Dingen die je ervaart als ouder van een kindje met een beperking

  • door Gastmama

De afgelopen 15 maanden waren voor ons een emotionele rollercoaster. Ik heb al alle mogelijke emoties ervaren. Emoties die veel feller zijn dan bij gezonde kinderen. Met deze blog wil ik geen afbreuk doen aan de emoties van ouders met gezonde kinderen. Nee, ik wil begrip vragen. Begrip waarom ik niet altijd meer de leuke vriendin ben, waarom ik dingen last minute afzeg, waarom ik soms geen geduld heb.

Schuldgevoel

Mijn grootste emotie de afgelopen tijd was schuldgevoel. Haley heeft waarschijnlijk één of ander syndroom, maar toch blijf ik me schuldig voelen, ook al kan ik er helemaal niks aan doen.

Heb ik iets fout gedaan tijdens de zwangerschap? Nee, ik leefde als een non, en nam geen enkel risico.

Als ik een andere gynaecoloog had genomen, die had misschien wel Haley haar hartafwijking en de aparte aanleg van haar hersenen gezien. Dan hadden we al veel eerder kine kunnen opstarten en hadden we misschien wel een diagnose?

Heb ik echt niets fout gedaan tijdens de zwangerschap? Nee, echt niet. Zelfs gerookte zalm at ik niet, ondanks de zin erin maar wou geen risico nemen.

Ook voel ik me vaak schuldig tegenover Einar. Schuldig dat ik zijn krampjes niet kan wegknuffelen omdat Haley moet eten. Schuldig dat zijn leven ook grotendeels bepaald wordt door Haley haar beperking. Schuldig dat hij als jongere broer waarschijnlijk de taak van oudere broer op zich zal moeten nemen.

Schuldig naar beide kinderen, omdat ik soms uit de drukte wegloop. Dan ga ik op het toilet zitten. Niet omdat ik naar het toilet moet, maar omdat dat het enige plekje in huis is, waar even niemand mij nodig heeft.

Vermoeidheid

Niet van slaaptekort, want Haley slaapt al door sinds ze 3 maanden was. Nee, vermoeidheid van het constant te moeten verantwoorden. Wanneer vreemden me vragen hoe oud ze is, noem ik haar leeftijd. Loopt ze al? Nee. En dan zie je de mensen al denken. Sommige zeggen beleefd ‘dat zal wel komen’. Ja, misschien.

Zorgen

Ik snap maar al te goed dat voor sommigen de wereld lijkt te vergaan als hun kindje een dagje koorts heeft. Zonder dit alles zat ik misschien ook in die positie. Ondertussen is koorts gewoon vervelend. Zorgen zijn voor mij: weten dat Haley dit jaar weer geopereerd moet worden.

Veel mensen maken zich zorgen over naar welke school hun kindje zal gaan, en of er plaats is. Ik maak me zorgen of ze een school überhaupt wel zal aankunnen.

Normaal gezien kan je ervanuit gaan dat je kinderen later jou begraven. Bij Einar kunnen we daar ook wel van uitgaan. Bij Haley kunnen we het enkel hopen.

Beschermend

Haley heeft enkele maanden geleden een dubbele oorontsteking gehad. De enige signalen waren dat ze koorts had (max 39.3) en meer sliep dan normaal (2 dutjes van 1 uur ipv 30min). We schrokken dan ook enorm toen de dubbele oorontsteking uit de bus kwam. Dus nee, ik laat niet zomaar het nichtje van de buurvrouw oppassen.

Opsluiten

Ik krijg vaak te horen dat ik me niet moet opsluiten. Klopt, maar die momenten dat je me bijna niet hoort, zijn de momenten dat ik heel eventjes de wereld niet aankan. Dat ik enkel mijn gezin bij me wil hebben. Het is goed bedoeld, en dat waardeer ik ook, maar beoordeel me niet, als ik weer zo’n dag heb.

Drukte

Ja, het zal ongetwijfeld overal druk zijn met een peuter en een baby, en de goede balans vinden tussen dutjes en schooltijd. Hier is het: Haley overal naartoe dragen, haar ondersteunen tijdens het badderen, aankleden,.. want ze kan nog niet zelfstandig zitten. Dat terwijl de kine aan de deur staat te bellen, thuisbegeleiding een uur later komt, tonnen papierwerk voor de hulpstukken van Haley op tafel naar me te liggen roepen, en Einar honger heeft. En na die drukte is het aan Haley haar eten beginnen, en haar dat hapje per hapje voeden omdat ze het eten niet zelfstandig in haar mond kan steken. Ondertussen heeft Einar weer krampjes en wil hij enkel knuffelen.

Maar het is niet allemaal zorgen en stress.

Liefde

De liefde die ik van Haley krijg, is oprecht. Wanneer ze lacht, straalt ze helemaal. Ze geniet er zo van als ze op mijn schoot zit, dan vleit ze haar hoofd tegen me aan en geniet ze ten volle. Alsof alleen wij 2 op de wereld zijn.

Unieke momenten

Ik heb als een van de weinige vrouwen het ultieme bewijs van leven mogen ervaren. Haley lag op mijn buik te slapen. Ik was toen 6 maanden zwanger van Einar. Wanneer Haley slaapt, zie je haar lijfje meeschokken met haar pacemaker. Ook die dag. Einar reageerde met stampjes op de schokken van grote zus.

Het is erg zwaar, als ouder van een kind met een beperking, niemand hoopt ook om ooit in deze rol terecht te komen. Maar ondanks alles, als ik zou moeten kiezen tussen deze rol met Haley in mijn leven, of zonder Haley en dus ook zonder deze gevoelens... Ik zou Haley niet meer kunnen missen. Ze is welkom, hoe ze is.

 

Liesje - Haley's Hartje