Mijn zoontje kreeg een bacteriële hersenvliesontsteking

  • door Gastmama

7 december 2019 - We hadden Rune en Kobe (toen 5 en 2,5 jaar) nog maar net bij mijn ouders afgezet toen mijn mama belde dat Kobe had overgegeven. Ze vroeg of we de jongens terug wilden komen halen. Ik vloekte binnensmonds ‘verdorie toch, wat een timing. We gaan nog eens samen weg en dan is er een van de kindjes ziek.’

Mijn man stelde voor om zijn ouders te vragen om te komen babysitten. Zo konden we toch gaan eten bij onze vrienden en konden de jongens thuis in hun eigen bed slapen. ‘Als er iets is bellen ze wel.’

En dat telefoontje kregen we… Kobe had weer moeten overgeven en had hoge koorts. Ze gaven perdolan en stopten hem weer in bed. Een beetje later moest hij terug overgeven. We aten vlug onze dessert op en gingen naar huis.

Toen we thuiskwamen moest hij weer overgeven. Ik besloot om bij hem te slapen zodat ik er snel bij was als hij nog moest overgeven. Die nacht heeft hij zes of zeven keer overgegeven.

Rond 6u was het overgeven gestopt. Ik had geen oog dicht gedaan en kroop rond 6u30 in mijn eigen bed om een beetje slaap in te halen. Mijn man zou ’s morgens opstaan met de jongens zodat ik nog wat kon slapen.

Rond 10u werd ik wakker gemaakt door Rune. ‘Papa vraagt of je wil opstaan, Kobe heeft nog altijd koorts.’

Dit was niet normaal

Ik kwam beneden en zag een hoopje ellende in de zetel zitten. 40,6°c koorts en zo slap als een vodje. Lichte paniek, dit was niet normaal. Hij reageerde niet als ik iets zei en hij keek me amper aan. Het was zondag en we twijfelden of we de dokter van wacht moesten bellen of naar het spoed moesten gaan. Je wilt niet onnodig naar het spoed gaan maar ons gevoel zei dat het wel nodig was...

We zetten Rune af bij mijn ouders en reden met een bang hartje naar spoed. Op de spoeddienst aangekomen zaten er drie personen in de wachtzaal, maar wij mochten gelukkig direct mee. We vertelden wat er aan de hand was en de parameters werden gemeten. De kinderarts kwam binnen en we deden nog eens ons verhaal.

Er werd een tweede kinderarts geroepen en weer deden we ons verhaal. Ondertussen hadden ze een infuus geprikt (ze hadden drie keer moeten prikken maar Kobe reageerde er niet op, zo ver weg was hij), zijn zuurstofsaturatie werd gemeten en er werden drie plakkertjes rond zijn hart geplakt. Hij lag helemaal versuft op het bed, bewoog niet en had een hartslag van 191…

Toen wist ik het …

De kinderarts nam zijn hoofdje vast en boog het wat naar beneden; ik zag Kobe zijn beentjes optrekken en kreunen. Toen wist ik het… ‘F*ck, hersenvliesontsteking’.

We werden meegenomen naar een onderzoeksruimte. Er werd ons gevraagd om op de gang te blijven wachten. Een ruggenmergpunctie doet veel pijn en ze hadden liever dat we er niet bij waren. Op de gang zaten we bang en gespannen te wachten. Na tien minuten ging de deur weer open, het was voorbij. We hadden Kobe niet horen wenen, hij had er niks van gemerkt.

Ze brachten ons naar een kamer en even later kwam de bevestiging dat het inderdaad een hersenvliesontsteking was. Nu nog onderzoeken of het viraal of bacterieel was.

Nog een paar uur later kregen we te horen dat het de bacteriële variant was maar dat ze nog niet wisten van welke bacterie. Er zijn een paar voorkomende bacteriën die een bacteriële hersenvliesontsteking kunnen veroorzaken maar het was geen van deze. Ze moesten de bacterie kweken om meer te weten te komen en dit kon wel even duren. Ondertussen kreeg Kobe wel al antibiotica. Het werd al snel duidelijk dat het serieus was en dat we even in het ziekenhuis zouden moeten blijven. Ik zou de eerste nacht bij Kobe blijven en daarna zouden we wel zien.

