sondevoeding

Ons zoontje heeft ARFID en is volledig afhankelijk van sondevoeding

7/04/2025

Mijn naam is Dorien. Ik ben mama van 3 kids: Robbe (13), Zeger (4) en Lio (20 maanden). Ons verhaal begon toen Zeger 7 maanden was en hij werd opgenomen in het ziekenhuis met RSV en uitdroging. Daar werd door de artsen beslist om hem bij te voeden via een neusmaagsonde, iets wat onze kleine man echt niet wilde. 

Tot 7 keer toe heeft hij die sonde eruit getrokken, acht keer hebben ze die teruggeplaatst. Hoogstwaarschijnlijk was dat de oorzaak van zijn eetstoornis ARFID.

Zeger

ARFID is een psychiatrische eetstoornis: hij heeft letterlijk schrik van eten en zegt dat ook heel duidelijk. Maar ARFID gaat ook heel vaak gepaard met ASS. Daarvoor staat onze Zeger nog op de wachtlijst bij het COS. 

Ik vergelijk ARFID altijd met mijn grootste angst: spinnen. Ik zou die ook niet op mijn bord willen en tot drie keer per dag moeten opeten ...

Het enige wat hij nog eet is komkommer, droge rijst en kale spaghetti. Een klein beetje chips lukt ook nog goed. Verder eet hij niets en is hij volledig afhankelijk van sondevoeding. 

Op 20 januari dit jaar werd er een PEG-sonde geplaatst omdat hij nog maar 13kg woog, wat echt veel te weinig was voor een kereltje van 4 jaar.  Zijn mentale en fysieke ontwikkeling stonden stil. Zijn lichaam had enkel de energie om zijn organen te laten draaien. We hadden geen andere keuze dan die sondevoeding, want als we niks deden waren we hem binnen de kortste keren kwijt. 

Doordat sondevoeding zo'n grote eigen opleg heeft (500€/maand) ben ik een petitie gestart, om volledige terugbetaling te eisen. Dit kan in Nederland wel, waarom dan niet hier? Betalen we dan echt nog niet genoeg belastingen en RSZ?

Je kan de petitie hier ondertekenen.