprekken met dokters later werd duidelijk dat de beperking ernstiger was dan eerst gedacht. De diagnose was keihard: een ernstige mentale en fysieke beperking in combinatie met epilepsie en slikproblemen. Ons andere dochtertje was wonder boven wonder kerngezond. Daar stonden we dan, voor een hartverscheurende én onomkeerbare beslissing. Mijn mooie ronde buik was veranderd in een tikkende tijdbom. Hoe langer we wachtten, hoe groter het risico was voor ons gezonde meisje.
Na veel slapeloze nachten en een eindeloze vloed aan tranen beslisten we om de risico’s te beperken en ons zieke dochtertje te laten gaan. De dokters gaven ons twee keuzes: de tweeling voldragen en onder palliatieve zorg ons meisje laten overlijden of een operatie ondergaan waarbij de bloedvaten in de navelstreng van ons zieke dochtertje werden dicht gelaserd. We kozen voor de tweede optie.
Op 7 oktober 2016, toen ik 28 weken zwanger was, onderging ik onder epidurale verdoving de operatie. Ondanks het kalmeringsmiddel heb ik de operatie heel bewust meegemaakt. Het moment waarop het laatste bloedvat met de laser werd geraakt en het liedje dat toen door het operatiekwartier speelde, staan in mijn geheugen gegrift. Mijn tweelingzwangerschap werd op een aantal uur plots een éénlingzwangerschap. Op 40 weken zou ik op natuurlijke wijze van onze beide dochtertjes bevallen.
Emotionele rollercoaster
Vanaf toen kon ik alleen maar aftellen tot mijn bevalling. Ik wist niet welke emoties ik voelde. Of beter gezegd welke emoties ik verwacht werd te voelen. Vreugde zoals het hoort bij een geboorte? Verdriet door het overlijden van ons dochtertje? Woede omdat wij dit nu moesten meemaken? Schuld omdat ik misschien iets fout gedaan had? Diep vanbinnen was ik doodsbang. Doodsbang voor de bevalling, doodsbang voor het intense geluk dat bij een geboorte hoort en doodsbang voor het afscheid nemen en de stortvloed aan emoties die daarna nog zouden komen.
Op 4 december 2016, 4 weken te vroeg, zijn onze dochtertjes Jackie Lou en haar tweelingzusje én beschermengeltje Billie Rose* geboren. Jackie Lou is een schat van een baby. Steeds welgezind, doorslapen vanaf 9 weken, zonder problemen haar fles drinken en iedereens hart in één oogopslag veroveren. Ze maakt onze duistere dagen net iets lichter. Billie Rose kreeg een klein afscheid met 28 witte ballonnen, één voor elke week die ze geleefd heeft. Op 7 oktober vieren we haar sterrenfeest.
De vraag ‘wat als….’ komt vaak nog binnensijpelen. Wanneer ik naar Jackie Lou kijk, mis ik een ander identiek meisje aan haar zijde. Toch ben ik ervan overtuigd dat we de juiste keuze gemaakt hebben. Ondertussen zoekt ons verdriet een waardige plaats binnen ons gezin. Met de hulp van elkaar, onze familie en vrienden verwerken we de voorbije periode elk op onze eigen manier en kijken we voorzichtig uit naar wat de toekomst voor ons nog in petto heeft. Met onze beschermengel aan onze zijde wordt het zeker de moeite waard!
