Wereldprematurendag: je bent niet alleen!

  • door Mamabaas

Vandaag is het wereldprematurendag. Wist je dat zo’n 10% van de kindjes prematuur worden geboren? ‘Veel mama’s denken dat het hun schuld wel moet zijn, dat ze iets verkeerds hebben gedaan. Vroeggeboorte komt echter veel vaker voor dan je zou denken. En nee, het ligt dus niet aan jou – het is gewoon brute pech.’ Aan het woord is Kirsten Livens, voorzitster van de Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen (VVOC) én ervaringsdeskundige.

Het verhaal van Kirsten

Kirsten Livens is ervaringsdeskundige. Haar dochtertje Amélie werd geboren op 29 weken, en na die ervaring werd ze lid van de VVOC, waar ze later ook voorzitster van werd.

‘Vier jaar geleden was ik zwanger van Amélie. Toen ik 28 weken zwanger was, werd ik op een dag wakker en ging ik naar het toilet. Daar merkte ik dat ik bloed verloor. Gelukkig had ik geen pijn, maar ik belde voor de zekerheid naar het ziekenhuis en kreeg het advies om toch even langs te gaan.

Daar bleek dat mijn baarmoederhals verkort was, wellicht omdat de placenta aan het loskomen was. Ik kreeg weeënremmers en longrijping toegediend en moest een week in het ziekenhuis verblijven, op de intensieve dienst voor zwangere vrouwen. Met de nodige bedrust kon alles misschien nog in orde komen.

Op maandag mocht ik normaal gezien naar huis. Maar die zondagnacht werd ik wakker met veel bloedverlies én pijn. Al snel stond heel mijn kamer vol; het bleek om een acute crisissituatie te gaan. De placenta was losgekomen, en ik moest onmiddellijk bevallen met een spoedkeizersnede. ’s Morgens om 7u ontwaakte ik uit de narcose. Amélie lag toen al in de couveuse, en het duurde nog tot 16u tot iemand tijd had om mij met bed en al naar boven te brengen.

In de week daarvoor was ik al eens op die dienst langs geweest, om voorbereid te zijn op wat misschien komen zou. Het kleinste kindje dat er toen lag, woog 1,6 kilogram. En toen kwam Amélie op de wereld … met een gewichtje van 1kg 80 gram. Dat kon toch nooit goedkomen?! Amélie was verbonden aan verschillende draden, en er gingen voortdurend alarmen af. Een overweldigende ervaring – al leerden we later om die alarmen beter in te schatten.

Amélie

Ik had het idee dat Amélie heel heftig op mij reageerde en dat ik haar helemaal van streek maakte. Mijn eerste reactie was dan ook dat ik niet meer wilde langsgaan, ik wou haar niet in gevaar brengen. Gelukkig kwam er toen een psycholoog langs en werd er gezorgd dat ik onmiddellijk kon kangoeroeën met haar. Zo merkte ik dat ik haar niet van slag maakte. Gelukkig maar, want nabijheid is ongelooflijk belangrijk voor een prematuur kindje.

Uiteindelijk heeft Amélie zo’n drie maanden in het ziekenhuis gelegen, een heftige tijd. Zo’n ervaring laat zijn sporen na, en ik ben daarna lid geworden van de VVOC. Toen de voorzitster van die vereniging wilde stoppen, heb ik uiteindelijk besloten om in haar voetsporen te treden. Omdat mijn ervaringen nog recent zijn, heb ik een grote drive om mijn schouders onder de vereniging te zetten.

Amélie is nu een levendige, gezonde kleuter van vier. Aan kleine dingetjes merken we nog dat ze te vroeg werd geboren. Zo is ze heel gevoelig aan prikkels. Da’s eigenlijk ook logisch: een prematuurtje wordt véél vroeger blootgesteld aan veel prikkels dan een kindje dat tot veertig weken in de buik blijft zitten. Te veel prikkels in de klas of op de kermis zijn aan haar niet besteed, dan zoekt ze de rust op.

Ondertussen werd ik een tweede keer zwanger. Ik beviel op 38 weken van Thibaut, een gezonde jongen van 3kg500. Hij mocht meteen mee op de kamer, helemaal anders dan bij Amélie. En toen sloeg het noodlot toe … Thibaut werd besmet met een verkoudheidsvirus, kreeg hoge koorts en zag helemaal wit. Wat bleek? Het virus had zich vastgezet op zijn hartspier, iets wat bij hoge uitzondering voorvalt.

Thibaut werd aan de machine gekoppeld omdat zijn hartje te verzwakt was. Drie maanden lag hij op intensieve zorgen, een maand lang lag hij aan de hart-longmachine. Toen kregen we te horen dat we afscheid moesten nemen van hem, dat hij te verzwakt was en dat er geen kans op verbetering was. We namen afscheid, de machine werd los gekoppeld en … Thibaut bleef leven!

