Stefanie (39) strijdt tegen zeldzame kanker: ‘Ik wil blijven leven, voor mijn gezin, voor mijn kinderen’

In oktober 2021 kreeg Stefanie de diagnose baarmoederhalskanker. Ondanks regelmatige controles bij de gynaecoloog, hadden uitstrijkjes nooit afwijkende cellen getoond. De tumor bevond zich net te diep om zichtbaar te zijn tijdens zo'n uitstrijkje.

Na de klassieke behandelingen (chemo, bestraling, hysterectomie) en een bijzonder zwaar herstel, was er initieel goed nieuws: Stefanies tumor was weg en ze werd “genezen” verklaard. Maar na een paar maanden sloeg de kanker alweer meedogenloos terug … 

Opnieuw onderging ze moedig de behandelingen, maar keer op keer kreeg ze te maken met herval. ‘Dit wens ik niemand toe,’ zegt Stefanie. ‘Op een bepaald moment hebben mijn kinderen zes maanden bij de grootouders gewoond. Ik kon hen enkel in de buitenlucht zien omdat ik zo zwak was dat zelfs een verkoudheid mij het leven had kunnen kosten.’

Na haar laatste herval kreeg ze te horen dat haar lichaam te zwak was voor verdere chemo. De boodschap van de artsen was hard: er kon niets meer gedaan worden. Maar Stefanie weigerde op te geven. Ze ging zelf op zoek, maar botste daarbij op de strikte Belgische legislatuur. 

‘Het is enorm frustrerend dat er in België medicijnen voorhanden zijn die mij zouden kunnen helpen, maar die de dokters mij niet mogen toedienen. Er is namelijk te weinig onderzoek gebeurd om het succes aan te tonen. Maar er gebeurt veel te weinig onderzoek en ik heb simpelweg geen tijd om daarop te wachten. Voor mij en andere patiënten met een zeldzame kanker kan zo’n medicijn letterlijk het verschil maken tussen dood en leven!’

Ondertussen vond Stefanie een sprankeltje hoop in Duitsland. In Frankfurt ondergaat ze nu de TACE-therapie, waarbij plaatselijk chemo wordt toegediend en de tumor tijdelijk wordt afgesneden van zuurstof. ‘Mijn tumor is 25% afgenomen sinds het begin van de therapie, er is ook steeds meer necrotisch tumorweefsel en er zijn geen uitzaaiingen,’ zegt Stefanie. ‘Er is dus hoop!’

‘Maar de prijs is zwaar: om de vier weken een rit naar Duitsland en een kost van €4.000 per maand, zonder de andere ondersteunende therapieën gerekend, die de teller op €6.000 per maand brengen. Dat bedrag weegt enorm op ons gezin. We willen zo graag normaal leven, maar dit vreet aan alles,’ zegt haar man. Er werd ondertussen een crowdfunding opgestart, want zonder hulp is dit niet vol te houden.

Stefanie richt zich ook tot de politiek. ‘Ik voel me compleet in de steek gelaten. Geef ons de kans om mee na te denken met ons medisch team, laat ons de medicijnen gebruiken die er voorhanden zijn en investeer meer in onderzoek naar zeldzame kankers!’ Ze spreekt met moed, maar ook met frustratie. ‘Ik wil niet dat mijn kinderen hun mama moeten missen omdat het systeem faalt. Ik vecht elke dag, maar ik kan het niet alleen …’ 

Wie wil helpen, kan bijdragen via de crowdfundingpagina.