Mijn schreeuw om herkenning: als je je zorgen maakt over de gezondheid van je zoontje

18 november 2015. Na anderhalf uur persen en mijn staartbeen tweemaal te hebben gekraakt, was ik bevallen van een pracht van een zoon: Nim.

Geen roze wolken

Door allerlei omstandigheden - mijn gekraakte staartbeen, mijn oma die twee dagen na mijn bevalling overleed, ik die twee weken na mijn bevalling nog een curettage moest hebben, mijn mama die een hersenaneurysma kreeg - heb ik nooit roze wolken zien passeren, laat staan dat ik in de gelegenheid was er deftig op te gaan zitten. Maar ik dacht toen wel alle tegenslagen te hebben gehad.

Pech onderweg

Helaas, Nim was amper 12 weken oud toen hij een soort van dikke puist kreeg tussen zijn billetjes. Een perianaal abces, zo bleek! Een wat?! Een ontsteking van een kliertje rond de anus. Uit die 'puist' kwam enkele dagen later pus en daarop volgde een kleine operatie om de zone uit te kuisen.

‘Pech onderweg’ volgens de chirurg van het ziekenhuis. Ongeveer tien jongetjes per jaar hebben ermee te maken. Maar wat de oorzaak hiervan is, is een vraagteken.

Dubbele pech

Dat hadden we dan ook weer achter de kiezen. Konden we dan nu wat gaan genieten? Nee dus!

In de daaropvolgende maanden ontwikkelde Nim onderhuids knikkergrote ophopingen rond zijn anusje. Die konden eventueel leiden tot abcessen, dus werd er steeds medicatie voorgeschreven. Hij werd ook getest op mucovisidose en immuunafwijkingen, want die konden abcessen veroorzaken, zo bleek.

Weken van onzekerheid gingen voorbij, maar uiteindelijk kon het UZ Gent geen reden opgeven voor het ontstaan van die perianale abcessen. Aan de ene kant was dat positief natuurlijk, maar als ouder blijf je toch in onzekerheid leven. De kwaal zou na zijn eerste levensjaar langzaam wegtrekken.

Wanhopig

Vol goede moed stapten we de zomermaanden in. Die verliepen heel even zorgeloos… tot er zich eind augustus opnieuw een perianaal abces ontwikkelde. Maar nu eentje die de artsen in het UZ zelf nog nooit hadden gezien! Het was blijkbaar zoiets vreemds dat we twee keer zonder deftige uitleg terug naar huis werden gestuurd. Terwijl mijn zoontje gewoon niet meer kon zitten van de pijn!

Ook een wondexpert wist geen raad. Of toch wel: dat ik niet zo overbezorgd moest zijn. Alles kwam wel weer goed. Uitgelachen voelde ik me. Uiteindelijk ben ik er zelf na enkele dagen achter gekomen dat het opnieuw een abces was. Manueel werd alle pus eruit geknepen en ook werd er opnieuw medicatie voorgeschreven. Maar het zou wel wegtrekken als hij 1 jaar was, hoor!

Wanhopig werd ik ervan. Zo wanhopig dat ik een homeopaat bezocht. Ik heb er veel geld aan uitgegeven, maar zonder enig resultaat.

Driemaal is scheepsrecht

18 november 2016. Mijn zoontje werd 1 jaar en als ‘verjaardagscadeau’ kreeg hij zijn derde perianaal abces! Deze keer werd er ons aangeraden om het toch operatief te laten verwijderen om een fistel uit te sluiten. Het is raar om te zeggen, maar ergens hoop je wel dat ze een oorzaak vinden.

Helaas, behalve het abces was er niets te vinden. Hem testen op de ziekte van Crohn was ook geen optie, want daarvoor was hij nog veel te klein. En het leek alle specialisten onwaarschijnlijk dat hij daar nu al aan zou lijden. We bleven achter met ons zoontje die - om het cru te zeggen - een gat had in zijn gat. Drie weken wiekzorg volgden. Een ware lijdensweg.

Het eerste levensjaar voorbij, zorgen voorbij?

Nee, helaas! De wonde groeide (na een zeer zware maand) wel mooi toe, maar eind januari gooide buikgriep met diarree roet in het eten door een brandwonde op zijn wonde te veroorzaken. Sindsdien was de bovenhuid een weekje open, vervolgens weer dicht, dan kroop er weer wat vocht onder, ging het weer open enzovoort. Vervolgens kreeg hij weer een buikgriepje. Alsof het noodlot ermee gemoeid was.

Vat vol angst

Hoe ga je hier als ouder mee om? Mijn man doet dat beter dan ik. Ik ben er als de dood voor dat mijn zoontje weer abcessen of een fistel zou ontwikkelen. Ik ben een vat vol angsten. Zijn wonde ziet er op het moment niet mooi uit, maar ‘ik moet het van me afzetten'. Allemaal gemakkelijker gezegd dan gedaan!

Die overbezorgdheid vreet energie. De buitenwereld begrijpt het vaak niet, want het is toch allemaal achter de rug? En hij ziet er toch goed uit? Maar zij weten niet wat ik heb gezien. Zij weten niet hoe het is om je zoontje zo te horen krijsen van de pijn. En zij weten niet hoe erg het is om je kind met drie man te moeten tegenhouden als de thuisverpleging komt. Gehuild heb ik, en gebeden dat hij dat nooit meer moest meemaken.

Op zoek naar lotgenoten

“Je moet leren loslaten, wees blij dat het niet levensbedreigend is, er zijn veel ergere situaties dan dat”, zeggen ze dan. Ik weet dat ook allemaal wel, maar die mensen staan niet in mijn schoenen. Ik ben jaloers op ouders die 'zorgeloos' van hun kind kunnen genieten, die niet als een bezetene telkens in die pamper kijken.

Dus als ik ouders zou vinden die hetzelfde met hun kind hebben meegemaakt, en er met hen over zou kunnen babbelen... Dat zou mijn angsten en verdriet hopelijk wat kunnen wegnemen en me misschien weer wat meer vertrouwen kunnen geven.