Op de neonatalogie met ons zorgenkindje: kleine prins wordt echte strijder

  • door Gastmama

Eline houdt op haar blog specialegevallen.blogspot.be het verhaal bij over haar zoontje die met een slokdarmatresie geboren is (de verbinding tussen keel en maag is niet gemaakt). Ze doet dit om andere mama's met zorgenkindjes een hart onder de riem te steken. In deze blog vertelt ze over haar ervaringen op de neonatalogie. Op deze link vind je al haar blogs terug.

Zijn naam van strijder waardig

Slokdarmatresie long-gap type A (zonder fistelvorming) is in 65 % van de gevallen een afwijking die deel uitmaakt van een syndroom. De eerste opluchting die we onszelf permitteerden was dat er aan Wiebe voor de rest niks leek te mankeren.

Bovendien toonde hij zich snel een ware vechtersbaas. Zijn naam betekent ‘strijder’ en die hadden we goed gekozen. Een paar uur na zijn eerste operatie, één dag oud, trekt hij de CPAP uit. Een dag later moet de navelkatheter eraan geloven.

Wij aanschouwen het allemaal vanop een afstand. Ik wil hem in mijn armen te verstoppen maar we mogen hem niet vastpakken.  

kind in couveuse

Hij was een vreemde achter glas

Bezoekers begrepen niks van wat er zich allemaal afspeelde. Het was zo uitputtend dat we al snel bijna niemand meer toelieten. Ik had bovendien te weinig goede momenten om niet elke seconde daarvan te gebruiken dicht bij hem te zijn. Hem helemaal op te nemen. Het was eenrichtingsverkeer. Ik veronderstelde dat ik hem na negen maanden intiem samenzijn zou kennen. Maar hij was een vreemde. Een vreemde achter glas.
Nauwelijks twee dagen oud en baai 2 leert onze kleine nakomeling wel kennen. Hij krijgt een blue spell. Zo noemen ze dat wanneer een baby zich zo hard opspant van boosheid dat hij even stopt met ademen. Wij hadden er eentje met niet alleen extra zorgen, maar ook met een ‘handleiding’, zoals we steeds van iedereen moesten horen die met hem werkte. Alles was een gevecht: pamper, kleren, bad, maanden aan een stuk. Waar hij vandaag van kalmeerde, werd hij de volgende dag overstuur van.

Recupereerde veel sneller dan zijn mama

Een eerste kind gaat altijd gepaard met een stortvloed aan nieuwe dingen. Maar ik kreeg een tsunami op mijn hoofd. Ik bleef alleen maar drijven omdat ik niet anders kon. Hij was zo’n uitdaging dat ik ondertussen voor elk kind een handleiding kan schrijven.

De eerste maanden, en zeker de periode dat Wiebe op neonatologie lag, kan ik samenvatten in twee woorden: pijn en vermoeidheid. Ik had om te beginnen twee maand nodig om een beetje van mijn keizersnede te genezen. En het is niet omdat ’s nachts je baby niet bij jou is dat je niet vermoeid bent. Maar dat moet ik jullie niet uitleggen gelukkig.

Wiebe recupereerde veel sneller dan zijn mama, en kon al na zes dagen zonder CPAP. 
Verlost van dat vervelende ding in zijn neus krijgt hij belangstelling voor die twee mensen die zo vaak aan zijn bedje staan. We lachen een beetje samen. Ik kan nu bijna rechtstaan zonder naar adem te happen. Ik kan meekijken als hij zijn eerste kleertjes aan krijgt. Ik kan steeds langer bij hem blijven. Maar ik weet niet of ik ooit nog eens blij zal worden.

Niet veel later mag ik de materniteit verlaten.

mama met zoontje met katheter

Terug thuis

Thuiskomen was niet zoals ik het me negen maanden daarvoor had ingebeeld. Aan niets was te merken dat we zojuist ons gezin hadden uitgebreid. Op ons wachtten enkel onuitgepakte dozen in een onvoltooid, ongezellig huis. En onnoemelijk veel werk. Eén vriend had moeite gedaan een ooievaar aan onze voordeur te zetten, maar die hebben we nooit gezien. Dieven waren ons voor.  Het was al thuiskomen na een begrafenis.

Ik kolfde meer tranen dan melk.

