Het begon bij ons allemaal acht jaar geleden, bij de geboorte van onze zoon. Ik had een zwangerschap zonder zorgen achter de rug. En toen kwam de bevalling en die liep niet vlot, integendeel …
Wat volgde waren drie jaar vol onderzoeken, testen, ziekenhuis in, ziekenhuis uit … En dan kwam het verdict: onze zoon heeft een syndroom dat geen enkele ouder wil. Zeven keer per dag medicatie nemen, kans op nierfalen, oogafwijking, groeiachterstand, ontwikkelingsachterstand ….
De jaren daarna kreeg hij allemaal diagnoses bij, of moet ik etiketten zeggen? Autisme, ADD, spraakdyspraxie, DCD, …. Het lijstje bleef maar komen. Maar wij zijn een sterk gezin en wij kunnen dit aan. Mijn man en ik hebben onze weg afgelegd in het praten met elkaar over zijn ziekte. Want bij elk gesprek komt er wel verdriet naar boven en wij proberen er echt het positieve uit te halen.
Nu ja, je kan het al raden. Het is toch zwaar om te dragen. Weten dat je kind het altijd moeilijk zal hebben, weten dat hij voor de rest van zijn leven medicatie zal moeten nemen en geen kinderen van zichzelf mag krijgen. Ook de levensverwachting ziet er niet zo super uit. Maar dag per dag, verder durf ik niet te kijken.
Eén iets waar mijn zoon het zeer moeilijk mee heeft is afscheid nemen. En afscheid nemen van mij is nog het allermoeilijkst voor hem. Op woensdag gaat hij naar zijn grootouders. En ik kan op voorhand al zeggen dat hij zal wenen en ik voel op voorhand al weer de stress van mijn ouders die niet begrijpen dat dit voor hem zo moeilijk is. Ik hoor hen de zin al zeggen: “Lisa, als jij weg bent dan is dat onmiddellijk gedaan, hij maakt er terug een spelletje van.”
Wij, als ouders, dragen al zoveel dat wij eigenlijk gewoon de steun van onze familie en vrienden om ons heen nodig hebben. Niet de “ Bij ons zou het geen waar zijn hoor ...”, “Ik zou het anders doen ze …”
Maar hulpverleners hebben ons al met onze voeten op de grond gezet. Zolang je niet weet wat het is om ouder te zijn van een chronisch ziek kind, kan je het niet begrijpen. Dit zorgt er echter wel voor dat wij altijd maar meer cocoonen binnen ons gezin en dat onze leefwereld steeds kleiner wordt.
Gelukkig zijn we sterk, en zijn we een gezin vol liefde ... En zo gaan we verder, dag per dag …
Maar denk je er de volgende keer wel aan? Soms zijn kleine opmerkingen wel heel groot voor een gezin dat al heel veel draagt.
