Ons bijzonder derde wonder
Tijdens de zwangerschap twijfelde de gynaecoloog op twintig weken of de in-en uitstroom van zijn hartje wel correct was, dus stuurde die ons door naar een groter ziekenhuis voor een gespecialiseerde echoscopie. Op eigen initiatief vroegen we ook een derde opinie. Om een lang verhaal kort te maken bevestigden ze ons (alle drie) rond week 28 dat het hartje van ons kindje volledig normaal aangelegd was. Dus begonnen we eindelijk te genieten van die 'laatste' zwangerschap!
Op 4 februari had Bernd zin om de wereld te verkennen. Na een droombevalling, lees heel erg vlot, waren we intens gelukkig met onze derde musketier. Helaas was ons geluk van korte duur en belandden we, nog geen 24u later, in een enorme rollercoaster. De kinderarts kwam onze Bernd nakijken en hoorde een duidelijk hartruis, dus stuurde ze ons door naar een nabijgelegen ziekenhuis waar een gespecialiseerde kindercardioloog werkte.
Daar zaten we dan, bang afwachtend. Het was niet goed ... Toen we terugkwamen hebben ze Bernd onmiddellijk in de couveuse geplaatst om extra zuurstof toe te dienen. Bernd had een verdikte hartspier en zijn ductus van Botali was niet gesloten, iets wat normaal gezien spontaan gebeurt na de bevalling.
Bernd lag een viertal dagen in de couveuse en zakte eerst erg diep vooraleer hij zich herpakte en zijn vechtlust aan iedereen mooi liet blijken. Gelukkig konden we hem op 9 februari eindelijk meenemen naar huis en konden we eindelijke genieten met ons vijf.
De week nadien moest ik naar Kind en Gezin voor de gekende gehoortest. ‘Dit doen we eventjes snel,’ dacht ik, ‘een noodzakelijk kwaad’. Helaas behaalde Bernd een dubbele fail op de gehoortest. Dit in combinatie met zijn hartprobleem deed de kinderarts, tevens ook onze kindercardioloog, vermoeden dat er een overkoepelend syndroom was. Dus werd er bloed afgenomen van Bernd en mama en papa om genetisch onderzoek te starten.
Eens bij de geneticus aangekomen ging er vanalles door ons hoofd. Er werd het vermoeden van syndroom van Noonan uitgesproken. Nog nooit van gehoord! Een ellenlange lijst aan mogelijke symptomen werd afgelopen. We dachten het ergste ... Ons derde kindje, toen slechts twee weken oud, zou misschien nooit een mooi leven hebben ... Wat had ik mijn man en andere twee kindjes aangedaan?! Waarom wou ik perse drie kindjes? Ons leven zou er zo anders uitzien ... Er spookte vanalles door mijn hoofd. En toen begon het lange wachten, zes maanden.
Ondertussen bleven de maandelijkse controles voor zijn hart doorgaan. Bernd zijn hartspier bleef meegroeien en begin juli werd het ECHT problematisch. Ze startten een experimenteel medicijn op dat in New York al uitgetest werd bij kindjes met een verdikte hartspier. Bij die tests bleek dat de hartspier in 50% van de gevallen kromp. We moesten dit proberen. Bernd was nog maar zes maanden oud en een openhartoperatie is natuurlijk ook heel risicovol. Stel je voor dat de medicatie hem een operatie kon besparen, we MOESTEN het proberen.
Al snel bleek echter dat Bernd letterlijk kapot ging aan de medicatie. Toen hij na dosis zes een mondje vol met aftjes had en dagelijks naar het ziekenhuis moest om deze te laten laseren hebben mijn man en ik besloten dat we hier niet meer wilden mee doorgaan. De dosis moest nog omhoog, maar ons kind zag er nu al zo van af. We kozen er dus voor om de openhartoperatie te laten doorgaan.
Op 19 augustus kreeg Bernd een openhartoperatie in het UZ Gent. Gelukkig is alles supervlot verlopen en herstelde Bernd heel erg snel! 24u na de operatie zat hij opnieuw recht in zijn wippertje en speelde zelfs al een beetje. Zes dagen later mochten we hem al meenemen naar huis. We zijn heel erg dankbaar voor de chirurge en de mensen op IZ voor de goede zorgen! Voor nu is Bernd goed, maar het kan dat de operatie in de toekomst zal moeten herhaald worden ...
Ondertussen kregen we ook de resultaten van het genetisch onderzoek door. Bernd heeft het Noonan-syndroom met multiple lentigines of in de volksmond h Leopard-syndroom. In ons hoofd hadden we al vrede genomen met het Noonan-syndroom maar de multiple lentingines gaven toch weer een extra dimensie aan de zaak. Waarom?? Waarom zal iedereen 'HET' zien aan mijn zoon? Mensen kunnen zo hard zijn, konden ze hem daar aub niet van sparen?
Zijn gehoor dan. Bernd heeft een bilateraal verlies van 85 dB. Hij is dus ernstig slechthorend. Met die cijfertjes zijn wij blij. Want dit maakt zijn gehoorverlies ernstig genoeg om in aanmerking te komen voor cochleaire implantaatjes. En die krijgt hij!
Hemel en aarde moest ik verzetten om hem de implantaatjes te kunnen geven voor zijn eerste verjaardag! In de literatuur staat overal beschreven dat er een aanzienlijk verschil is in de ontwikkeling van het kind als het voor of na de leeftijd van 1 jaar geïmplanteerd wordt. Er was geen plaats in de planning, dus stond hij pas op 18 februari 2022 gepland. Ik geef zelf les in het buitengewoon onderwijs en weet daarom dat dit Bernd zijn toekomst kan bepalen, dus heb ik doorgedramd. Met succes! De prof die hem zal opereren plande een extra O.K. dag in. Op vrijdag 26 november krijgt Bernd zijn implantatie. Op 16 december worden de CI'tjes dan ook aangesloten. Een mooier Sinterklaas/Kerstcadeau konden we hem niet geven!
Ondertussen is Bernd negen maanden oud. Motorisch en mentaal doet hij het super! Net zoals een kind zonder syndroom. Voorlopig uit het syndroom zich dus enkel in zijn hartprobleem en doofheid. We hopen dat dit zo blijft ... Ons leven is zeker intens veranderd maar wat zien we ons bijzonder derde wonder graag! We leven nog steeds wat in een rush en de combinatie met werk en de andere kinderen blijft een gigantische evenwichtsoefening, maar we hopen van harte dat 2022 voor ons een beter jaar wordt. ONS jaar!
Julie / ons_bijzonder_derde_wonder
