Prinses mama: als je chronisch ziek bent en mama

In september 2010 werd bij mij de diagnose van MS gesteld. Een klap. Zoals de meeste 25-jarigen stond ik te popelen om aan het ‘echte’ leven te beginnen. Bij mij hield dit vooral in:  kinderen krijgen. Ik had het enorme geluk een fantastisch lief te hebben die mij los van de ziekte zag en nog steeds ziet. We zijn samen in het volwassen leven gedoken en nu zijn we getrouwd en hebben we 2 schatten van dochters. Het feit dat ik toch moeder ben kunnen worden ondanks die zware diagnose, reken ik als mijn grootste zegen.

Ik doe mijn beroep ongelooflijk graag. Ik geef les met alles wat ik heb. Daarnaast lees ik veel boeken. Ik ben nog steeds aan het bekomen van de Napolitaanse romans (een aanrader!). Vroeger reed ik paard, nu aai ik ze nog. Yoga helpt me om te oefenen op mijn kracht, coördinatie en evenwicht. Ik dans graag heel wild en ik droom ervan om nog eens te gaan skiën. Mijn grote familie is mijn eerste en laatste toevlucht. Ik babbel veel. En graag.

Mijn ziekte bepaalt mijn leven

Ik wil mezelf niet laten definiëren door mijn ziekte. Ik ben meer dan mijn ziekte. Maar hoe ik het draai of keer: MS heeft een greep op mijn leven. Mijn ziekte bepaalt wat ik kan doen. De enige marge die ik heb, is bepalen hoe ik het doe.

Het pijnlijkste aspect van mijn ziekte vind ik dat ik niet de moeder ben die ik graag zou willen zijn. Mijn kinderen denken dat mama’s voornamelijk in de zetel liggen. Ze hebben hun mama ook nog nooit zien poetsen, strijken of koken. Laat staan naar de winkel gaan na een werkdag. Uitstapjes zijn zeer beperkt, want mama is te moe. Zelfs de rit naar hun turnles op woensdagmiddag haalt mama soms niet wegens te uitgeput.

Zorgeloze kindertijd

De grootste valkuil is om je kinderen niet te belasten met je ziekte. Ik kan niet verstoppen dat ik ziek ben, maar ik probeer het ook niet zwaarder te maken dan het is. Vóór alles, wil ik hen een zorgeloze kindertijd bezorgen, net zoals ik zelf heb gehad. Het is soms verdomd moeilijk om een zorgeloze sfeer te creëren wanneer je leven bestaat uit doktersbezoeken, scans en baxters. Wanneer je de energie om positief te zijn even niet meer kan opbrengen. Wanneer je bang bent voor de toekomst.

Elke morgen komt er een lieve dame van familiehulp om te helpen de kinderen aan te kleden, eten te geven en naar school te brengen. Onze dochters vinden dat normaal want ze zijn het zo gewoon. Al twee jaar is dit de gang van zaken.

Als ik in het ziekenhuis lig, is het chaos

Soms verdwijnt mama van het toneel. Dan ligt ze 3 of 5 dagen in het ziekenhuis. Alles wordt geregeld, superlieve mensen helpen ons, maar voor de kinderen is het chaos. Mama weg, veel verschillende verzorgers in huis. Geen twee dagen zien er hetzelfde uit voor hen.

Als je kinderen hebt, wil je daar graag zelf voor zorgen.

Als je kinderen hebt, wil je dat ze op je kunnen rekenen.

Pas op, ik ben blij dat ik zoveel hulp heb. Dat het bestaat, dat ik er gebruik van kan maken. Ik ben ook dankbaar dat ik een lieve man, een fantastische familie en goede buren heb die altijd inspringen. Misschien zijn er mama’s die dat ook wel zouden willen. Maar het is weer hetzelfde als met dat rusten. Het lijkt mooi, totdat het geen keuze meer is.

Positief denken

Dan probeer ik het maar om te denken: de groep mensen die betrokken is bij de opvoeding van onze kinderen is groter dan bij een gemiddeld gezin. Dat kan toch alleen maar voordelen hebben? Ze hebben een groot vangnet. Ze hebben veel mensen die hen graag zien. Ik heb ook gelezen dat kinderen van een zieke ouder vaak opgroeien tot empathische en sociale volwassenen.

Leef als een prinses

Ik probeer de raad van mijn tante M op te volgen. Ze zegt: “Leef als een prinses.” Ze zegt: “Laat alles wat je kan overlaten aan iemand anders effectief over aan iemand anders. Iemand anders kan je huis poetsen, iemand anders kan je boodschappen doen, iemand anders kan je vervangen op je werk. Iemand anders kan zelfs de kinderen aankleden, eten geven, hun boekentassen maken. Maar niemand kan de mama van je meisjes zijn. Alleen jij.”

Deze woorden indachtig, vlijt prinses mama zich in de zetel voor een hoognodig middagdutje.