Slaap, kindje, slaap: Als je kind wel héél veel slaapt

Onze tweede zoon was een flinke baby. Niet klein en fijn, zoals voorspeld, maar 56 cm en 4 kilo. Zelfs bij de geboorte zorgde Tuur dus al voor verrassingen. Hij was een goede slaper, volgens een vast ritme, wat erg handig was toen zijn grote broer een paar maanden later voor het eerst naar school ging. Ik kon met een gerust hart en de babyfoon in mijn jaszak de oudste om het hoekje afhalen op school, want Tuur werd zelden of nooit schreeuwend wakker. Zalig was dat! 

Toen 2,5 jaar later de jongste geboren werd, ging Tuur al volledige dagen naar school. Dat lukte zonder problemen. Op woensdagnamiddag, tijdens de weekends en op vakantiedagen deed hij vaak een middagdutje samen met zijn kleine broer. Even rust in huis, daar konden we zo van genieten. 

Stuiterbal of slaapkop?

Hoe groter de jongens werden, hoe meer energie ze kregen. Drie stuiterballen, die gelukkig veel aan elkaar hadden. Samen spelen, voetballen, zwemmen, vechten, kampen bouwen … Ze vonden telkens wel iets om zich actief bezig te houden. We vonden het dan ook geen wonder dat ze ’s avonds alle drie vlot in slaap vielen zo gauw hun hoofd het kussen raakte. Al was dat bij Tuur altijd wel het snelst van de drie. 

Dat zijn batterijen af en toe op leken, vonden we zeker niet abnormaal. Hij was actief bezig, speelde voetbal op een hoog niveau en had een vrij drukke klas. Op school ging het iets minder vlot dan bij zijn grote broer, maar daar zagen we vooral corona als de grote schuldige. Die had immers een groot deel van zijn eerste leerjaar ‘afgepakt’, een cruciaal moment om te leren lezen en rekenen. 

Concentratie op school

Aan het einde van het derde leerjaar sprak een juf voor het eerst wat twijfels uit. ‘Er is iets met Tuur, maar ik kan er mijn vinger niet op leggen. Hij lijkt soms afwezig.’ We gingen op haar aanraden op consultatie bij een logopediste, die hem enkele testen voorschotelde, maar daar kwam niks uit. ‘Je kind is perfect normaal. Hij mag af en toe ook wat mindere punten scoren, hoor.’ Alsof het een 7/10 was die ons zorgen baarde…  

Het vierde leerjaar ging steeds moeizamer. Het werken met een weekplanning voor het huiswerk ging onverwacht goed, maar de concentratie om het huiswerk te maken en toetsen te leren, ebde langzaam weg. Het leek of de leerstof niet bleef hangen en na school kwam er steeds vaker een dutje aan te pas. 

Vlak voor het einde van het schooljaar gaf de juf aan dat het in de klas ook steeds minder vlot ging. ‘Zijn aandacht verslapt, zijn kaars is uit. Maar dat zie ik bij meer kinderen op dit moment.’ Zelfs toen ging de alarmbel nog niet af. Een drukke klas, drie à vier voetbaltrainingen per week, drukke weekends met vroege ochtenden en matchen op verre verplaatsingen … Dat vreet natuurlijk aan een mens, ik had er zelf ook soms last van. ‘Het is bijna vakantie, dan zal het vast beteren.’

Dubbele dutjes

Maar dat deed het niet. De school was al enkele weken gedaan, het voetbalseizoen was al een maand voorbij, de broers waren op scoutskamp, maar de energie kwam niet meer terug. Zelfs na een normale nacht van 10 à 11 uur slaap slaagde Tuur er nog in om in de voormiddag én in de namiddag een dutje te doen. Soms meer dan twee uur aan een stuk. Soms was hij zelfs amper wakker te krijgen. Had de alarmbel die bij ons op dat moment hard begon te rinkelen langs zijn oor gestaan, hij zou ze niet gehoord hebben. Elke keer wanneer hij wakker werd, leek hij van een andere planeet te komen. 

Naar de dokter

Hoog tijd voor een bezoekje aan de huisarts, de start van een hele reeks doorverwijzingen en een lange zoektocht. Het bloedonderzoek was in orde, er waren enkel sporen van klierkoorts terug te vinden. ‘Dat kan niet de oorzaak van de vermoeidheid zijn,’ aldus de huisarts, ‘maar ik hoor wel ruis op zijn hart.’ Dus gingen we naar de cardioloog. ‘Zijn hart is prima in orde, Tuur heeft de bouw van een echte sportman. Maar hij lijkt wat moeizaam te ademen.’ 

Volgende bestemming: de neus-keel-oorarts. ‘Misschien moeten we een scan maken? Zijn neusholte lijkt wat vernauwd.’ Drie maanden en evenveel neussprays later was er nog steeds geen verbetering. ‘Misschien een slaaponderzoek?’ stelde de kinderarts voor. En opnieuw enkele maanden wachten, een gesprekje, enkele maanden wachten, het onderzoek, enkele weken wachten …

Eindelijk een antwoord

Na een jaar van doktersafspraken, onderzoeken en vooral veel wachten, wisten we niet meer waar we op hoopten. We wilden dat er iets uit het onderzoek kwam, zodat we het konden aanpakken en Tuur terug de energie konden geven van een normale 11-jarige. Maar we wilden ook dat ze niks vonden. Dat er niks ernstigs was, dat het een fase was en dat hij er zo zou uitgroeien. Als het maar zou stoppen, we waren het inmiddels allemaal moe. 

Toen de arts begon te vertellen, werd meteen duidelijk dat hij niet het antwoord zou geven waar we op gehoopt hadden. We hadden er zelfs nooit rekening mee gehouden, want we hadden er nog nooit van gehoord: ‘Het onderzoek wijst uit dat Tuur narcolepsie heeft. Tijdens de slaperigheidstesten viel hij opvallend snel in slaap.’ 

Narcolepsie dus, een slaap-waakstoornis, een zeldzame ziekte waarbij je bijna altijd slaperig bent en overdag plots in slaap valt. Ongeneeslijk, voor altijd. Wat de toekomst brengt, kunnen de dokters niet voorspellen. Enkele puzzelstukjes vallen meteen op zijn plaats, maar het zal nog een aantal doktersbezoeken kosten voor we de volledige puzzel kunnen leggen …