Tiener zijn, dat lijkt me eerlijk gezegd niet eenvoudig. Zeker niet in deze tijd, met al die prikkels die 24/7 rond hun oren vliegen. En al zéker niet als er iets is wat hen onderscheid van alle andere tieners, zoals een ziekte die dan ook nog eens onzichtbaar is. Want wat iemand niet effectief kan zien, wordt snel weer vergeten. En zo vecht mijn tiener elke dag niet alleen tegen zijn ziekte, tegen zijn eigen lichaam, maar ook tegen een heleboel vooroordelen,verwachtingen en overtuigingen van anderen.
Twee jaar geleden werd er bij onze middelste zoon Tuur narcolepsie vastgesteld. Een donderslag bij heldere hemel, die er wel voor zorgde dat er verschillende puzzelstukjes op hun plek vielen. De impact van deze slaapstoornis is vooral thuis merkbaar: veel slapen overdag en onrustige nachten. Toch zijn er ook heel wat gevolgen die anderen niet direct linken aan zijn ziekte. Of nog erger: symptomen die hij zelf niet in de hand heeft, maar die anderen wel tegen de borst kunnen stoten.
Constante vermoeidheid
Bedenk je eens wat een slechte nachtrust met jou doet, hoe jij je voelt na 1 nacht slecht slapen. Stel je dan voor dat je altijd slecht slaapt. Elke nacht wordt meermaals onderbroken, omdat je hersenen telkens het signaal geven dat het tijd is om op te staan. En overdag loop je dan weer rond met het gevoel dat je dringend naar bed moet, alsof je een jetlag hebt. Moeilijk om voor te stellen, he? En toch is dat het gevoel waar iemand met narcolepsie constant rondloopt.
Prikkelbaar
Constant moe zijn weegt op je gemoed, dat weten we allemaal. En dat geldt zeker ook voor iemand met narcolepsie. Alles voelt zwaarder en donkerder aan, antwoorden zijn vaak kort of bitsig en feedback wordt niet altijd even positief opgevat. Een beetje als Oscar Mopperkont.
Als ouder is het zelfs niet altijd evident om daarmee om te gaan, maar anderen vergeten dat soms compleet. Ze zien zo’n botte reactie eerder als onbeleefd of ongeïnteresseerd. Heel jammer! Ik wil mijn tiener hierdoor niet vrijpleiten van alle regeltjes of hem een vrijkaart geven voor arrogant gedrag, maar wat begrip zou welkom zijn.
Slechte concentratie
Chaos is his middle name… Door de constante vermoeidheid is het voor Tuur vaak erg moeilijk om zijn gedachten erbij te houden. De capaciteiten zijn er, maar het duurt veel langer voor iets binnensijpelt. Eentonige activiteiten zoals naar een les luisteren, leren of lezen lokken heel makkelijk een slaapaanval uit. Dat kan zonder context weleens erg negatief geïnterpreteerd worden door de leerkrachten. Ook niet ideaal tijdens de examenperiode, waarin er verwacht wordt dat hij lange tijd geconcentreerd moet leren. Om dan van die chaotische cursussen en invulschriften nog maar te zwijgen.
Gewicht
Voor de meeste tieners is dat totaal geen issue, maar voor iemand met narcolepsie wel. Hoewel Tuur op hoog niveau voetbalt, een sportrichting volgt op school en alles samen vlot 15 uur per week actief aan sport doet, vliegen de kilo’s er makkelijk aan. Een slechte nachtrust is nefast voor het gevecht tegen de kilo’s, en de constante drang naar suiker om dipjes tegen te gaan helpt er ook niet aan. In vergelijking met andere jongens van zijn leeftijd moet Tuur er driedubbel zo hard voor werken om fysiek fit te blijven. Voor trainers en ook ploegmaten komt het helaas over alsof hij niet met zijn sport bezig is en er niet volledig achter staat.
Altijd tijd tekort
‘Ik heb nooit eens even rust! Even tijd om gewoon niks te doen!’ Dat klopt helemaal, want elk moment dat Tuur even niks doet, valt hij in slaap. En de andere momenten is hij ofwel op school, aan het werk voor school of aan het voetballen. Afspreken met vrienden, daar is geen tijd meer voor. Zijn sociaal leven speelt zich dan ook vooral af op de speelplaats en op de voetbal. Tieners kunnen op dat vlak best hard zijn: als je enkele keren niet mee kunt of wilt, dan vragen ze je daarna ook niet meer mee.
Weinig begrip
Onze ervaring is dat iemand met een onzichtbare ziekte op weinig begrip kan rekenen. Mensen die niet weten dat Tuur narcolepsie heeft, zullen hem een stempel geven die hij niet verdient. Ongeïnteresseerd, niet gemotiveerd, chaotisch, lui, prikkelbaar, misschien zelfs arrogant… Mensen die het wél weten, durven het al eens vergeten. Want op het eerste zicht lijkt er inderdaad niks mis met hem. Op het tweede zicht ook niet.
Zelfs als ouder is het niet altijd makkelijk om met zijn ziekte om te gaan. Er is de frustratie wanneer hij weer eens in de zetel in slaap valt en erg boos tot bijna agressief reageert wanneer we hem moeten wakker maken. De chaos van vuile voetbalschoenen bovenop de propere kleren in zijn voetbaltas. De prikkelbaarheid die maakt dat hij geen enkel geluid van zijn broers kan verdragen aan tafel. De teleurstelling als we merken dat er weer een pak koeken gesneuveld is, terwijl hij ’s nachts slaapwandelend door het huis ging en waar hij ’s ochtends niets meer van wist. En vooral de onmacht die we voelen omdat we hem niet kunnen helpen, dat hij zelf zal moeten leren om niet alleen met zijn ziekte om te gaan, maar ook met alle vooroordelen of reacties van iedereen in zijn omgeving.
Je weet niet altijd wat er in iemand lijf of hoofd omgaat. En gelukkig maar! Maar het zou fijn zijn als er toch iets meer begrip zou zijn…