We wisten niet wat de toekomst zou brengen, maar namen hem mee naar huis. Thibaut groeide, begon rond te kruipen, maar toen kreeg hij het lastig. Zijn maag wilde niet meer mee, hij braakte alles uit. Hij verzwakte en vermagerde zienderogen. Hij kreeg sondevoeding en werd geopereerd, maar Thibaut was intussen zo verzwakt dat hij op zeven maanden is overleden …

 

Thibaut

Het verdriet blijft aanwezig, elke dag. Ondertussen ben ik voor de derde keer zwanger. En ook nu is het verdriet er nog, maar de zwangerschap biedt een toekomstperspectief en geeft hoop. Ik ben nu 24 weken, het wordt opnieuw een jongetje!’

VVOC

‘De Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen (VVOC) wil ouders van couveusekinderen bijstaan, en dat doen we op verschillende manieren.

Zo is er een Facebookgroep, waar ouders met concrete vragen terecht kunnen en elkaar kunnen helpen. Want als je met een prematuur kindje naar huis mag, blijf je met veel vragen zitten. Over borstvoeding, afkolven, welke flesjes je best kan gebruiken … Maar ook: vertel je op school dat je kindje te vroeg werd geboren? Of wil je niet meteen de stempel van zorgenkindje krijgen? Door met lotgenoten te kunnen praten en advies te kunnen uitwisselen weet je dat je niet alleen staat.

We vragen er bijvoorbeeld ook aan ouders om foto’s te delen van kort na de geboorte en nu. Het biedt perspectief om te zien hoe die kleine vechtertjes van weleer zijn uitgegroeid. En we vragen eveneens om je verhaal te delen als je kindje is overleden. Het is belangrijk dat ouders weten dat ze niet alleen staan – ik had zelf heel hard het gevoel dat ik de enige op de wereld was die haar kindje was verloren.

Daarnaast levert de VVOC jaarlijks top 17 november cadeautjes voor ouders aan 80 neonatale diensten in Vlaanderen. Zo krijgen ouders mutsjes waarop te lezen staat ‘Ukje uit de duizend’.

Jaarlijks organiseren we ook een familiedag waarbij we lotgenoten samenbrengen of een studiedag om bepaalde aspecten uit de zorg extra te belichten. Helaas zien we dat dit jaar in het water vallen door corona.

Ook op politiek vlak probeert de VVOC haar steentje bij te dragen. Zo maken we deel uit van de EFCNI (European Foundation fort he Care of Newborn Infants), die de zorg over heel Europa probeert gelijk te trekken. In Spanje is die zorg bijvoorbeeld dramatisch, daar is zelfs geen nachtverpleging. Terwijl de zorg in Zwitserland net uitstekend is en heel erg gericht is op het gezin. Zo heb je daar kamers op de neonatologie waar mama’s bij hun kindje kunnen blijven slapen. We merken dat er ook in België verbetering is en dat er meer ruimte wordt gecreëerd zodat je als ouder wat meer privacy hebt.

Onze belangrijkste verdienste? Dat is zonder twijfel dat kangoeroeën intussen is ingeburgerd, en dat ouders betrokken worden in de zorg van hun kindje. Hoe fragiel zo’n prematuur kindje ook is, het is bewezen dat aanwezigheid en aanrakingen essentieel zijn: ze wakkeren de vechtlust aan. Bovendien vindt de hechting de eerste drie maanden plaats. Die boot wil je niet missen.

Ook al kunnen we door corona geen familiedag organiseren, toch willen we vooral deze boodschap overbrengen: blijf niet weg bij je kindje! Het allerbelangrijkste is je aanwezigheid. Natuurlijk moet je voorzichtig zijn en de voorzorgsmaatregelen in acht nemen. Maar uit angst wegblijven is geen goed idee.

En als ik verder nog een tip mag geven: sla hulp niet af! Ik was zelf het type dat automatisch reageerde met ‘oh maar dat hoeft niet hoor’ als er hulp werd aangeboden. Maar als er mensen dan tóch vers eten kwamen brengen, dan bleek dat toch altijd goed van pas te komen.

Dat is ook een boodschap aan de omgeving: bied concrete hulp aan. Om eten te brengen, of om voor de kat te zorgen, of om kleertjes in de juiste maat te bestellen. Het geeft meteen ook een positief signaal om te merken dat zoveel mensen iets voor je willen doen.

En onthoud dat het níet aan jou ligt. Bijna tien procent van de kindjes wordt te vroeg geboren. Je bent dus echt niet alleen, en het is niet omdat je die te zware koffer toch hebt gedragen.

Wie de VVOC wil steunen, kan dat doen via een gift of door vrijwilliger te worden. Meer info vind je op de website.’