Mijn roze wolk werd snel stuk geprikt na de bevalling. Een van de meiden had onmiddellijk medische zorgen nodig. Zuurstof, hartproblemen en infecties kwamen bovenop het feit dat ze zeven weken te vroeg geboren was.
Onbekend en ingrijpend
Ondertussen lag haar zusje in het bedje ernaast te dromen van het leven dat voor zich ligt. We rolden van het ene probleem in het andere. Na enkele maanden kreeg ze de diagnose 18q deletie syndroom. Erg onbekend en erg ingrijpend in ons leven.
Na aansluitende verblijven in het ziekenhuis en het revalidatiecentrum kwam mijn meisje na meer dan een jaar eindelijk thuis. Eindelijk konden we aan ons leven als gezin beginnen. Maar vakantie? Daar durfde ik niet op hopen. Er was ook geen tijd voor. We renden constant heen en weer tussen doktersafspraken en therapie.
Vrolijke kleuter
Ik leerde om therapeut, apotheker, dokter en verpleegster te zijn en hoe alle administratie in elkaar zit. Geloof me, vooral dat laatste is een enorme... (vul zelf maar een lekker lelijk woord in). In de praktijk vertaalt het syndroom van mijn zorgenmeisje zich momenteel in een enorm grote ontwikkelingsachterstand (zowel mentaal als fysiek), autisme, ademhalingsproblemen, zwak immuunsysteem, voedingsproblemen en doofheid.
Een hele waslijst, eentje waar helaas nog altijd veel onbekende dingen op staan. Voor mij zijn de belangrijkste dingen op dat lijstje een vrolijke kleuter die weet wat ze wil en graag op ontdekking gaat.
Die leuke dingen maken het echter niet gemakkelijker om eropuit te trekken. Ik moet met 1001 dingen rekening houden en dan nog is de kans groot dat we onmiddellijk weer moeten vertrekken omdat het haar allemaal te veel wordt.
Genieten in eigen tuin met bellenmachine
In maart worden mijn meisjes drie en we zijn nog niet weggeraakt. Geen zorgen, ik maak er het beste van. Afgelopen zomer genoten we volop van onze tuin. Met z’n vieren: ik, mijn man, dochterlief en de hond. Mijn zorgenmeisje vond het buiten te eng.
Tegen het einde van de zomer is ze buiten op ontdekking durven gaan. Dat hebben we uitgebreid gevierd met een bellenmachine.
In 2023 is het zover
Maar die dromen van tijdens de zwangerschap? Die zijn opgeborgen. Gelukkig bestaan er nog enkele goede feeën. Dankzij onze thuisbegeleiding kwam ik op het spoor van Villa Rozerood. Een respijthotel om gezinnen met kindjes met een zware handicap eens een adempauze te geven.
In 2023 is het zover. Ik heb ons verblijf geboekt. Het vooruitzicht om eens een keer alleen maar mama te zijn maakt me net zo blij als een verblijf in een sterrenhotel aan de een of andere tropische kust. Ik weet alleen niet wat ik ervan moet verwachten.
Ik kijk er enorm naar uit maar tegelijkertijd sta ik doodsangsten uit. Want wat als mijn zorgenmeisje zich er niet fijn voelt? Wat als ze helemaal overprikkeld geraakt, niet kan kalmeren en we de auto weer in kunnen duikelen om twee uur later helemaal opgebrand thuis te komen? Kan ik de confrontatie met andere gezinnen in soortgelijke situaties aan?
We gaan het gewoon doen
Zo heb ik nog heel veel vragen en onzekerheden. Maar we gaan het gewoon doen. 2023 wordt het jaar dat we op vakantie gaan. Waar kunnen we het beter proberen dan in een respijthotel omringd door mensen met bergen ervaring? Dankzij de mensen die zich ervoor inzetten, heb ik hoop om van een vakantie te genieten. Ik zie wel wat het brengt.
Zo ga ik ook 2023 aanpakken: ik zie wel wat er op ons pad komt. Een van de enige dingen die ik gepland heb, is volop genieten van ieder moment met mijn meiden. Zowel van de goede momenten als de mindere.
Het andere dat ik gepland heb, is blijven hopen. Ik hoop dat 2023 het jaar wordt dat mijn zorgenmeisje zich uit zichzelf rechttrekt op haar voetjes. Dat ze lepelvoeding gaat eten. Dat haar beademingsmachine verdwijnt. Dat we met de kinderen niet naar spoed moeten racen. Maar vooral, dat ik gewoon lekker veel mama mag zijn.
Mama Chloë