Wiebes gekrijs bonsde vier kilometer verder na als een echo tussen onze lege muren.
Het zou me niet meer loslaten. Er zijn nu nog steeds momenten waarop hij lacht, maar ik zijn gekrijs van die eerste maanden hoor. En dat terwijl hij ondertussen al meer gelachen dan gehuild heeft in zijn prille leven. Toen leek dat onmogelijk.

Ik wist niet waarom hij huilde, ik dacht het nooit te weten en ik vond geen manier om hem te troosten. Het verlamde mij allemaal van pure angst. De hele tijd was ik bang dat het zou gebeuren. En het gebeurde vaak. Hij krijst. Hees, maar duidelijk. Terwijl hij zich opspant tot een onbuigzame kromme plank. Hypermobiel noemen ze dat.

Moeder en zoon kregen last van blue spells. Ik zag mijn nieuwe beroep als mama totaal niet zitten. Ik was de meest onervaren vrouw hier ooit voor aangenomen. In mijn hele leven had ik nog geen half uur een baby vastgehad. Ik kende er echt niks van.

Ik google me dood naar redenen waarom baby’s huilen maar niks is van toepassing op hem. Net als tijdens de zoektocht tijdens mijn zwangerschap merk ik dat er op internet geen plaats is voor speciale gevallen. Evenmin als in mijn dagelijkse omgeving. We vallen uit de boot. En er is geen reddingsboei.

Zelfs schrik om hem graag te zien

Het schuldgevoel dat ik bang ben om mijn eigen kind vast te pakken werpt een diepe, drukkende schaduw over alles. Ik krijg schrik om naar hem toe te gaan. Schrik om hem te verzorgen. Schrik om hem mee naar huis te nemen. Schrik van de fistel, schrik van alle buisjes. Maar toch ontsmet ik ze, controleer ze, maak ze proper. Toch knuffel ik hem, troost hem, verhul mijn onzekerheid.
Bij hem zijn maakt me kapot. Niet bij hem zijn ook.

Ik heb zelfs schrik om hem graag te zien. Leg dat maar eens uit.

Ik hoor dat hij opmerkelijk kalmer is als ik de verzorging doe. Ik groei een meter of twee van trots. Maar mijn schuldgevoel vertakt zich verder en verder. Wat doet hij als ik er niet ben?

Dagen gaan voorbij. Het wordt 9 oktober. Wiebe doet het buitengewoon, hij steekt met zijn magere schoudertjes ver boven de verwachtingen uit. Hij krijgt ondertussen acht voedingen van 12 ml per dag. Er hangen nog steeds veel kabeltjes aan zijn kleine lijfje maar ik kan wel hem helemaal alleen uit zijn bedje halen.
Tien dagen heeft het geduurd, net als bij de long - gap operatie een jaar later. Zoveel verloren dagen.
 

Ik had het hartverscheurende gevoel dat hoe beter het met Wiebe ging, hoe minder de verpleging zich iets van hem aantrok. Na verloop van tijd stond er bijna elke dag iemand anders bij hem. Telkens een vreemde.

De kamer binnenkomen en je kind als een hulpeloos vogeltje zien spartelen en krijsen. Alleen.

Allebei uitgeput

Ik had geen contact met andere ouders, die ik regelmatig samen in de keuken zag eten. Ik propte tussen twee bezoeken aan het ziekenhuis door snel wat brood in mijn mond terwijl ik met de hond wandelde. Ik vroeg me af wanneer die ouders tijd vinden om hun kamer te verlaten. Laat staan om eten te maken.

Er moest gekolfd worden. Er komen dokters langs, of de kinesiste. Ik moest gaan liggen van de pijn. Het is tijd voor de verzorging. Wiebe heeft misschien wel zin in een beetje kangoeroeën. Er moest vanalles geregeld worden voor een of andere aannemer.
Het was zo druk dat ik in de agenda moest plannen wanneer ik tijd had om mijn nagels te knippen.

Na twee weken heb ik nog steeds zoveel pijn in mijn buik dat ik me zorgen maak niet meer bij Wiebe te kunnen langsgaan. Ik ga op controle in het verloskwartier. De pijn blijft, maar een oorzaak wordt niet gevonden. Ik blijf nog even om naar het vertrouwde geluid van de monitors te luisteren.

Maarten komt elke avond mee, en valt regelmatig in slaap met Wiebe op zijn buik. Na zo’n avond kwamen we om 23u30 thuis en ontdekten we dat de vloerder vertrokken was zonder zijn gemorste cement op te ruimen. Een uur lang zaten we op onze knieën te schrobben maar de schade is nog altijd te zien.

