Wanneer niet alles volgens het boekje loopt

  • door Gastmama

Lief klein mace'je van mij... Nog maar 3 maand op deze grote enge aardbol en al zoveel dokters gezien. Allemaal even onzeker en twijfelachtig, niemand doet uitspraken, iedereen blijft vaag en stuurt ons maar door. Ja, doorverwijzen... Dat is wat dokters doen de dag van vandaag.

Hoe het begon

Mace heeft de eerste maanden veel gehuild. Zoveel buikpijn dat mijn kleine kerel heeft gevoeld... ik wil het niet weten! De diagnose koemelkeiwitallergie viel en wij konden alles daarop steken.

Eén van de dingen die ons opviel was dat hij niet echt contact zocht met ons. Als we oogcontact hadden was dat maar eventjes en dan begon hij zweverig rond te kijken. Ook kijkt hij scheel, zijn oogjes draaien naar buiten. Soms links, soms rechts... Wat is dat nu toch?

De osteopaat die ons mee opvolgde kon ons niet verder helpen met zijn oogjes en stuurde me terug naar de kinderarts. Er vielen al woorden zoals ‘neuroloog’. Beangstigd, toch maar even eerst langs onze vertrouwde kinderarts.

De kinderarts bevestigde de bezorgdheid van de osteopaat, je hebt een "vertraagde visuele ontwikkeling". Maar was dit nu ernstig? Moest ik me zorgen maken?

Ik moest een afspraak maken bij een oogarts en als die geen sluitende diagnose kon stellen moesten we toch naar een neuroloog.. “Oh ja, en mevrouw... bij de volgende stap hoort ook een hersenscan - meestal gebeurt dit onder narcose voor zo'n kleintjes.”

EUHM WAT? Uiteraard zei ze dit om me al voor te bereiden, maar deze boodschap viel toch als een blok op mijn maag.

Stroomversnelling

Plots lijkt alles zo ernstig en komen we in een stroomversnelling. Ik bel diezelfde avond nog naar twee oogartsen die gespecialiseerd zijn in jonge kinderen. Bij de eerste kan ik terecht in mei 2020 en bij de tweede oogarts al begin december 2019.

Ik mail mijn kinderarts zoals afgesproken om te laten weten wanneer de afspraak bij de oogarts gepland staat en ze meldt me dat ze even zelf rondbelt want het MOET echt sneller.

Dikke 10 minuten later al telefoon dat ik na het weekend al bij een dokter in Deurne terecht kan. WOW SNEL. Dankbaar dat het zo snel kan maar ook stel ik me 199118181 vragen... 'waarom heeft Mace voorrang op al die andere kinderen?'.

Oogarts

Wat een lieve mevrouw die oogarts van Mace! Ze heeft alle geduld van de wereld en als Mace er even genoeg van heeft wacht ze. Ze wilt alles grondig bekijken, maar wel op zijn tempo.

Er zijn geen tumoren of misgroeiingen te zien aan zijn oogjes. Goed nieuws! Wél benadrukt ze dat ze ook ziet waar wij en de kinderarts ons zorgen over maken en omdat dat 2 zaken zijn die niet gaan zoals gepland moeten we nu wel echt een afspraak plannen voor een hersenscan en ook een afspraak bij de kinderneuroloog.

Slapen op commando

Diezelfde week nog staat Mace zijn hersenscan ingecalculeerd. Jimmy kan mee met ons naar het ziekenhuis... Thank God!

Dit ziekenhuis heeft een soort matrasje voor baby's die in de scan moeten. De dokter omschreef het als een "veilig nestje".. een veilig nestje in zo'n enge grote witte kille buis met veel licht en veel lawaai. Wel lieve Mace, ik hoop dat het jou dat veilige gevoel geeft en je daar 40/45 min lekker in slaapt en zo niets merkt van alles rondom jou.

En als hij niet wil slapen? Dan gaan ze dat klein schaapje in slaap doen. Mama wilt er niet aan denken en hoopt dat jij heel goed kan 'op commando’ kan slapen.

Resultaten

Vandaag is het dan zo ver... of we straks meer weten? Geen idee. Of we überhaupt ooit iets gaan weten? Geen idee. Ergens hoop ik dat je gewoon meer tijd nodig hebt en visueel ook gewoon normaal verder ontwikkelt.

Op de doorverwijsbrief zie ik dat ze gaan kijken naar afwijkingen in het deeltje van onze hersenen die hetgeen onze ogen zien omzetten naar beelden. Ook andere structurele afwijkingen worden straks bekeken. 

Lief Mace’je van ons, doe straks maar het allerbeste schoonheidsslaapje ooit in de CMR-scan zodat er geen verdoving nodig is, en laat er aub niets mis zijn in dat kleine perfecte hoofdje van jou.

 

Deze blog verscheen eerder op Momeline.