De volgende dag wisten de kinderartsen welke bacterie het was en kon de antibiotica aangepast worden. Het was de streptokok bacterie.  Nu worden er vaccinaties gegeven tegen hersenvliesontsteking, maar in dit geval zou dat niet hebben uitgemaakt, aangezien het nog een andere bacterie was.

Kobe had een aanval gehad

We moesten een tijdje blijven dus ging ik in de namiddag nog even naar huis ( we wonen op vijf minuten van het ziekenhuis) om wat kleren te wassen en wat gerief te halen. Mijn man bleef in het ziekenhuis. Ik zou maar een uurtje weg blijven en daarna direct terug naar het ziekenhuis gaan. De kleren zaten nog maar net in de wasmachine toen mijn man belde. Hij was in paniek en zei dat ik meteen terug naar het ziekenhuis moest komen. Er was iets mis met Kobe en het zag er niet goed uit ... Er stonden verschillende kinderartsen en verpleegsters rond zijn bed. Kobe had een aanval gehad of zo.

Ik ben in paniek naar het ziekenhuis gereden. De rit duurde maar een goede vijf minuten maar het leek echt veel langer te duren. Er flitste van alles door mijn hoofd en ik was zo bang. Bang om ons kleine ventje te verliezen, bang omdat ik niet precies wist wat er was, bang om wat er nog zou kunnen gebeuren …

Ik kwam het ziekenhuis in gelopen en zag mijn man met tranen in zijn ogen aan de andere kant van de kamer staan. Kobe lag in het kleine bedje met 4-5 kinderartsen en verpleegsters rond hem. Mijn man zei dat Kobe zijn lipje plots begon scheef te trekken en dat hij een aanval had gehad.

Geen idee hoe lang het duurde voor de kinderarts eindelijk kon vertellen wat er gebeurd was. Kobe had blijkbaar een epileptische aanval gehad en ze zouden ons overplaatsen naar het UZ Gent. Er werd direct gebeld en een ambulance zou ons komen halen.

De 40 minuten durende rit in de ambulance vergeet ik nooit. Ik zat vooraan, Kobe lag achteraan met naast hem een dokter-assistent en een verpleegster. Mijn man was met de auto onderweg. Ik keek de hele tijd door het venstertje naar Kobe. Of hij nog een aanval deed of zo. Ik was bijna de hele rit aan het wenen en de ergste scenario’s gingen door mijn hoofd. Ik voelde me zo machteloos.

Hij zag er zo klein uit in dat grote bed

In het UZ werd er eerst een MRI scan genomen. Daarna brachten ze Kobe naar de intensieve afdeling van het kinderziekenhuis en wanneer ze hem volledig geïnstalleerd hadden mochten we weer bij hem. Hij zag er zo klein uit in het grote bed met overal draden en machines. Zuurstofmeter, hartslagmeter, infuus, antibiotica, koortswerende medicatie, medicatie tegen epilepsie … Met momenten kreeg hij wel 5 verschillende soorten medicatie die m.b.v. een pomp werden toegediend.

Die nacht was de eerste van een hele reeks slapeloze nachten in het ziekenhuis. Ieder uur kwamen de verpleegsters binnen om zijn oogreflexen te testen. Dan was er een alarm die afging omdat medicatie 1 op was, dan een alarm omdat zijn draden verward waren, dan een alarm omdat medicatie 2 op was en ga zo maar door...

De volgende dag kregen we te horen dat er op de MRI scan witte vlekjes te zien waren op zijn rechterhersenhelft. Ze wisten niet precies wat het was. Dat kon vocht zijn, bloed, etter, zwelling of de bacterie die door het hersenvlies gedrongen was… Weer hadden we veel vragen waar ze ons nog geen antwoord op konden geven. Gaat dit weg? Houdt hij hier iets aan over? Hoe komt hij aan die bacterie in zijn hersenvlies? Wanneer wordt hij beter? Wordt hij wel beter?

