Wij zijn de ouders van Maya. Met ons drietjes hebben we al een hele weg afgelegd. Vandaag hebben we beslist om ons verhaal neer te schrijven, in de hoop andere ouders te helpen, te steunen en wie weet ouders te vinden die een gelijkaardig verhaal meemaken en graag delen.
Op 29/12/2021 werd Maya geboren. Het was een klein popje en ze was prachtig. Het was de mooiste dag van ons leven. De borstvoeding verliep niet zo vlot, maar elke mama weet dat borstvoeding geven een uitdaging is.
Op 5 maanden werd Maya voor het eerst opgenomen wegens een longontsteking. Ze begon plots te braken op voeding en we startten sondevoeding via een neussonde. Maya kreeg de beste zorgen, maar zonder succes. We werden getransfereerd naar een universitair ziekenhuis waar heel het dossier herbekeken werd. Toen kregen we te horen dat er een vermoeden was van een genetische afwijking. Onze wereld stortte ineen ... Een beeld dat gegrift staat in ons hoofd. Daar stonden we, in kamer 15, met tranen in de ogen. Machteloos, onwetend en in ontkenning.
Duizenden consultaties, scanners, bloedafnames, een operatie, vier keer onder verdoving en tien opnames volgden. Elke diagnose die afgevuurd werd, scheurde een deel van de hoop in ons hart. Op Maya haar eerste verjaardag was het braakprobleem nog steeds aanwezig en motorisch had ze ondertussen ook veel achterstand opgelopen. Ze kon nog niet zitten of spelen zoals andere kindjes. De twijfel of stappen ooit zou lukken begon ook bij de artsen toe te nemen. Op haar verjaardag bliezen we haar kaarsje uit met als enige wens dat ze beter werd en een gelukkig leven kon leiden.
Ik weet niet of wonderen bestaan … Ik kan alleen zeggen dat Maya een maand later, uit het niets, kon zitten. Snel daarna begon ze te kruipen en te staan. Er werd eveneens een medicatie gevonden die het braken onder controle kon houden.
Waar staan we nu?
Maya is ondertussen 23 maanden. De genetische afwijking heeft geen naam gekregen en dat zorgt voor een wazige toekomst. Ze kan nog niet stappen, maar ze doet haar best. Elke dag zit ze met ons aan de eettafel en probeert ze mee te eten, ook al strijdt haar lichaam tegen. Ze krijgt ondertussen voltijds sondevoeding via een maagsonde. Ze kan nog niet praten, maar ze kan zich wel laten horen. Ze is sociaal en een echte lachebek. Ze straalt positieve energie uit.
Binnen een maand blazen we samen haar tweede kaarsje uit. Misschien wensen we gewoon dat ze ons blijft verbazen. Ze zeggen altijd … kleine vlammen maken een groot vuur.
Dit is natuurlijk maar een fractie van de rollercoaster aan emoties die we hebben meegemaakt. Wat je meemaakt zit niet alleen binnen jouw gezin, maar heeft zoveel andere facetten waar familie, vrienden, werk en relatie bij betrokken zijn.
We hebben lang gedacht dat geluk zat in het bereiken van ons perfect plaatje. Maya heeft ons geleerd dat geluk zit in de visie die je zelf op de wereld projecteert. Geluk zat in de lach van Maya aan het ziekenhuisbed, aan de hand van mijn man in een wachtzaal, aan een uitstap naar Ikea die voelde als een citytrip.
Wat we meemaken wordt deel van wie we worden als persoon. Ik zou boos kunnen zijn op de wereld, maar dat zal ons verdriet niet wegnemen. Dus hebben we geleerd om los te laten en onze kijk op de wereld te veranderen …
De weg is nog lang, maar als we blijven geloven in geluk, zal geluk er zijn.