We zijn allebei uitgeput. De hele dag zijn we als mieren in de weer om ons huis in orde te krijgen en het ene probleem na het andere op te lossen. Aan slapen kom ik niet toe. Zelfs niet met Wiebe op mijn buik. Het is nochtans rustiger in zijn kamer in het ziekenhuis dan bij ons thuis.

kindje naar papa

Triomfantelijke blik na flesje

We gaan zo ver boven onze krachten gaan dat ons verstand soms lijkt te blokkeren.

Ik blijf vele uren langer dan ik aankan op de afdeling. Als ik eindelijk genoeg moed verzamel naar huis te gaan, haast men zich te zeggen ‘Hoe laat kom je terug?’ of ‘Doe je nog de pamper?’. Omdat ik thuis geen andere kinderen hebben die op me wachten voelt het aan alsof ze me een slechte moeder vinden als ik ‘nu al’ weg ga. Als ik me dan, na nog een pamper, zachtjes naar de deur begeef, is Wiebe net alert of begint hij te huilen. Dan keer ik, nog maar eens zachtjes, terug.

Na 12 dagen, op 11 oktober, is het grote moment daar. Er wordt een flesje voor hem klaargemaakt. Een echt flesje. Zo eentje waar andere baby’s en ouders niet bij stilstaan hoe speciaal dat is.  
Ik had het doodgraag zelf gegeven, maar mijn man trekt geen foto’s. Dus ik kroop achter de camera en hij toonde kleine Wiebe het vreemde object. De tuut ging aarzelend in zijn richting. Zou hij het in zijn mond willen? Zou hij een slokje willen drinken?

Wiebe reageerde als een bliksemschicht. Ik weet niet hoe lang de mens al flessenvoeding aan zijn kroost geeft, maar die korte periode is blijkbaar genoeg geweest om de het goed in de genen vast te bijtelen. Hij eigende zich de fles toe in een behendigde sprong en zoog eraan alsof hij nooit anders gedaan had. In een flits klokte hij het helemaal achterover. Ik had hem nog nooit zo zien genieten. De triomfantelijke blik waarmee hij daarna iedereen aankeek zal ik nooit vergeten.

mama met zoon aan beademing

Voor het eerst echt knuffelen

Meteen raasden de hormonen door mijn lijf, want ik wou nog steeds dolgraag borstvoeding geven. Ik kan me geen inniger contact met je kind voorstellen.

Twee dagen later mocht ik dat proberen. Het deed pijn, ging erg moeizaam, maar het is duizend keer gemakkelijker dan kolven. Het is zo’n wonder. Mijn eerste gelukstranen. Het zakje dat aan zijn fistel hing liep vol melk; maar dat mochten we niet gebruiken om via de sonde te geven. Jammer want zo had ik liters kunnen vullen.  

Ik leunde dichter aan bij een zombie dan bij een moeder. Geschrokken snotterde ik dat ik het niet zag zitten hem mee te nemen zolang hij nog een buisje door zijn neus had.
De volgende dag was het er uit.

De eerste dag was in één woord: verrukkelijk. Voor het eerst konden we hem echt knuffelen (wel altijd opletten van de leiding, onbeperkt zot doen was er niet bij). We konden samen op een bed liggen! Samen op stap gaan! Ook Wiebe wist niet wat er gebeurde en bekeek alles met de grootste interesse. Hij gedroeg zich als een engeltje.

Echt naar huis

Onze eerste nacht was in één woord: kort. Om 3u waren we 1,5u bezig met de voeding. Om 7u opnieuw.

De volgende dag komt de vroedvrouw langs en zij redde mij van mijn ontstoken borsten, op de allerbeste manier. Ze slaagde erin Wiebe aan te leggen, die er in tegenstelling tot het machine wel de laatste restjes melk uitkreeg. Ik voelde me herboren en draag voor altijd die zalige derde, en laatste borstvoedingssessie met mij mee.

Alsof Wiebe wist dat het vanaf nu gedaan enkel nog poedermelk zou zijn, begon hij die avond non-stop te krijsen.
De hele nacht hield hij ons wakker.

Toen we de volgende dag naar huis mochten was ik opnieuw zo kapot als een geknapte tak. Ik was te moe om te ademen. Op 1 november laten we voor het eerst als een gezin de campus achter ons. Ik moest al mijn kracht gebruiken om niet huilend terug te lopen. 
Wat zijn jullie toch sterk en moedig, klonk het vol bewondering.