Er kwam iedere dag een groepje van dokters, dokter-assistenten en stagiaires langs om ons op de hoogte te houden. Als er de woensdag geen verbetering was, zouden ze rond de tafel zitten met de hersenchirurg om te beslissen of ze moesten opereren zodat ze konden kijken wat er aan de hand was met zijn hersenen.

Godzijdank werd hij de donderdag wat beter! Hij was wat meer wakker en kon m.b.v. een kussen al eens wat recht zitten. Het deed zo’n deugd om hem na al die dagen wakker te zien! Hij had nog een lange weg te gaan maar hij ging stilletjes aan vooruit.

Niet te geloven wat hij heeft doorstaan

Hij heeft uiteindelijk tien dagen op de intensieve afdeling gelegen en een week op een gewone kamer in het UZ. Op 24 december, Kerstavond, mochten we terug naar het ziekenhuis van Menen. Dat voelde zo goed! We mochten nog niet naar huis maar dit was zo’n grote stap voor ons. Weer dicht bij onze familie en vrienden.

Na nog een week in het ziekenhuis van Menen mochten we op 31 december (na 24 dagen ziekenhuis) eindelijk naar huis.

Niet te geloven wat dat kleine ventje allemaal heeft doorstaan en wat een hoeveelheid medicatie hij heeft gekregen! Tachtig dosissen koortswerende middelen, morfine, adrenaline, cortisone,  antibiotica, medicatie tegen epilepsie, sondevoeding, een katheter in de lies, een centrale lijn in de hals,...

In april moesten we nog eens naar Gent voor een EEG en consultatie bij de neuroloog. Op de EEG zagen ze nog steeds verstoorde activiteit dus de medicatie tegen epilepsie mocht nog niet stopgezet worden. Kobe zag er zo goed uit en had geen aanvallen meer gehad dus wij gingen ervan uit dat de medicatie mocht stopgezet worden. Niet dus …

Na het dipje kwam het besef wel dat we heel veel geluk hebben gehad. ‘Als hij dat er maar van over houdt mogen we zeer blij zijn.’

We zijn nu tien maanden verder en er is voorlopig niks meer te merken van wat er gebeurd is. Eind september moesten we nog eens op controle voor een EEG en een MRI scan. De EEG was goed, er was geen verstoorde activiteit meer te zien!

Op de scan zagen ze dat de witte vlekjes van in december wat minder aanwezig zijn. De hersenen lijken zich stilletjes aan te herstellen maar het mindere nieuws is dat er hersenweefsel (en dus hersencellen) verdwenen zijn. Dat was schrikken ... Het is niet zeker of we daar iets van zullen merken of niet.

Rond de leeftijd van 5-6 jaar wordt er frontaal een dominante hersenhelft gekozen en bij hem zal dit dan de linker kant zijn omdat rechts wat aangetast is. Het zou kunnen dat hij wat problemen ontwikkelt op vlak van gedrag, leren, concentratie ... Dat is niet zeker maar de kans is er wel …

Grote impact

De drie weken ziekenhuis hebben een grote impact gehad op ons. Ik krijg het maar niet verwerkt. Je kindje van 2,5 zo ziek zien en niet weten of (en hoe) hij er door komt is verschrikkelijk. Het heeft niet veel gescheeld of we waren hem kwijt. Je voelt je zo machteloos en zoals het cliché het zegt, je zou direct met hem willen wisselen.

Als hij komt knuffelen en zegt dat hij me graag ziet dan smelt ik en geniet ik daar dubbel en dik van, maar dan flitst er ook door mijn hoofd wat er had kunnen mislopen in december… Ik denk daar nog bijna dagelijks aan. Ons leven had er heel anders kunnen uitzien.

Ik lees en hoor af en toe verhalen van mensen die door een bacteriële hersenvliesontsteking ledematen verloren zijn, mensen die verlamd zijn, doof zijn of mensen die gestorven zijn. Wij hebben heel veel geluk gehad …

 

Jorien